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大きな病気にかかると治療費や治療が今後どのように進むのか、など気になることが出てきます。また、インターネット上にはさまざまな情報があり、中には正しくないものも少なくありません。
ここではそのようは治療とは直接関係ないものの、必要な情報について述べます。

１．	治療費はどのくらいかかる？
２．	治療計画は必ず聞こう！
３．	インターネットからの情報の集め方

　１．治療費はどのくらいかかる？　

肝芽腫の含めた小児がんは「小児慢性特定疾患」の対象ですので、保険適用分の医療費は全額公的負担が受けられます。これについては役所に提出する書類など、手続きのことも含めて病院あるいは主治医より説明が必ずあるはずですが、万が一説明がない場合には聞いてみるようにしてください。

ただし、差額ベッドや食事代など自費扱いのものは支払わなくてはなりません。

また、「特別児童扶養手当」というのもあります。これを申請すると、1級認定の場合は月額約5万円、2級の場合は月額約3万円が補助されます。詳しくは各市町村の窓口にお問い合わせください。

　２．治療計画は必ず聞こう！　

緊急手術が必要な場合以外は、肝芽腫の治療に入る前に必ず主治医から「病名」「病期」などの現在の病状と今後の治療方針・治療内容・治療の予定日数についての詳しい説明があります。

現在日本では「日本小児肝がんスタディグループ (Japanese Study Group for Pediatric Liver Tumor。JPLTと略す）という、多数の施設が共同して肝臓の悪性腫瘍の治療研究を行っているグループがあり、肝芽腫のほとんどはこのグループで決めた治療方法により治療されています。

肝芽腫は小児がんの中でも発症数が少ない病気ですので、JPLTに登録された全国からのデータを集めながら肝芽腫を「治る病気」にすべく努力がなされています。いわゆる「臨床試験」と呼ばれるものですが、治療を始めるにあたってはこの臨床試験の説明と参加への同意の有無なども聞かれます。また、治療や手術で必要となる輸血の同意書など文書へのサインも求められます。

＊輸血は手術だけでなく、抗がん剤を使った「化学療法」という治療でもほとんどの場合必要となってきます。

　３．インターネットからの情報の集め方　

インターネットで肝芽腫について検索すると、学会・病院などのホームページ、個人のブログなどが多数ヒットします。これらの情報には治療の参考となる事例が含まれている一方、医学的な根拠に基づかない情報が流れていることも事実です。

インターネットから入手した情報は、そのまま信用せずに主治医にも確かめましょう。医学的根拠のない情報に振り回されたために治療の機会を失うことは避けなければなりません。