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肝芽腫の会ライン

「肝芽腫の会」設立までの経緯や、これまでと現在の活動内容などを紹介するページです。


1.
肝芽腫の会とは?
会設立にいたる経緯
2.
どういう組織?
代表者・運営サポート委員・会員数・協力医について
3.
これまでの活動内容
過去の活動内容(詳細版)
4.
現在の主な活動
5.
交流会の様子
6.
ご協力いただいている医師
会の活動にご協力いただいているドクターの紹介





  1.肝芽腫の会とは? 

 肝芽腫の会ができるまで
肝芽腫はその発症率の低さから、同じ時期に同じ病院で治療をしている仲間がいることはめったにありません。日本全国では年間40人前後が発症すると言われているので、単純計算しても1つの都道府県にやっと1人いるかいないかです。

肝芽腫の会を設立した2003年当時、インターネットはようやく広まり始めていましたが、現在のように「肝芽腫」と検索しても日本語の情報はほとんどありませんでした。
患者数が少ないので、一般向けに書かれた肝芽腫についての本はほぼありませんでしたし、医学書や医学雑誌などをみても肝芽腫全体について書かれている本を見つけるのは困難でした。これは現在でもそれほど変わらないかもしれません。
「仲間がいない上に、情報もなかなか得られない」
となれば、親の不安は必要以上に増幅してしまうものです。
そんな中、1年ちょっとの間に神奈川県立こども医療センターで治療を受け、知り合うことができた3人が当時の主治医の協力を得て2002年から肝芽腫の会を立ち上げることとし、2003年にネット上にホームページを立ち上げることが出来ました。

肝芽腫は人数が少ないため、それまでの親の会のように集まって交流をするということが難しかったため、インターネット上で交流を目指すことを第一の目標としたのです。また、ホームページの情報は極力正確な医療情報であることを念頭に、小児がんに携わる医師に内容のチェックをお願いすることとしました。ホームページと掲示板が出来たことで、同じ病気ならではの悩みや不安を話したり、情報交換出来るようになったのです。

ただ、「知る」ということにはあまり聞きたくない情報も含まれています。私なども、予後因子を調べれば調べるほど息子に悪い予後因子が追加されていってしまい辛いと思ったこともありましたが、でもやはり「知る」ことで出てくる不安は「知らない」がために出てくる不安よりはずっとましだというのが変わらぬ実感です。

「肝芽腫の会」は、「肝芽腫を知ることで親の不安を少しでも少なくできたらいいね」ということから始まりました。情報そのものや情報を得るためのノウハウを発信することで、全国各地に散在している肝芽腫の子を持つ親たちの不安を軽くし悩みを話すことで、親が病気との長い闘いを強いられる子供たちのサポートを息切れせずにしていけたらと思います。

 (2018年3月更新: 設立メンバー 神原結花)
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  2.どういう組織? 

代    表
1名。 佐々木拓雄
設立メンバー
2名。 神原結花・高橋直美
運営サポート委員
4名。 雨宮孝・田中由紀子・中井洋史・難波剛
協 力 医
2003年肝芽腫の会設立当時は、小児血液腫瘍の専門医(JPLT ※日本小児肝癌スタディグループのメンバーで神奈川県立こども医療センター腫瘍科部長 豊田恭徳先生が「アドバイザー」を引き受けて下さっていましたが、2004年4月20日にご逝去されたため、同年10月より「協力医」という形で新たに医療の専門家にご協力をいただくことになりました。
顧問は?
設立当時より「顧問」はいません。その理由は

あくまでも親が主導の会であること。

親の視点で発言をしていく上で、医師とは違う見解を表明する必要が出てきた場合、その見解が「顧問」と同じであるとの誤解はドクターにとっても不都合であり、会としてもドクターに遠慮して発言できなくなるのは困る。
と言うことで、「アドバイザー」という形での協力をお願いしていました。
さらに2004年10月より「アドバイザー」ではなく「協力医」という形になったのは、

治療についてはこれまでの化学療法・肝切除・造血幹細胞移植だけではなく、生体肝移植放射線治療なども出てきており、それらについては各専門医が詳しい。

肝芽腫の発症年齢は他の小児がんと比べても低いので、治療が終了しても晩期合併症など子どもの成長に合わせて見ていかなくてはならないことも多く、さまざまな科の専門医の協力がこれから必要になると思われる。
という理由からです。
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  3.これまでの活動内容 

2003/2/1 肝芽腫の会発足。「第1回肝芽腫の会」
2003/2/25 ホームページ開設。
2003/5/10 がんの子どもを守る会親の会連絡会に初参加(東海大学病院にて)
2003/5/17 第2回肝芽腫の会交流会
2003/5/25 会報「つうしん」をメールで発行開始。
2003/7/26 第3回肝芽腫の会交流会。会報「つうしん」発行
2003/10/11 第4回肝芽腫の会交流会
2003/10/20 会報「つうしん」メールに添付で発行。
2004/1/10 第5回肝芽腫の会交流会。会報「つうしん」発行
2004/4/17 第6回肝芽腫の会交流会
2004/5/14 会報「つうしん」発行
2004/5/8 がんの子どもを守る会全国親の会連絡会参加(成育医療センター幹事。椿山荘タワーにて
2004/7/3 第7回肝芽腫の会交流会
2004/7/24 会報「つうしん」発行
2004/10/16 第8回肝芽腫の会交流会
2004/11 会報「つうしん」発行
2005/1/29 第9回肝芽腫の会交流会
2005/2 会報「つうしん」発行
2005/4/9 第10回肝芽腫の会交流会
2005/4 会報「つうしん」発行
2005/5/21 がんの子どもを守る会全国親の会連絡会参加(於:聖路加国際病院)
2005/7/16 第11回肝芽腫の会交流会
2005/8 会報「つうしん」発行
2005/10/8 第12回肝芽腫の会交流会
2005/11 会報「つうしん」発行
2006/1/28 第13回肝芽腫の会交流会
2006/2 会報「つうしん」発行
2006/3/27 毎日新聞社会事業団の小児がん征圧キャンペーンで助成金を交付される
2006/4/1 第14回肝芽腫の会交流会
2006/4 会報「つうしん」発行
2006/4 肝芽腫の会規約制定。
2006/5/20 がんの子どもを守る会全国親の会連絡会参加(於:アフラックペアレンツハウス)
2006/7/22 第15回肝芽腫の会交流会
2006/8 会報「つうしん」発行
2006/10/28 第16回肝芽腫の会交流会
2006/11 会報「つうしん」発行
2007/1/27 第17回肝芽腫の会交流会
2007/2 会報「つうしん」発行
2007/5/12 第18回肝芽腫の会交流会
2007/5 会報「つうしん」発行
2007/9/22 第19回肝芽腫の会交流会
2007/10 会報「つうしん」発行
2007/12/8 第20回肝芽腫の会交流会
2007/12 会報「つうしん」発行
2007/12/25 「お父さんとお母さんのための肝芽腫ハンドブック」初版発行。
2008/1/19 第1回「小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」主催始まる。
2008/1/27 JPLT研究会に患者会として参加
2008/3/15 第21回肝芽腫の会交流会
2008/4 会報「つうしん」発行
2008/5/17 がんの子どもを守る会全国親の会連絡会参加(於:アフラックペアレンツハウス)
2008/6/28 第2回「小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」開催
2008/7/5 第22回肝芽腫の会交流会
2008/7 会報「つうしん」発行
2008/10/18 第23回肝芽腫の会交流会
2008/11 会報「つうしん」発行
2008/11 緩和ケアのリーフレット「いつもの笑顔をみられるように」1号発行
2009/1/17 第3回「小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」開催
2009/2/28 第24回肝芽腫の会交流会
2009/3 緩和ケアのリーフレット「いつもの笑顔をみられるように」2号発行
2009/4 会報「つうしん」発行
2009/5/23 がんの子どもを守る会全国親の会連絡会参加
2009/6/20 第4回「小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」開催
2009/7/11 第25回肝芽腫の会交流会
2009/12/5 第26回肝芽腫の会交流会
2010/2/13 第5回「小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」開催
2010/3/6 第27回肝芽腫の会交流会
2010/3 会報「つうしん」発行
2010/5 疼痛緩和シンポジウムのダイジェスト紙「えがおロク」発行開始。
2010/7/4 第6回「小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」開催
2010/8/21 第28回肝芽腫の会交流会
2010/10 会報「つうしん」発行
2010/11/27 第29回肝芽腫の会交流会
2010/12/11 神奈川県立こども医療センター40周年記念集談会参加
2010/12 疼痛緩和シンポジウムのダイジェスト紙「えがおロク」2号発行
2010/12 緩和ケアのリーフレット「いつもの笑顔をみられるように」3号発行
2011/1 リーフレット「活動のご案内」発行
2011/1 会報「つうしん(vol.29)」発行
2011/2/19 第7回「小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」開催
2011/7/2 がんの子どもを守る会全国親の会連絡会参加(東海大学病院)
2011/7/23 第30回肝芽腫の会交流会
2011/9 疼痛緩和シンポジウムのダイジェスト紙「えがおロク」3号発行
2011/9/24 第8回「小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」開催
2011/12/10 第31回肝芽腫の会交流会
2012/2 疼痛緩和シンポジウムのダイジェスト紙「えがおロク」4号発行
2012/3/3 第9回「小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」開催
2012/3/31 第32回肝芽腫の会交流会
2012/7/7 第33回肝芽腫の会交流会
2012/9/22 第10回「小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム〜子どもが笑顔でいられるように〜」開催
2012/12/22 第34回肝芽腫の会交流会
2013/4/20 第35回肝芽腫の会交流会
2013/10/5 第36回肝芽腫の会交流会
2013/11/24 JPLTイベント参加(於:田町)
2014/3/29 第37回肝芽腫の会交流会
2014/7/19 第38回肝芽腫の会交流会
2014/11/15 第39回肝芽腫の会交流会
2015/2/14 第40回肝芽腫の会交流会
2015/3 会報「つうしん(vol.30)」発行
2015/7/4 第41回肝芽腫の会交流会
2015/12/19 第42回肝芽腫の会交流会
2016/4/2 第43回肝芽腫の会交流会
2016/7/16 第44回肝芽腫の会交流会
2016/12/3 第45回肝芽腫の会交流会
2017/3/4 第46回肝芽腫の会交流会
2017/6 「お父さんとお母さんのための肝芽腫ハンドブック」改訂版発行
2017/7/22 第47回肝芽腫の会交流会
2017/12/2 第48回肝芽腫の会交流会
2017/3/10 第49回肝芽腫の会交流会
2018/3 代表者交代により新スタート。
2018/4 ホームページのリニューアル。
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  4.現在の主な活動 


疾患についての正しい情報の提供
ホームページを利用した情報の提供と交流
交流会・勉強会(年3回)
懇親会(年3回。交流会と同日)
「がんの子どもを守る会」親の会連絡会への参加
その他小児がんイベント等への参加
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  5.交流会の様子 

交流会・勉強会・懇親会の写真はこちらから
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  6.ご協力いただいている医師(交流会・冊子等)(敬称略。順不同) 

北河 徳彦 (医師) 小児外科指導医。小児がん認定外科医。神奈川県立こども医療センター小児がんセンター外科系部門長。
岩ア 史記 (医師)
神奈川県立こども医療センター血液・再生医療科医長。
大村 素子 (医師)
日本放射線学会放射線治療専門医。湘南鎌倉総合病院放射線腫瘍科部長。神奈川県立こども医療センター放射線科非常勤医。浜松医科大学卒業。
田中 祐吉 (医師)
病理診断医。神奈川県立こども医療センター臨床研究所長。病理診断科部長。
佐々木康成 (医師)
神奈川県立こども医療センター歯科部長。
豊田 恭徳 (医師)
※個人
元肝芽腫の会アドバイザー。元神奈川県立こども医療センター腫瘍科部長。
故人ですが、会設立のきっかけになっていただいたことに敬意を表し、ここに掲載させていただきます。(*コラム『如是我聞』はこちらから)


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