肝芽腫の会


あなたは185439人プラス人目の訪問者です（since February 2003）	～子どもの病気を代わってあげることは出来ないけれど、　　病気を知ることで最強のサポーターになることは、出来る。～　肝芽腫（かんがしゅ）は小児ガンと総称される小児悪性腫瘍の中でもまれなもので、発症率はこども100万人に0.7～1人と言われています。日本では毎年全国で20人から40人のこどもにしか発症しません。そのため同じ病院に病気のことを話せる仲間がいない上に、病気についての情報を得るにも大変な労力を要します。　肝芽腫の会は、1999年から2000年に子どもが肝芽腫になり神奈川県立こども医療センターで治療を受けた親3人が、全国に散在する肝芽腫のこどもを持つ親の孤立感を少なくし、肝芽腫に関する情報を得ることで、治療中や退院後の再発に対する不安を少しでも軽減できたらと思い、2003年に結成しました。　患児の親だけでなく、その周辺にいる人々、小児ガンには全く縁のない方々にも肝芽腫のことについて知っていただけたらうれしく思います。

　肝芽腫と診断された親御さんたちへ　

親御さんたちは皆さん
「どうしてもっと早く気づいてあげられなかったのか」
とご自身を責めてしまうことがあります。
けれども小児がんは大人のがんと違い進行がとても速いため、それは科学的に極めて困難です。
ですからどうかご自身を責めないでください。
（神奈川県立こども医療センター総長・小児外科医　黒田達夫）

更新情報　（最終更新日：2024/11/1　　　　　　　　　　　　　　　　　　肝芽腫の会Twitter
2024/11/1	第67回肝芽腫の会交流会のお知らせ以下の日程と内容で交流会を開催します。詳細と参加申し込みは『お知らせ』をご覧ください。　日　　時：２０２４年１２月７日　14:00 - 16:00 　開催方法：Zoomによるオンライン　テーマ：発達期の子どもの心を考えてみよう　演　題：『子どもの心を守るために私たちができること　　　　　　～　子ども療養支援士の視点から　～』　　　　　神奈川県立こども医療センター　子ども療養支援士　須藤美奈先生
2024/7/25	☆募集（※会員のみ）☆ 肝芽腫への生体肝移植をして１０年以上経過している方の現在の服薬や日常の様子を『テーマ別みんなの体験談』へ投稿お願いします。生体肝移植後の経過年数・免疫抑制剤の種類・分量の変化、日常生活で困っていることなどを知りたい会員がいますので、ご協力お願いします。書き方は『テーマ別みんなの体験談』のコーナーを参照にしてください。（100字から500字くらいでお願いします）投稿は会宛のメールに会員番号と氏名、居住の都道府県名を記名の上、表示したいハンドルネームも併せてお書きください。会員番号を忘れた場合は氏名で確認できますので大丈夫です。ホームページ上には投稿のほか、会員番号とハンドルネームおよび居住都道府県のみ載せます。会員のみとしているのは、真実ではない投稿内容を避けるためですのでご了承ください。
2024/7/25	☆募集（※会員のみ）☆ 『テーマ別みんなの体験談』への投稿を募集しています。現在ないテーマでの投稿もOKです。皆さんの体験があとから肝芽腫と闘う子と親御さんの参考になりますのでよろしくお願いします。書き方は『テーマ別みんなの体験談』のコーナーを参照にしてください。（100字から500字くらいでお願いします）投稿は会宛のメールに会員番号と氏名、居住の都道府県名を記名の上、表示したいハンドルネームも併せてお書きください。会員番号を忘れた場合は氏名で確認できますので大丈夫です。ホームページ上には投稿のほか、会員番号とハンドルネームおよび居住都道府県のみ載せます。会員のみとしているのは、真実ではない投稿内容を避けるためですのでご了承ください。
2024/5/23	シスプラチンによる内耳障害を予防するSTS臨床試験について(期間が延長されました）一部の病院にて臨床試験を行っています。（詳細はお知らせをご覧ください）
2021/8/24	会則の一部を変更しました。詳細は『入会方法』ならびに『お知らせ』をご覧ください。変更に伴い年会費を廃止いたします。すでに今年度分をお振込みいただいている方には返金いたします。また、自然退会となっている方は自動的に会員登録が復帰となりますので、退会を希望される場合はメールでご連絡いただきますようお願いします

肝芽腫ってどんな病気？	晩期合併症	紙で読めるホームページ
治療に入る前にすること	歯の形成障害	click!↓ 『お父さんとお母さんのための肝芽腫ハンドブック』2017.7月発行
治療方針の決定	聴力障害
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肝芽腫の治療	退院後のこと
術前化学療法	治療費その他の情報
肝切除術	うちの子の場合
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術後化学療法	これまでの交流会＆シンポ演題
痛みの治療（緩和ケア）		疼痛緩和のリーフレット
放射線治療		※シンポジウムは現在は開催していません。
再発時の治療
抗がん剤の副作用
用語と検査

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