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「肝芽腫の会」の活動理念と沿革です。

１．	活　動　理　念
２．	沿　　　　　革

１．活　動　理　念

	灯り取りの窓になる
	肝芽腫は小児がんの中でも希少疾患のため、肝芽腫の会設立当時の2000年代初頭、情報を得ることは大変困難で、インターネットで検索してもわずかに英語の医学論文がヒットするのみでした。そんな中で肝芽腫と診断され治療が始まっても、まるで真っ暗なトンネルを進んでいるような感じでした。 その後インターネットが普及し、2018年現在ではネット上にさまざまな情報があふれています。設立当時とは反対に情報の海の中で何が正しいのかを判断することに多くの時間を取られてしまいます。 設立当時の「情報がない」状態から、「情報が多すぎて必要かつ正確な情報を見つけにくい」状態に時代は変化しましたが、肝芽腫の会は設立当時も今も、極力正確な医療情報を発信することで、暗闇のトンネルの「灯り取りの窓」になれたらという思いから活動を続けています。
	肝芽腫に特化した情報の発信をする
	小児がん全般の情報や小児がんの親子を対象とした情報や活動は多く、がんの子どもを守る会や各病院の小児がん患者の会などがあります。しかしそうした会では肝芽腫に関する情報を得られることはなかなか難しいのが現実です。 そのため肝芽腫の会は小児がん全般の情報ではなく、「肝芽腫」に特化した情報を発信するよう心がけています。

２．沿　　　革　　※活動の詳細はホームページトップの「会について」からご覧になれます。

	2003年２月	「肝芽腫の会」発足。ホームページ開設。
	2003年5月	交流会始まる。会報「つうしん」発行開始。
	2006年4月	肝芽腫の会規約制定。
	2007年12月	「お父さんとお母さんのための肝芽腫ハンドブック」初版発行。
	2008年1月	「小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」主催始まる。
	2008年11月	緩和ケアのリーフレット「いつもの笑顔をみられるように」1号発行
	2010年5月	疼痛緩和シンポジウムのダイジェスト紙「えがおロク」発行開始。
	2011年	リーフレット「活動のご案内」発行。
	2017年	「お父さんとお母さんのための肝芽腫ハンドブック」改訂版発行。
	2018年3月	代表者交代により新スタート。
	2018年4月	ホームページのリニューアル。

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