小児がんのひとつである肝芽腫の子どもを持つ親の会です
肝芽腫の会
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(since February 2003)
  〜子どもの病気を代わってあげることは出来ないけれど、
  病気を知ることで最強のサポーターになることは、出来る。〜


 肝芽腫(かんがしゅ)は小児ガンと総称される小児悪性腫瘍の中でもまれなもので、発症率はこども100万人に0.7〜1人と言われています。日本では毎年全国で20人から40人のこどもにしか発症しません。そのため同じ病院に病気のことを話せる仲間がいない上に、病気についての情報を得るにも大変な労力を要します。
 肝芽腫の会は、1999年から2000年に子どもが肝芽腫になり神奈川県立こども医療センターで治療を受けた親3人が、全国に散在する肝芽腫のこどもを持つ親の孤立感を少なくし、肝芽腫に関する情報を得ることで、治療中や退院後の再発に対する不安を少しでも軽減できたらと思い、2003年に結成しました。
肝芽腫の会キャラクター
 患児の親だけでなく、その周辺にいる人々、小児ガンには
全く縁のない方々にも肝芽腫のことについて知っていただけたら
うれしく思います。

      
肝芽腫の会

 更 新 情 報 (最終更新日:2021/9/16)
2021/9/16
第58回交流会のお知らせ
日時:2021年12月11日(土) 14:00 - 16:00 
場所:神奈川県立こども医療センター 第二会議室 またはオンライン(Zoom)
テーマ:新薬承認への道のり(仮題)※詳細は『お知らせ』をご覧ください
2021/8/24 会則の一部を変更しました。詳細は『入会方法』ならびに『お知らせ』をご覧ください。

変更に伴い年会費を廃止いたします。すでに今年度分をお振込みいただいている方には返金いたします。

また、自然退会となっている方は自動的に会員登録が復帰となりますので、退会を希望される場合はメールでご連絡いただきますようお願いします
2019/11/11 Twitter始めました。 https://twitter.com/kangashunokai 良かったらフォローお願いします。
2018/4/4 ホームページをリニューアルしました。
会のメールアドレスが変更しました。新アドレスは「kangashu@kangashu-no-kai.org」です。
内容も改訂版のハンドブックになりました。
2018/4/4 代表者交代のお知らせ


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肝芽腫ハンドブック
『お父さんとお母さんのための
肝芽腫ハンドブック』2017.7月発行
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小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム
※シンポジウムは現在は開催
していません。
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