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| お知らせの詳細です。 |
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会からのお知らせ  |
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  24/1/19 |
第６５回肝芽腫の会交流会のお知らせ 日 時： 2024年4月6日（土） 14:00 ～ 16:00 開催形式： Zoomによるオンライン ※オンラインのみの開催です 懇親会： 17:00 - 19:00 （飲食自由。入退室自由です） 演 題：『シスプラチンによる難聴を軽減する薬剤 ～ チオ硫酸ナトリウムの導入に向けた臨床試験について』 広島大学小児外科 檜山英三先生 参加医師： 神奈川県立こども医療センター 小児がんセンター長 北河徳彦先生 他 主に小児外科と血液腫瘍科の先生方 参加方法：開催日2日前までにメール(←クリック）にて会員の方は氏名と会員番号、 それ以外の方は氏名と疾患名・所属する患者会名を書いてお申し込みください。  → 右QRコードからもメール出来ます。後日IDとパスワード、をメールで各自にお知らせします。 ※ 懇親会は交流会参加者であればそのまま参加出来ます。 |
| 23/12/13 | シスプラチンによる内耳障害を予防するSTS臨床試験について 現在いくつかの病院にて上記臨床試験を行っています。この臨床試験は肝芽腫の治療開始と同時に行う必要がありますので、ご希望の場合はポスターをご覧になってください。（治療がすでに始まっている場合は参加できません）  |
| 23/11/8 |
第64回肝芽腫の会交流会のお知らせ ※終了しました 日 時： 2023年12月9日（土） 14:00 ～ 16:00 開催形式： Zoomによるオンライン ※オンラインのみの開催です懇親会： 17:00 - 19:00 （飲食自由。入退室自由です） テーマ：晩期合併症としての腎機能障害について 演 題：『腎臓のはたらきと肝芽腫の腎予後について』 神奈川県立こども医療センター腎臓内科 松村荘史先生 参加医師： 神奈川県立こども医療センター 小児がんセンター長 北河徳彦先生 他 主に小児外科と血液腫瘍科の先生方 参加方法：メール(←クリック）にて参加者の氏名と会員の方は会員番号を書いてお申し込みください。 → 右QRコードからもメール出来ます。後日IDとパスワード、をメールで各自にお知らせします。 ※ 懇親会は交流会参加者であればそのまま参加出来ます。 |
23/6/12 |
第63回肝芽腫の会交流会のお知らせ ※ 終了しました。 日 時： 2023年7月15日（土） 14:00 ～ 16:00 開催形式： Zoomによるオンライン 懇親会： 17:00 - 19:00 （飲食自由。入退室自由です） テーマ：晩期合併症としての心筋障害について演 題：『小児がん治療後の心筋障害 どのように起こって、どう対応するのか』 神奈川県立こども医療センター循環器内科 池川健先生 参加医師： 神奈川県立こども医療センター 小児がんセンター長 北河徳彦先生 他 主に小児外科と血液腫瘍科の先生方 参加方法：メール(←クリック）にて参加者の氏名と会員の方は会員番号を書いてお申し込みください。 → 右QRコードからもメール出来ます。後日IDとパスワード、をメールで各自にお知らせします。 ※ 懇親会は交流会参加者であればそのまま参加出来ます。 |
| 23/3/2 | 第62回肝芽腫の会交流会のお知らせ ※ 終了しました。 テーマ：晩期合併症のひとつであるシスプラチンによる聴覚障害についてお話をうかがいます。 医師と言語聴覚士、先輩ママパパへの質問もどうぞ。 演題１．『シスプラチンによる聴覚障害について』神奈川県立こども医療センター 耳鼻いんこう科 井上真規先生 演題２．『高音急墜型難聴の補聴器フィッティング』 神奈川県立こども医療センター 発達支援部言語治療科 佐藤麻友子先生 その他医師： 神奈川県立こども医療センター 小児がんセンター長 北河徳彦先生 他 日 時： 2023年4月15日（土） 14:00 ～ 16:00 開催形式：Zoomによるオンライン 懇親会： 17:00 - 19:00 （飲食自由。入退室自由です） 参加方法：メール(←クリック）にて参加者の氏名と会員の方は会員番号を書いてお申し込みください。  → 右QRコードからもメール出来ます。後日IDとパスワード、をメールで各自にお知らせします。 |
| 22/10/4 | 第61回肝芽腫の会交流会のお知らせ ※ 終了しました。 テーマ：『明日の患者家族のために』～ 20年間の交流会とシンポジウムをふりかえって見えること 60回の交流会と10回の疼痛緩和のシンポジウムをふりかえりながら、 先輩ママパパと医師・看護師が参加者の悩みや質問にお答えしたり、 参加者同士で話し合う座談会形式で行います。 日時： 2022年12月10日（土） 14:00 ～ 16:00 開催形式：Zoomによるオンライン 参加方法：メールにて参加者の氏名と会員の方は会員番号を書いてお申し込みください。 後日IDとパスワード、をメールで各自にお知らせします。※ Zoomによる懇親会は17:00 - 19:00までの予定です。 交流会に参加された方は入退室いつでも可能で参加出来ます。 |
| 22/6/27 | 第60回肝芽腫の会交流会のお知らせ ※ 終了しました。 テーマ：『きずあとをきれいに』 神奈川県立こども医療センター形成外科医長 安村和則医師 きずあとについてのお話は2017年以来5年ぶりです。新しい会員の方も増え、あらためて きずあとについて専門家のお話をうかがいたいというリクエストがありました。 日時： 2022年7月16日（土） 14:00 ～ 16:00 場所： Zoomによるオンライン開催に変更になりました。参加医療者：安村和則医師（神奈川県立こども医療センター緩和ケア普及室室長・麻酔科形成外科） 北河徳彦 医師（神奈川県立こども医療センター外科・小児がんセンター長） 大倉貴和 看護師（神奈川県立こども医療センター小児がん支援室） 参加方法：メールにて参加者の氏名と人数を書いてお申し込みください。 後日IDとパスワード、をメールで各自にお知らせします。Zoomによる懇親会は現時点では未定です。 |
| 22/3/23 |
代表者交代のお知らせ 2022年4月より代表者を交代し、以下の体制で運営を続けていきますので今後とも肝芽腫の会をよろしくお願いいたします。 代表 ： 神原結花・高橋直美 サポート委員： 佐々木拓雄・雨宮孝・田中由紀子・中井洋史・難波剛 |
| 22/4/2 | 「第59回肝芽腫の会 交流会と懇親会」開催のお知らせ ※ 終了しました ※ 新型コロナ感染者増加のため、Zoomによるオンラインに変更しました。 参加希望者は前日までにメールにて申込ください。折り返し参加ID等返信します。 交流会後、17:00 - 19:00までオンライン懇親会も行います。 交流会に参加された方は入退室いつでも可能で参加出来ます。 テーマ：『その痛み、どうして？どうする？』 神奈川県立こども医療センター緩和ケア普及室室長・麻酔科 堀木としみ医師 病気で治療中の子ども達が感じる苦痛のひとつに「痛み」があります。 痛みは身体的なこと、精神的なこと、社会的なことなど色々な要因が重なって強くなります。 そして、その強い痛みを和らげるには、薬と薬以外の方法があります。 今回は「その痛み、どうして？どうする？」というタイトルで、 「痛みの種類」にはどんなものがあるのか、その痛みに対してどんな薬が効くのか、 薬以外で痛みが和らぐ方法はあるのか、などお話したいと思います。 日時： 2022年4月9日（土） 14:00 ～ 16:00 場所： Zoomでのオンライン開催します。 参加医療者：堀木としみ医師（神奈川県立こども医療センター緩和ケア普及室室長・麻酔科） 北河徳彦 医師（神奈川県立こども医療センター外科・小児がんセンター長） 大倉貴和 看護師（神奈川県立こども医療センター小児がん支援室） 参加方法：メールにて参加者の氏名とを書いてお申し込みください。 ZoomのIDとパスワード、などを参加申し込み後に折り返しメールで各自にお知らせします。 懇親会は17:00 - 19:00です。交流会参加者はそのまま参加出来ます（入退室いつでも可） |
| 21/11/12 | 「第58回肝芽腫の会 交流会と懇親会」開催のお知らせ ※ 終了しました テーマ：『新薬承認への道のり』神奈川県立こども医療センター 血液・腫瘍科/治験管理室 栁町昌克医師 小児がんなどの希少疾患は、その希少性から新薬の開発・承認への道のりには困難を伴うことを多く経験します。新薬承認には治験（企業治験・医師主導治験）や臨床試験などいくつかの道のりがあります。最近の話題も含めて肝芽腫など小児がんの新薬開発・承認までの道のりなどについて迷子にならない道案内的なお話ができればと思っています。（神奈川県立こども医療センター 血液・腫瘍科/治験管理室 栁町昌克） 日時： 2021年12月11日（土） 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター第二会議室 Zoomでのオンラインも同時開催します。 参加医師：栁町昌克 医師（神奈川県立こども医療センター血液・腫瘍科/治験管理室） 北河徳彦 医師（神奈川県立こども医療センター外科・小児がんセンター長） 参加方法：メールにて参加者の氏名と参加形態の予定（会場またはオンライン）を書いてお申し込みください。 開催がオンラインに変更になった場合はZoomが初めての方でも参加できるよう、 ZoomのIDとパスワード、などを参加申し込み後に折り返しメールで各自にお知らせします。 なお懇親会は今回はありません。 |
| 21/08/24 |
会則を一部変更しました。 ・年会費を廃止しました。 （今年度分をすでにお支払いされている方には返金いたします。当会よりメールにてご連絡いたします） ・新入会員の方には入会時に入会金として500円をお支払いいただきます。 ・自然退会となっている方は自動的に会員登録が復活します。 復活にあたって特に手続等していただく必要はありません。 もし退会をご希望の方はメールにてご連絡ください。 |
| 21/06/07 | 「第57回肝芽腫の会 交流会と懇親会」開催のお知らせ ※ 終了しました テーマ： 『長期フォローアップ』重い治療を受けたことによる晩期合併症の問題や就労を含めた社会的自立の問題など、「長期フォローアップ」の重要性と具体的なフォローアップ制度、浮かび上がっている課題について、長年この問題に携わってきた医師と看護師のお二人からお話をうかがい、その後参加者を交えて情報・意見交換を行います。 日時： 2021年7月3日（土） 14:00 ～ 16:00 （懇親会： 17:00 - 19:00） 参加医師：※後藤晶子 医師（神奈川県立こども医療センター血液・腫瘍科非常勤医師）は急用のため参加出来なくなりました。 竹之内直子看護師（京都大学大学院医学研究科博士後期課程） その他参加医師：北河徳彦 医師（神奈川県立こども医療センター外科・小児がんセンター長） 参加方法：当会会員（自然退会者も可）のみ。 メールにて氏名と会員番号、会員番号が分からなくなった場合は氏名のみで一度ご連絡ください Zoomが初めての方でも参加できるよう、ZoomのIDとパスワード、 Zoomのダウンロードや留意事項などを参加申し込み後に折り返しメールで各自にお知らせします。 なお17:00-19:00の懇親会は参加自由です。 |
| 21/02/15 | 「第56回肝芽腫の会 交流会と懇親会」開催のお知らせ ※ 終了しました 演題： 『肝芽腫の再発』（※会員からの演題のリクエストです） 寛解から何年経てば安心できるのか？ 再発はどのような症例において多く見られるのか？ 再発後の治療に医師はどんな気持ちで臨むのか？ など、再発をめぐるさまざまな問題について、経験豊かな北河徳彦医師が具体的なデータに 基づいてお話してくださいます。 日時： 2021年3月20日（土） 14:00 ～ 16:00 （懇親会： 17:00 - 19:00） 参加医師：神奈川県立こども医療センター 外科 小児がんセンター長 北河徳彦医師 参加方法：当会会員（自然退会者も可）のみ。 メールにて氏名と会員番号、会員番号が分からなくなった場合は氏名のみで一度ご連絡ください Zoomが初めての方でも参加できるよう、ZoomのIDとパスワード、 Zoomのダウンロードや留意事項などを参加申し込み後に折り返しメールで各自にお知らせします。 なお17:00-19:00の懇親会は参加自由です。 |
| 20/10/14 | 「第55回肝芽腫の会 交流会」開催のお知らせ ※ 終了しました 演題： 肝芽腫とがんゲノム医療 神奈川県立こども医療センター 血液腫瘍科 後藤裕明医師 日時： 2020年11月14日(土) 14:00 ～ 16:00 （懇親会：17:00-19:00) 開催方法： オンライン(Zoom) 他参加医師：神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦医師 参加方法： 当会会員（自然退会者も可）のみ。 11月11日までに当会へメール（kangashu@kangashu-no-kai.org)で申し込んでください （氏名と会員番号。会員番号が分からなくなった場合は氏名のみで一度ご連絡ください） Zoomが初めての方でも参加できるよう、ZoomのIDとパスワード、 Zoomのダウンロードや留意事項などは参加申し込み後に折り返しメールで各自にお知らせします。 なお17:00-19:00の懇親会は参加自由です。 ※今回は遠方の方でも気軽に参加出来ますので、今まで交流会に参加出来なかった方も ぜひご参加ください！ |
| 20/2/24 | 「第55回肝芽腫の会 交流会」延期のお知らせ 以下で予定していました交流会および懇親会は新型コロナウイルスの影響により延期となりました。 次回は7月に開催予定です。詳細が決まり次第お知らせします。 日時： 2020年3月7日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 (場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター外科医長・小児がんセンター長 北河徳彦医師 〃 内科（小児科）医師 ○ 内容：『寛解して何年後まで再発の可能性があるのでしょうか？』 神奈川県立こども医療センター外科医長・小児がんセンター長 北河徳彦医師 ○ 終了後、参加希望者のみ病院内広浜食堂にて懇親会（16:30 - 18:30）。 たっぷりの食事を楽しみながら医師とも話が出来ます！ 参加費：大人1500円 子ども500円（予定。参加者数の変動により多少変わることがあります） ※懇親会は人数で予約をしますので、必ず事前に参加申し込みをお願いします。 交流会、懇親会いずれも参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。（交流会は予定がはっきりしない場合は当日参加でも大丈夫です！） |
19/10/7 |
「第54回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました。 日時： 2019年12月7日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 (場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 参加予定医師： 湘南鎌倉総合病院放射線腫瘍科部長 大村素子医師 神奈川県立こども医療センター外科医長・小児がんセンター長 北河徳彦医師 ○ 内容： 1.肝芽腫治療における放射線療法 湘南鎌倉総合病院放射線腫瘍科部長 大村素子医師 2.患児やその周囲に、病気をどう伝えるか～そもそも「芽腫」ってなんだ？ 神奈川県立こども医療センター外科医長・小児がんセンター長 北河徳彦医師 ○ 終了後、こども医療センター内広浜食堂にて懇親会を行います。(予定：17:00-19:00) ※人数で予約をしますので、懇親会は事前に参加申し込みをお願いします。 交流会、懇親会いずれも参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。（交流会のみ予定がはっきりしない場合は当日参加でも大丈夫です！） |
| 19/3/15 | 「第53回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2019年7月6日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 (場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦医師 〃 腫瘍科 後藤裕明医師 〃 竹之内直子 看護師 ○ 内容： きょうだい児について ○ 終了後、こども医療センター内広浜食堂にて懇親会を行います。 交流会、参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。（予定がはっきりしない場合は当日参加でも大丈夫です！） |
| 19/2/22 | 「第52回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2019年3月2日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 (場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦医師 ○ 内容： 『転院あるいは別の病院で治療を受けることのメリットとデメリット』 ※今回は懇親会参加希望者がいなかったため、懇親会はありません。 交流会、参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。（予定がはっきりしない場合は当日参加でも大丈夫です！） |
| 18/10/19 | 「第51回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2018年12月1日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 (場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 神奈川県立こども医療センター 血液腫瘍科 後藤裕明 医師 〃 〃 岩﨑史記 医師 ○ 内容： 1. 「肝芽腫治療の歴史」北河徳彦医師 ２・「医療者からみた患者会」後藤裕明医師 ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 懇親会への申し込みは店への予約が必要なため、二週間前までにお願いします。 懇親会申し込みのキャンセルは2日前までOKですが、急な申し込みはお受け出来ないことがあります。 ※ 「参加したいけれど予定がはっきりしない」という場合はとりあえず申し込んでください。 交流会、参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。 ※ 懇親会に参加されない場合でどうしても予定がわからない場合は前日、当日でもかまいません。 |
| 18/3/17 | 代表者交代のお知らせ 新代表：佐々木拓雄 新代表は、掲示板で「ダイやん父」として書き込みをしています。 旧代表の神原結花、高橋直美はそれぞれホームページ作成・管理、および入会手続き・会計等、引き続き創立メンバーとして、新代表とともに運営に携わるつもりでおりますので、よろしくお願いします。 また、今回独自ドメインを取得し、会のメールアドレスが以下の通り変更されましたので、お知らせします。 会宛メール：kangashu@kangashu-no-kai.org ※これまでのkangashunokai@zd.wakwak.comは数ヶ月は使用できますが、新アドレスでお願いします。 またメールボックスはこれまで通り届きます。 |
 18/6/11 |
「第50回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2018年7月21日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 (場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 神奈川県立こども医療センター 血液再生医療科 岩﨑史記 医師 ○ 内容： 「新薬の開発は日進月歩: 24回の手術と温熱化学療法… そして投与した新しい分子標的薬が効いている症例」 ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 懇親会への申し込みは店への予約が必要なため、二週間前までにお願いします。 懇親会申し込みのキャンセルは2日前までOKですが、急な申し込みはお受け出来ないことがあります。 ※ 「参加したいけれど予定がはっきりしない」という場合はとりあえず申し込んでください。 交流会、参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。 ※ 懇親会に参加されない場合でどうしても予定がわからない場合は前日、当日でもかまいません。 |
| 17/12/18 | 「第49回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2018年3月10日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 (場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 ※お茶菓子を出さない代わりに参加費を無料とすることにしました。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 神奈川県立こども医療センター 血液再生医療科 岩﨑史記 医師 ○ 内容： 未定 ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 懇親会への申し込みは店への予約が必要なため、二週間前までにお願いします。 懇親会申し込みのキャンセルは2日前までOKですが、急な申し込みはお受け出来ないことがあります。 ※ 「参加したいけれど予定がはっきりしない」という場合はとりあえず申し込んでください。 3月は予約が取りにくいため、ご協力お願いします。 交流会、参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。 ※ 懇親会に参加されない場合でどうしても予定がわからない場合は前日、当日でもかまいません。 |
| 17/8/12 | 「第48回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2017年12月2日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 ※お茶菓子を出さない代わりに参加費を無料とすることにしました。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： 『肝芽腫の長期フォローアップについて』 神奈川県立こども医療センター 血液再生医療科 岩﨑史記 医師 〃 竹之内直子 看護師 ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 懇親会への申し込みは店への予約が必要なため、11/10(金）までの期限厳守でお願いします。 懇親会申し込みのキャンセルは2日前までOKですが、急な申し込みはお受け出来ないことがあります。 ※ 「参加したいけれど予定がはっきりしない」という場合はとりあえず申し込んでください。 １２月は予約が取りにくいため、ご協力お願いします。 交流会、参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。 ※ 懇親会に参加されない場合でどうしても予定がわからない場合は前日、当日でもかまいません。 |
| 17/6/29 | 「第47回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2017年7月22日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 ※お茶菓子を出さない代わりに参加費を無料とすることにしました。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： 「放射線検査による被曝について」 放射線技術科の診療放射線技師 草切孝貴先生 ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 懇親会への申し込みは店への予約が必要なため、7/7(金）までの期限厳守でお願いします。 懇親会申し込みのキャンセルは2日前までOKですが、急な申し込みはお受け出来ないことがあります。 ※ 「参加したいけれど予定がはっきりしない」という場合はとりあえず申し込んでください。 交流会懇親会開催のための諸々を２人だけで行っていますので、どうかご協力お願いします。 |
| 17/3/31 |
コンサートご招待のお知らせ チケットを購入することも出来ます。 |
| 17/3/3 | 「第46回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2017年3月4日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 ※お茶菓子を出さない代わりに参加費を無料とすることにしました。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 形成外科医長 安村和則 医師 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： 形成外科医による、傷口をきれいにする治療 ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 懇親会への申し込みは店への予約が必要なため、2/17(金）までの期限厳守でお願いします。 懇親会申し込みのキャンセルは2日前までOKですが、急な申し込みはお受け出来ないことがあります。 ※ 「参加したいけれど予定がはっきりしない」という場合はとりあえず申し込んでください。 交流会懇親会開催のための諸々を２人だけで行っていますので、どうかご協力お願いします。 |
| 16/9/9 | 「第45回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2016年12月3日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 ※お茶菓子を出さない代わりに参加費を無料とすることにしました。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： 未定 ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 懇親会への申し込みは店への予約が必要なため、11/11（金）までの期限厳守でお願いします。 懇親会申し込みのキャンセルは2日前までOKですが、急な申し込みはお受け出来ないことがあります。 ※ 「参加したいけれど予定がはっきりしない」という場合はとりあえず申し込んでください。 交流会懇親会開催のための諸々を２人だけで行っていますので、どうかご協力お願いします。 交流会、参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。 ※ 懇親会に参加されない場合でどうしても予定がわからない場合は前日、当日でもかまいません。 |
| 16/4/6 | 「第44回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2016年7月16日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。 ※お茶菓子を出さない代わりに参加費を無料とすることにしました。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： 肝芽腫の妊孕性について（仮題。詳細は未定） ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 懇親会への申し込みは店への予約が必要なため、7/1（金）までの期限厳守でお願いします。 懇親会申し込みのキャンセルは２～３日前までOKですが、急な申し込みはお受け出来ないことがあります。 交流会懇親会開催のための諸々を２人だけで行っていますので、どうかご協力お願いします。 交流会、参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。 ※ 懇親会に参加されない場合でどうしても予定がわからない場合は前日、当日でもかまいません。 |
| 16/1/12 | 医師主導治験開始のお知らせ JPLTから以下の通りお知らせがありました。 米国との高リスク肝芽腫（肺転移のある肝芽腫）への医師主導治験を開始するまでに至りました。日本と米国とのはじめての治験であり、適応拡大に直結する試験です。 適格症例がございましたら、治験参加施設あるいは主治医の先生に御相談ください。 ○ 初発の遠隔転移（肺転移）のある症例に対してのVIT（ビンクリスチン、イリノテカン、テムシロリムス）の有効性を検証する 臨床試験 （治験参加施設：広島大学病院、国立がん研究センター、福島医科大学、日本大学、鹿児島大学、九州大学、静岡がんセンター、静岡こども病院、国立成育医療研究センター） |
| 16/3/23 | 「第43回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2016年4月2日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 無料。※今回からお茶菓子を出さない代わりに参加費を無料とすることにしました。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： ①小児がんの外科手術 ②肝芽腫治療後の二次がん ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 懇親会への申し込みは店への予約が必要なため、3/12（土）までの期限厳守でお願いします。 懇親会申し込みのキャンセルは２～３日前までOKですが、急な申し込みはお受け出来ないことがあります。 交流会懇親会開催のための諸々を２人だけで行っていますので、どうかご協力お願いします。 交流会、参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上なるべく2週間前までにメールでお申し込みください。 ※ 懇親会に参加されない場合でどうしても予定がわからない場合は前日、当日でもかまいません。 |
| 15/12/14 | 「第42回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2015年12月19日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２F 講堂 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 血液再生医療科 慶野医師 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： 新しい分子標的薬について ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 懇親会への申し込みは店への予約が必要なため、１２/４（金）までの期限厳守でお願いします。 期限を過ぎての申し込みは運が良ければ可能ですが、あくまでもその時の運に依存します。 交流会懇親会開催のための諸々を２人だけで行っていますので、どうかご協力お願いします。 交流会、参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上必ず2週間前までにメールでお申し込みください。 ※ 懇親会に参加されない場合でどうしても予定がわからない場合は前日、当日でもかまいませんが、お茶等の準備の都合上、なるべく２週間前までにご連絡ください。 |
| 15/2/19 | 「第41回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2015年7月4日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 第一会議室 ←いつもと場所が違いますのでご注意ください！ （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： 麻酔のお話 （神奈川県立こども医療センター麻酔科部長 何廣臣医師） ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています（予算3000-4000円くらい）。 交流会、懇親会の参加ご希望の方は氏名・大人の人数・子どもの人数を明記の上必ず6/20までにメールでお申し込みください。 ※ 懇親会に参加されない場合でどうしても予定がわからない場合は前日、当日でもかまいませんが、お茶等の準備の都合上、なるべく２週間前までにご連絡ください。 |
| 14/12/19 | 「第40回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2015年2月14日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２Ｆ 講堂 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 放射線科 野澤久美子 医師 外科 北河徳彦 医師 血液再生医療科 岩﨑史記 医師（予定） ○ 内容： 肝芽腫の放射線診断について 神奈川県立こども医療センター 放射線科 野澤久美子 医師 ○ 終了後、上大岡「とりげ」にて懇親会を行いました。 |
| 14/11/4 | 「第39回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2014年11月15日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２Ｆ 講堂 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 病理科 田中祐吉 医師 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容：肝芽腫の病理 神奈川県立こども医療センター臨床研究所長兼病理診断科部長 横浜市立大学医学部客員教授 田中祐吉 医師 ○ 終了後、上大岡TORIGEにて懇親会を行いました。 |
| 14/04/12 | 「第38回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2014年7月19日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 第一会議室 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 血液再生医療科 岩﨑史記 医師 ○ 内容：肝芽腫の手術について ○ 終了後、上大岡TORIGEにて懇親会をおこないました。 |
| 14/01/09 | 「第37回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2014年3月29日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館２Ｆ 講堂 （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容：最近の学会での発表から（肝芽腫に関する情報） ○ 終了後、上大岡にて懇親会をおこないました。 |
| 13/09/19 | 「第36回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2013年10月5日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 第3会議室（周産期棟地下1階） ※場所がいつもと違います！ （場所が分からない場合は入口右手の警備室で聞いてください） 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 内分泌科 安達昌功 医師 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容：「治療にともなう内分泌（ホルモン）の問題」 ○ 終了後、上大岡「とりげ」にて懇親会をしました。 |
| 13/03/11 | 「第35回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2013年4月20日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容：①多発肺転移に対する外科治療の最新の成績 ②「がんを光らせて切除する」肝芽腫だからできるナビゲーション手術」 |
| 12/09/30 | 「第34回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2012年12月22日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 血液再生医療科 後藤裕明 医師 〃 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容：小児がん患者・経験者の予防接種について ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています。(予算3000～4000円) |
| 12/04/12 | 「第10回 小児がんの疼痛管理をみんなで考えるシンポジウム ～子どもが笑顔でいられるように」 ※ 終了しました テーマ： 詳細未定（兄弟児をめぐる問題について」 基調講演：未定 日時： 2012年9月22日(土) 13:00 ～ 17:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 横浜市南区六ッ川2-138-4 （京浜急行・弘明寺駅からバス約10分 JR東戸塚からバス約16分、JR戸塚からバス約30分） 主催： 肝芽腫の会 共催： 神奈川県立こども医療センター血液再生医療科 参加費： 無料 |
| 12/04/12 | 「第33回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2012年7月7日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 〃 血液再生医療科 浜之上聡 医師 ○ 内容：未定 ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています。(予算3000～4000円) |
| 12/04/12 | 今年度会費振込のお願い ４月から新年度となりましたので、４月末までに年会費５００円の振り込みをお願いします。 会費振込み先 ： 三菱東京ＵＦＪ銀行 上永谷支店 普通預金 口座番号 ０８６５４８１ 口 座 名 ： 肝芽腫の会 代表 神原結花 ５月中旬になりましたらパスワードを変更し、納入された方にお知らせします。 |
| 12/03/14 | 「第32回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※ 終了しました 日時： 2012年3月31日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容：特にテーマはありません ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています。(予算3000～4000円) |
| 12/03/14 | 「第9回 小児がんの疼痛管理をみんなで考えるシンポジウム ～子どもが笑顔でいられるように」 ※終了しました。 テーマ：「告知ってどうやればいいんだろう？」 子ども自身が自分の病気と身体を理解できるようにするために 基調講演：『告知～単に『事実の告知』を越えて～その子にあった告知を考える』 神奈川県立こども医療センター血液再生医療科 岩崎史記 医師 日時： 2012年3月3日(土) 13:00 ～ 17:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 横浜市南区六ッ川2-138-4 （京浜急行・弘明寺駅からバス約10分 JR東戸塚からバス約16分、JR戸塚からバス約30分） 主催： 肝芽腫の会 共催： 神奈川県立こども医療センター血液再生医療科 参加費： 無料 |
| 11/09/7 | 「第31回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※終了しました。 日時： 2011年12月10日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 〃 血液再生医療科 浜之上聡 医師 ○ 内容：「多発肺転移のある肝芽腫もあきらめない：積極的肺転移巣切除の効果」北河徳彦医師 ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています。(予算3000～4000円) |
| 11/09/7 | 「第8回 小児がんの疼痛管理をみんなで考えるシンポジウム ～子どもが笑顔でいられるように」 ※終了しました。 日時： 2011年9月24日(土) 13:00 ～ 17:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 横浜市南区六ッ川2-138-4 （京浜急行・弘明寺駅からバス約10分 JR東戸塚からバス約16分、JR戸塚からバス約30分） 主催： 肝芽腫の会 共催： 神奈川県立こども医療センター血液再生医療科 参加費： 無料 ○ 参加希望の方は9/17(土)までに、氏名・職業・所属団体(病院名・患者会名など)を明記の上メールにてお申し込み下さい。 |
| 11/04/13 | 「第30回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※終了しました。 日時： 2011年7月23日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 血液再生医療科 浜之上聡 医師 ○ 内容： 未定 ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています。(予算3000～4000円) |
| 11/04/13 | 今年度会費振込のお願い ４月から新年度となりましたので、４月末までに年会費５００円の振り込みをお願いします。 会費振込み先 ： 三菱東京ＵＦＪ銀行 上永谷支店 普通預金 口座番号 ０８６５４８１ 口 座 名 ： 肝芽腫の会 代表 神原結花 ５月中旬になりましたらパスワードを変更し、納入された方にお知らせします。 |
| 11/03/16 | 「第30回肝芽腫の会 交流会」中止のお知らせ ※ 以下で予定しておりました交流会と懇親会は地震の影響により、中止となりました。 次回の予定は電力の輪番停電がなくなってから会場の確保をしますので、時期は未定です。 日時： 2011年3月19日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 血液再生医療科 田渕健医師 ○ 内容： 特にテーマは決めずにお話します |
| 11/01/07 | 「第７回 小児がんの疼痛管理をみんなで考えるシンポジウム ～子どもが笑顔でいられるように」 開催しました ※終了しました。 日時： 2011年2月19日(土) 13:00 ～ 17:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 無料 保育： あり。(保育を希望の方は申込時に大人と子どもの人数を明記の上、必ず期日までに お申し込みください。期日までにお申し込みがない場合、保育が受けられない こともあります。保育ボランティアさんが保育します。) ○ 内容: 第一部 『化学療法時の口腔・消化器症状の緩和』 １．お口の領域の粘膜疾患とその対策 神奈川県立こども医療センター歯科科長 佐々木康成医師 ２．化学療法に伴う吐き気と嘔吐 神奈川県立こども医療センター血液再生医療科 田渕健医師 ３．粘膜炎の疼痛緩和 神奈川県立こども医療センター血液再生医療科 岩崎史記医師 第二部 参加者全員によるディスカッション ○ 参加希望の方は2/5(土)までに、氏名・職業・所属団体(病院名・患者会名など)を明記の上 メールにてお申し込み下さい。 |
| 10/04/19 | 交流会に Ｄｏｕｂｌｅ Ｍｉｃｒｏｐｈｏｎｅ のお二人が参加します！ 去年１１月フジテレビ『奇跡体験アンビリバボー』で、「生存率０の４歳児」として当会会員の川口祐典くんの闘病記録が放映された時、たまたま番組を見ていたDouble MicrophoneのシンガーRIPPA(リッパ)さんが、自分も幼少の頃に小さな手術を経験していたことがあり、相方のGUARANA(ガラナ)さんと話し合い、「子供たちの励みになるような応援歌を書きたい!」、「今、何気なく生きている事が当たり前じゃない!」というメッセージを曲にしたいと強く思ったそうです。 彼らが、肝芽腫を患い今も病気と闘っている子供たちに何か出来る事は無いかと考えた所、その子供たち、父母の方たちに曲を届けたいと思い、出来たのが『ひるがお』という曲です。 まだ発売にはなっていませんが、すでに曲は送っていただいており、現在交流会に参加できない方にも聞けるよう準備中です。お二人はすでにこの曲をショッピングモール、ライブハウスなどで歌い、命の大切さを少しずつではありますが、伝えていけるよう頑張っていますのでぜひ応援してください。 「この曲を、肝芽腫を患っている子供さん、父母の方たちだけではなく、色々な困難を抱えてる方、若くして命を絶ってしまう子供たち、そしてそれを常日頃から支えている方たちにも聞いていただけたらと思っています。」 |
| 10/07/31 | 「第28回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※終了しました。 日時： 2010年8月21日(土) 13:30 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： 生体肝移植の現状について ○ 終了後、上大岡にて懇親会を予定しています。(予算3000～4000円) |
| 10/04/02 | 「第６回 小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム ～子どもが笑顔でいられるように」 開催のお知らせ ※終了しました。 日時： 2010年7月4日(日) 13:00 ～ 16:30 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 無料 保育： あり。(保育を希望の方は申込時に大人と子どもの人数を明記の上、 必ず期日までにお申し込みください。保育ボランティアさんが保育します。) ○ 内容: 第一部 演題未定。栄養サポートについてのお話です。 高増哲也医師 (神奈川県立こども医療センターアレルギー科) 第二部 参加者全員によるディスカッション ○ 参加希望の方は6/19(土)までに、氏名・職業・所属団体(病院名・患者会名など)を明記の上 メールにてお申し込み下さい。 |
| 10/01/16 | 「第5回 小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム ～子どもが笑顔でいられるように」 開催のお知らせ ※終了しました。 日時： 2010年2月13日(土) 12:45 ～ 16:15 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 無料 |
| 10/01/16 | 「第27回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※終了しました。 日時： 2010年3月6日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加医師： 神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： 発症されたばかりの方、退院後間もない方の質問を中心にお話ししました。 ○ 懇親会は都合により中止しました。 |
| 09/10/27 | 「第26回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※終了しました。 日時： 2009年12月5日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 血液再生医療科 田渕健 医師 同 上 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： テーマは決めずにお話ししました。 ○ 終了後、上大岡にて懇親会をおこないました。郷野さんも参加されました。 |
| 09/7/18 | 総合格闘家 郷野聡寛さんより試合へのご招待 1才で肝芽腫になり、その後総合格闘家として数々の試合をしていらした郷野さんが、久々に日本のリングに戻ってきました。そこで以前同様、今回も肝芽腫の会会員のご家族を試合にご招待してくださるとの申し出を 日時： 8/2(日) 開場14:00 試合開始 16:00 場所： 埼玉スーパーアリーナ |
| 09/5/29 | 「第4回 小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム ～子どもが笑顔でいられるように」 開催のお知らせ 日時： 2009年6月20日(土) 13:00 ～ 16:30 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 無料 ○ 内容: 第一部 がん性疼痛看護認定看護師としての取り組み 小久保知寿子 (がん性疼痛看護認定看護師。埼玉県立小児医療センター) 第二部 参加者全員によるディスカッション |
| 09/5/29 | 「第25回肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※終了しました。 日時： 2009年7月11日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 参加予定医師： 神奈川県立こども医療センター 血液再生医療科 田渕健 医師 同 上 外科 北河徳彦 医師 ○ 内容： 特にテーマは決めずにお話ししました。 ○ 終了後、上大岡にて懇親会をしました |
| 09/3/1 | 「第24回肝芽腫の会 交流会」が開催されました。 日時： 2009年2月28日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 参加費： 会員は大人200円。一般参加は大人500円。 ○ 内容： 会員へのアンケート調査の結果報告 ○ 終了後、上大岡にて懇親会 |
| 09/1/17 | 「第3回 小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム ～子どもが笑顔でいられるように」が開催されました。 ※終了しました。 日時： 2009年1月17日(土) 13:00 ～ 16:30 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 ○ 内容: 第一部 「小児緩和ケアチーム誕生」 新しく出来た神奈川県立こども医療センターの小児緩和ケアチームの紹介と チームの中から麻酔医、血液腫瘍科医、看護師の講演。 第二部 パネルディスカッション |
| 08/10/18 | 「第23回肝芽腫の会 交流会」が開催されました。 日時： 2008年10月18日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 ○ 内容は特に決めずに、自由にいろいろな問題について参加医師とともにお話しました。 ○ 終了後上大岡にて懇親会を行いました。 |
| 08/7/7 | 「第22回肝芽腫の会 交流会」が開催されました。 ※終了しました。 日時： 2008年7月5日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 ○ 内容は特に決めずに、自由にいろいろな問題について参加医師とともにお話しました。 |
| 08/7/7 | 「第2回 小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム ～子どもが笑顔でいられるように」が開催されました。 ※終了しました。 日時： 2008年6月28日(土) 13:00 ～ 16:30 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 ○ 内容 第1部 講演：『精神科医から見たからだの症状～痛みの話を中心に～』 高橋雄一医師 (横浜市立大学付属市民総合医療センター 精神医療センター 小児精神神経科) 第2部 医師・看護師・患者など参加者全員での意見交換 |
| 08/1/25 | 「第21回肝芽腫の会 交流会」が開催されました。 ※終了しました。 日時： 2008年3月15日(土) 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 ○ 内容 ・肝芽腫を経て成人された方のお話。退院後から成人に至るまでのお話を中心にうかがいました。 ○ 参加医師・・・神奈川県立こども医療センター外科、血液再生医療科医師 ○ 交流会の後、懇親会を上大岡で行いました。 |
| 07/12/17 | 「第20回肝芽腫の会 交流会」が開催されました ※終了しました。 ○ 内容 小児がん治療における疼痛管理について (麻酔医や臨床心理士を含めたチームとしての管理の必要性など) ○ 参加医師・・・ 田渕健 医師(神奈川県立こども医療センター血液・再生医療科) 岩崎史記医師(神奈川県立こども医療センター血液・再生医療科) また、交流会後に上大岡『ラ・パウザ』にて懇親会を行いました。 懇親会には当会協力医の橋都浩平先生も参加され、楽しく過ごしました。 交流会の詳細については、会報『つうしん』に掲載しますので、もうしばらくお待ち下さい。 |
| 07/9/28 | 「第19回肝芽腫の会 交流会」が開催されました ※終了しました。 日時： 2007年9月22日(土) 14:00 ～ 16:00) 場所： 神奈川県立こども医療センター 本館2階 講堂 ○ 内容 ・JPLTとの協力関係について ・肝芽腫への生体肝移植の保険適応についての要望書を厚生労働省に提出する件 (10月中旬頃に移植学会、小児外科学会、小児がん学会、小児科学会の要望書と一緒に 提出予定) ・来年4月から始まる新しいプロトコールについての情報 ・冊子の進捗状況について 上大岡トメさんによる肝芽腫の会マスコットキャラクター発表(^-^) ・質問会(ステージⅣで肺転移がある場合について、など) ○ 参加医師・・・北河徳彦医師(神奈川県立こども医療センター外科。腫瘍担当) 岩崎史記医師(神奈川県立こども医療センター血液・再生医療科) ○ 交流会の後、希望者と北河先生との楽しい懇親会を上大岡の居酒屋にて行いました。 |
| 07/5/12 | 「第18回肝芽腫の会 交流会」が開催されました ※終了しました。 第17回肝芽腫の会 交流会が2007年5月12日（土）に神奈川県立こども医療センターにて開催されました。 今回は幼少時に肝芽腫になり、現在成人している方からのお話を含め、いろいろな問題についての話ができました。参加してくださった医師は、井上裕靖医師(神奈川県立こども医療センター血液・再生医療科)と北河徳彦医師(神奈川県立こども医療センター外科。腫瘍担当)でした。 交流会の後、16:00～18:00まで病院内食堂で協力医の橋都浩平先生や病理でお世話になった田中水緒先生、北河先生も一緒に懇親会を行い、子供たちも大人たちも楽しく過ごしました。 さらに懇親会後は、上大岡に移動して懇親会パート2も行いました。 |
| 07/1/27 | 「第17回 肝芽腫の会 交流会」が開催されました。 ※終了しました。 第17回肝芽腫の会 交流会が2007年1月27日（土）に神奈川県立こども医療センターにて開催されました。 今回は会員のみの参加でしたが、治療のことや寛解生活のことなど多方面にわたる情報交換意見交換をしました。会員の方には後日会報『つうしん』でお伝えします。 |
| 06/11/13 | 「第16回 肝芽腫の会 交流会」が開催されました。 ※終了しました。 第16回肝芽腫の会 交流会が2006年10月28日（土）に開催されました。 時間： 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 旧館 講堂 ○ 茶話会形式で田渕健先生を交えて行いましたが、格闘家の郷野聡寛さんを初め、18年前に肝芽腫になって成人された患児本人がもう１人参加してくださいました。また新幹線でいらした方もいて、初めて同士が多かったのですが非常に内容の濃い交流会となりました。 |
| 06/8/1 | 「第15回 肝芽腫の会 交流会」のお知らせ ※終了しました。 第15回肝芽腫の会 交流会が2006年7月22日（土）に開催されました。 時間： 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 新館2Ｆ 講堂 ○ 今回は30年前1才の時に肝芽腫の手術をし、現在はＰＲＩＤＥでプロの格闘家として活躍中の 『郷野聡寛（ごうのあきひろ）』さんにお越しいただき、成長していく過程でのいろいろお話を 伺いました。 詳細は次号の会報『つうしん』でお知らせします。 次回の第16回肝芽腫の会交流会は、10月後半の土曜日に開催予定です。 ○ 交流会にはベースボールマガジン社の雑誌『格闘技通信』の取材が入りました。この時の模様は 8/8発売予定の『格闘技通信』をご覧下さい。 |
| '06/6/9 | PRIDEの試合にご招待いただきました PRIDEの郷野聡寛（ごうのあきひろ）さんより6/4さいたまスーパーアリーナの試合にご招待の申し出があり、希望した会員2家族6名が観戦しました。当日は試合前に控え室で郷野さんと対面し、お話もでき、さらに試合では郷野さんが勝利を収めました。郷野さん、ありがとうございました。 |
| '06/4/1 | 「第14回 肝芽腫の会 交流会」のお知らせ 第14回肝芽腫の会 交流会が2006年4月1日（土）に開催されました 時間： 14:00 ～ 16:00 (13:30集合で近況をお話しました) 場所： 神奈川県立こども医療センター旧本館第一会議室 ○ 「肝芽腫の病理」 神奈川県立こども医療センター病理科 田中水緒先生 ○ 肝芽腫の組織型のお話をプロジェクターを使って分かりやすくお話いただきました。詳細は会報『つうしん』に掲載します。 |
| '06/1/16 | 『第２回がん患者大集会』に共催団体として参加することになりました。 変えよう日本のがん医療、手をつなごう患者と家族たち。～最後まで患者を見放さない医療のために～」 というテーマで昨年開催された全国の患者団体をネットワークで結んだ『がん患者大集会』が今年も開催されることになりました。 主催の『がん患者団体支援機構』より、当会にも共催団体としての参加を呼びかけるメールをいただき、当会としては人的金銭的協力はできませんが(当会が全国に散らばっている希少難病であることや育児中の親たちであること。そのため金銭的負担増加はできないことなどをとてもよく理解していただきました)、共催団体として私たちに出来ることをやっていこうという思いで参加することにしました。 |
| '06/2/5 | 「第13回 肝芽腫の会 交流会」のお知らせ 第13回肝芽腫の会 交流会が2006年1月28日（土）に開催されました。 時間： 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター旧本館第一会議室 ○ 今回は勉強会ではなく、ドクター2名に参加いただき質問会を行いました。また、終了後に病院内食堂にて福里先生の送別会を行いました。 |
| '05/10/11 | 会員のみなさんへお願い 今回の交流会は勉強会形式ではなく、みなさんからの様々な質問をドクターにゆっくりと聞くといういわば原点に返った形となり、とても有意義だったと思います。 先日会員の方には現況についてのアンケートをお願いし、その結果も合わせてお話したのですが、次回「つうしん」に掲載したいと思いますので、アンケートを出しそびれてしまった方は10月末までに出してくださるようお願いします。 ただ現在治療中でそれどころではない方もいらっしゃると思いますので、もしアンケートに返信がない場合でもこちらで把握している時点での状況を掲載することはあると思いますが、それについて不都合がある場合はぜひご連絡下さい。よろしくお願いします。 |
| '05/10/11 | 「第12回 肝芽腫の会 交流会」のお知らせ 第12回肝芽腫の会 交流会が10月8日（土）に開催されました。 時間： 14:00 ～ 16:00 （13:30集合で近況報告をしました） 場所： 神奈川県立こども医療センター 講堂 ○ 今回は会員のみなさんから寄せられた「今一番知りたいこと」について協力医の先生方のお話を伺ったり、 現在の会員数など会の状況についてのお話をしました。 |
| '05/7/16 | 「第11回 肝芽腫の会 交流会」のお知らせ 第11回肝芽腫の会 交流会が7月16日（土）に開催されました。 時間： 14:00 ～ 16:00 （13:30集合で近況報告もしました） 場所： 神奈川県立こども医療センター 講堂 ○「分っているようで分らない血液検査データあれこれ」 と題して神奈川県立こども医療センター血液科田渕健先生に解説をお願いしました。 |
| '05/4/12 | 「第10回 肝芽腫の会 交流会」が開催されました 第10回肝芽腫の会 交流会が4月9日（土）に開催されました。 時間： 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 講堂 ○当会協力医の東京大学医学部付属病院小児外科科長の橋都浩平教授にお越しいただき、 「肝芽腫の患者さんから学んだこと。 附：肝芽腫に対する肝移植―世界の現状―」をテーマにお話を伺いました。 詳細は会報「つうしん」に掲載します。 |
| '05/3/24 | 当会の名前が『参考文献･資料･データ』のひとつとして掲載されています。 ○ 『肝臓ガンのすべてがわかる本』 （矢沢サイエンスオフィス編 ・ 出版社：Gakken 2004.7月発行） （帯封より： 「肝細胞ガン」「肝内胆管ガン」「転移性肝臓ガン」「肝芽腫」の 特徴・原因・検査･最新治療法のもっともくわしい解説書。 肝臓ガンの権威が総力監修・・井廻道夫（昭和大学医学部第二内科教授） 小菅智男（国立がんセンター中央病院肝・胆・膵外科部長） 佐田通夫（久留米大学病院肝癌センター長） 久永倫聖（奈良県立医科大学助教授） 豊田恭徳（神奈川県立こども医療センター腫瘍科部長）） ○故豊田先生はもちろん「肝芽腫」の項を監修しています。出版は先生の没後ですので、写真経歴は掲載されていません。大人のガンがメインですが、一般向けに書かれた本としては最も肝芽腫についての記述が詳しい本です。 |
| '05/3/8 | 小児慢性特定疾患（悪性新生物）対象基準が4月1日より変わります ○肝芽腫を含む小児がんの新しい対象基準は以下の通りです。 1. 組織と部位が明確であり、正確な診断がついている場合 2. 医療意見書において治療終了後5年経過した場合は対象としないが、 再発などが認められた場合は再度対象とする。 ○小児慢性特定疾患重症患者認定基準 （悪性新生物） 転移または再発があり、濃厚な治療を行っているもの |
| '05/2/7 | 会員専用掲示板開始のお知らせ ○以前から要望のありましたパスワードつき会員専用掲示板を新たに作りました。 会費の値上げをせずなおかつパスワードがついているものと言うことで、現在有料掲示板で使用している会社の「無料パスワードつき掲示板」を選びました。無料ですので広告等入ることと、ＩＤ無しでパスワードのみのため、検索ロボットなどに検索されるかどうかを試すために12月より管理人同士（№001と№018）でやりとりしてきました。 1ヶ月半経った現在、一応検索には引っかかっていません。 ○会員専用ですが安心して利用できるようにするため、一応規定を設けました。 該当する方にはパスワードを教えますので各自当会までメールにてお問い合わせ下さい。 会員専用掲示板が利用できる方 1.入会年度以降、１回以上続けて会費の納入がある方。（今でしたら去年の3月以前からの会員の方） 2.当年度分の会費滞納がない方。 ○「会員専用なのになぜ全員が入れないの？」という疑問をお持ちになられた方もいらっしゃると思います。会員一律にしなかった主な理由は次のようなものです。どうかご了承下さい。 1. 年会費を払って入会いただいて以降、ほとんどご連絡のない方もいること。 2. 毎年4月の年会費更新分が未納の方もいること。 3. 掲示板での情報のやりとりは必要としない方もいること。 ○今までの掲示板には発症して間もない方々や治療中の方々が今後も情報を求めて書き込んでこられると思いますので、専用掲示板に入れる方もこれまで通り「掲示板」にも書き込んで下さいね♪ ○一応パスワードはついていますが、今後検索に引っかからないとは言い切れませんので、書き込みの内容については今までの掲示板同様の配慮をお願いします。また毎年4月の会費納入時期の１ヶ月後（５月末）時点で未納の方や退会する方が出た場合はパスワードを変更して対応してゆく予定です。 |
| '05/2/3 | 「第9回 肝芽腫の会」交流会が2005年1月29日（土）神奈川県立こども医療センター内で開催されました。 時間： 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター 講堂 ○今回は「超大量化学療法および化学療法による歯牙形成（歯の成長）への影響」などについて、神奈川県立こども医療センター歯科部長の池田正一先生と三穂蓉子先生よりお話を伺いました。詳細は会員向けの「つうしん」に掲載しますのでしばらくお待ち下さい。 ○また後半は当会協力医のドクター4名と神奈川県立こども医療センター血液科科長気賀沢寿人先生への質疑応答を行いました。今回は生体肝移植に関する質問が多かったので、それらについてお答えいただきました。こちらの「つうしん」に掲載します。 ○今回参加していただいたドクター ・神奈川県立こども医療センター歯科部長 池田正一先生・ 三穂蓉子先生 ・東京大学医学部付属病院小児外科科長・東大医学部教授 橋都浩平先生 ・神奈川県立こども医療センター外科 福里吉充先生 ・ 同 上 血液科 田渕健先生 ・ 同 上 ・横浜市立大学付属病院放射線科 大村素子先生 ・ 同 上 血液科科長 気賀沢寿人先生 ○今回の参加者 8家族12名（子供2名）（神奈川・東京・千葉） |
| 04/11/1 | 「第8回 肝芽腫の会」交流会が10月16日（土）神奈川県立こども医療センター内で開催されました。 時間： 13:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター講堂 ○今回は１時間早い始まりとし、前半13:00～14:00すぎまではドクターを交えず親だけの懇話会とし、14:00すぎに休憩をはさんで後半は血液腫瘍科の田渕先生と外科の福里先生をお招きし、質問会や今後の会のことなどについてのお話をしました。 ○肝芽腫の会では会の活動にご協力いただける小児悪性腫瘍を専門とするドクターを募集中です。ご協力いただく内容は、ＨＰ上の医学的専門的な部分の記述と解説 ・ 交流会での講演 ・ 当会が受けた専門知識を必要とする質問に対してメールでお答えいただくこと、などです。全て出来なくても「この中の１つだけを、無理のない範囲内でなら協力できる」ということでもかまいません。ただし貧乏な会ですので原稿料もお車代も出せませんのでご了承ください。 小児がんを専門とするドクターのご応募をお待ちしています。メールはトップページの「ご意見・ご感想はこちらまで」からお願いします。 |
| 04/7/4 | 「第７回 肝芽腫の会」交流会が７月３日（土）神奈川県立こども医療センター内で開催されました。 時間： 14:00 ～ 16:00 場所： 神奈川県立こども医療センター第一会議室 ○今回は神奈川県立こども医療センター外科医長 福里吉充先生をお招きしてお話を伺いました。 ・肝臓の解剖図 ・肝芽腫の初発・再発・転移における手術 ・術後の合併症や後々に起こりうる症状などについて ○また、前回に引き続き血液腫瘍科の田渕健先生にもお越しいただき、内科的な質問にお答えいただきました ○詳細は会員向け「つうしん」でお伝えします。 ○次回肝芽腫の会は、10月の予定です。 |
| 04/4/20 | ○訃報 当会アドバイザーのDr.Tこと豊田恭徳先生は、4月20日午前2時40分逝去されました。 ご自身の大腸がんと闘いながらがんの子供たちと私たち親をせいいっぱい支えてくれた先生。 心からご冥福をお祈りするとともに、感謝の気持ちでいっぱいです。 お通夜と告別式の日程 お通夜 24日（土）18:00～ 告別式 25日（日）11:00～ 場 所 カルチャーＢＯＮＤＳ 藤沢 （ＪＲまたは小田急線藤沢駅 徒歩3分） |
| 04/3/2 | 「第６回 肝芽腫の会」交流会は４月17日（土）神奈川県立こども医療センター内で開催します。 今回は豊田先生の出席が難しいかもしれないので、横浜市立大学付属病院放射線科の医師でこども医療センターの非常勤医師でもある大村先生にお越しいただき、お話を伺うことになりました。 予定としては ・ 肝芽腫における放射線治療の可能性 ・ 陽子線と重粒子線などの違い などをお話いただく予定ですが、参加できない方参加なさる方いずれもご質問のある場合は事前にメールでお寄せください。質問に対する回答は「つうしん」にてお知らせしますので、この機会に放射線治療について聞いてみたいことがある方はどんどん質問をお寄せください。 |
| ○ | 「第５回 肝芽腫の会」交流会が平成16年1月10日(土)午後２時～４時まで、神奈川県立こども医療センター内 （横浜市南区六ッ川2-138-4）で行われました。 今回の主な話題は以下の通りでした。 ・ 「ＩＶＨの長所・短所」 「ＰＥＴ検査について」 「プロトコールと患児の利益」 「ＡＦＰ値の高さと腫瘍の大きさの関係」 「医療過誤」 |
| ○ | 第４回「肝芽腫の会」が10月11日（土）に開催されました。 今回の主な話題は以下の通りでした。 ・ 「プロトコールをはずれた場合の治療について－イリノテカンを使った治療」 |
| ○ | 第３回「肝芽腫の会」が７月２６日（土）開催されました。 今回は会員が増えてきましたので（現在１１名）各会員の経過や現在の状況などの報告を中心にして行いました。 またホームページの新コーナーについてや最近いくつか出てきた放射線治療についても話がでました。 |
| ○ | 第２回の「肝芽腫の会」は５月１７日（土）に神奈川県立こども医療センターにて開催されました。 事務報告や新入会員の紹介を行ったあと質問会となり、 ・「二次ガンについて（薬の組み合わせ・Ｇ－ＣＳＦとの関係・最近の論文発表からなど）」 ・「ＡＦＰを専門に研究している人はいるのか」 といった質問に対し、アドバイザーの先生に答えていただきました。 また、「２人目をめぐる悩み」「入院患児の兄弟の問題」などについての意見交換もありました。 |
| ○ | 第１回の「肝芽腫の会」は２月１日(土)に神奈川県立こども医療センターにて開催されました。 会の今後を話し合った後、当会アドバイザーの医師への質問会となり、以下のような質問に答えていただきました。 ・ 「再発時の造血幹細胞移植について」 ・ 「レクチン分画の数値の意味について」 ・ 「自家骨髄の中にがん細胞が一個でも混ざっている可能性はないのか」 など |
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