肝芽腫の会


あなたは185439人プラス人目の訪問者です（since February 2003）	～子どもの病気を代わってあげることは出来ないけれど、　　病気を知ることで最強のサポーターになることは、出来る。～　肝芽腫（かんがしゅ）は小児ガンと総称される小児悪性腫瘍の中でもまれなもので、発症率はこども100万人に0.7～1人と言われています。日本では毎年全国で20人から40人のこどもにしか発症しません。そのため同じ病院に病気のことを話せる仲間がいない上に、病気についての情報を得るにも大変な労力を要します。　肝芽腫の会は、1999年から2000年に子どもが肝芽腫になり神奈川県立こども医療センターで治療を受けた親3人が、全国に散在する肝芽腫のこどもを持つ親の孤立感を少なくし、肝芽腫に関する情報を得ることで、治療中や退院後の再発に対する不安を少しでも軽減できたらと思い、2003年に結成しました。　患児の親だけでなく、その周辺にいる人々、小児ガンには全く縁のない方々にも肝芽腫のことについて知っていただけたらうれしく思います。

　肝芽腫と診断された親御さんたちへ　

親御さんたちは皆さん
「どうしてもっと早く気づいてあげられなかったのか」
とご自身を責めてしまうことがあります。
けれども小児がんは大人のがんと違い進行がとても速いため、それは科学的に極めて困難です。
ですからどうかご自身を責めないでください。
（神奈川県立こども医療センター総長・小児外科医　黒田達夫）

更新情報　（最終更新日：2025/2/21　　　　　　　　　　　　　　　　　　肝芽腫の会Twitter
2025/2/21	第68回肝芽腫の会交流会のお知らせ以下の日程と内容で交流会を開催します。詳細と参加申し込みは『お知らせ』をご覧ください。　日　　時：２０２５年４月5日　14:00 - 16:00 　開催方法：Zoomによるオンライン　テーマ：新しい治療に対する過去と現在の取り組み　演題：『難治性肝芽腫に対し取り組んだ新しい治療法と現在のハードル・今後の課題』
2024/7/25	☆募集（※会員のみ）☆ 肝芽腫への生体肝移植をして１０年以上経過している方の現在の服薬や日常の様子を『テーマ別みんなの体験談』へ投稿お願いします。生体肝移植後の経過年数・免疫抑制剤の種類・分量の変化、日常生活で困っていることなどを知りたい会員がいますので、ご協力お願いします。書き方は『テーマ別みんなの体験談』のコーナーを参照にしてください。（100字から500字くらいでお願いします）投稿は会宛のメールに会員番号と氏名、居住の都道府県名を記名の上、表示したいハンドルネームも併せてお書きください。会員番号を忘れた場合は氏名で確認できますので大丈夫です。ホームページ上には投稿のほか、会員番号とハンドルネームおよび居住都道府県のみ載せます。会員のみとしているのは、真実ではない投稿内容を避けるためですのでご了承ください。
2024/7/25	☆募集（※会員のみ）☆ 『テーマ別みんなの体験談』への投稿を募集しています。現在ないテーマでの投稿もOKです。皆さんの体験があとから肝芽腫と闘う子と親御さんの参考になりますのでよろしくお願いします。書き方は『テーマ別みんなの体験談』のコーナーを参照にしてください。（100字から500字くらいでお願いします）投稿は会宛のメールに会員番号と氏名、居住の都道府県名を記名の上、表示したいハンドルネームも併せてお書きください。会員番号を忘れた場合は氏名で確認できますので大丈夫です。ホームページ上には投稿のほか、会員番号とハンドルネームおよび居住都道府県のみ載せます。会員のみとしているのは、真実ではない投稿内容を避けるためですのでご了承ください。

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治療に入る前にすること	歯の形成障害	click!↓ 『お父さんとお母さんのための肝芽腫ハンドブック』2017.7月発行
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