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  退院後のこと ・ 晩期合併症のこと 




晩期合併症? back
治療中はなんともなかったのに、「治療が終わってから」「治療が終わって数年経ってから」出てきたさまざまな具合の悪さを教えて下さい。
すでに「こういう晩期合併症がある」と言われていることはもちろん、文献上医学上には現在まだ出ていないけれども、「これって晩期合併症なの?」と思うものもありましたら投稿して下さい。

★晩期合併症?★ 腹痛・海綿状血管腫・聴力障害・発達の遅れ・歯牙形成障害 
  
☆ 2010.1.28 神奈川 No.001 そうちゃんママ 


治療終了10年でこれまでに出たものです。今では症状のないものもあるので、下記に項目ごとに書きます。

○腹痛○
現在でも多少ありますが、かなり頻度は減ってます。退院後5年くらいは年に1〜2度急激な腹痛と嘔吐で救急外来に行きました。特に座った時のお腹の微妙な角度によって痛くなるので、癒着があるのかなと思います。車に乗った時のシートの角度でなったりします。

○海綿状血管腫○
元々脳の透明中隔膜に静脈奇形がありましたが、治療終了5年後に出血しました。当初は単なる出血と言うことでしたが、微妙に出血を繰り返しており、海綿状血管腫と診断されました。さらに昨年腕に血管腫が出来、因果関係の証明は症例がないので出来ないけれど、化学療法による血管へのダメージかもしれないとのことです。現在脳室に少し水がたまってきていて経過観察中です。

○聴力障害○
CITAを6回やってその後ITECに入ってから聴力が落ち始めました。悪化を2回くらい繰り返しましたがその都度ステロイドを内服して多少は食い止めました。小学校に入学する直前に補聴器を購入して着け、言語トレーニングには1年ほど通いましたがあまり効果が見えずに止めました。現在は中学生ですが、つけていても劇的に聞こえるようになるわけではないらしく、またわずらわしがって音声によるテストがある時以外は着けていません。

○発達の遅れ○
これは現在ではありません。
退院後半年ほどしてから知能テストを受け、その時は1才分以上の発達の遅れがありました。自閉症のような症状もありましたが、社交的ではあったのであくまで入院によるものだろうと言うことでしたが、パニックを起こすなど本人も大変だったでしょうが、親も毎日ヘトヘトになるくらいかなり大変でした。学力自体は5年生時に「普通」の状態まで追いつきましたが、「EQ」という場面場面での応用力がなかなかうまく出来ずに小学校時代はいじめなどでも苦労していました。中学生になってからはよい友人たちに恵まれ、嫌なことがあってもそれをかわす術などを友人たちに教えられながら過ごしています。

○歯牙形成障害○
生えてこないと予想されるものや、生えてきても小さいと予想されるものがあるので、経過観察中です。場合によっては矯正が必要になるかもしれないけれど、歯根が小さいので矯正によってさらに歯根が小さくなって抜けやすくなるのでどうするかを見て行くためです。

*****
他にも退院して5年くらいは感染症に罹りやすかったりしましたが、今はむしろ風邪などはひかない方です。
10年経った今でも心配なものや、今では当時の大変さがうそのように良くなったものまであります。ただ現在でも経過をみるために外来や検査の必要なものも多く、医療費はかなり家計に負担です。晩期合併症も小児慢性特定疾患の対象になってくれるとよいのですが・・・。


★晩期合併症?★ 便秘 ☆ 2005.7.13 神奈川 No.003 takaちゃんママ


我が息子は今年中学に入学しました。発症は小学1年生のちょうど6月。
あれからもう6年が過ぎました。入院生活は1年半。
現在は寛解中ですが、バスケットボール部に入部して毎日朝練のため家を6時半に出て、塾の無いときは帰宅は6時過ぎ。
塾のあるときは学校から一度帰宅し、着替えて塾へ・・・。帰宅は7時を過ぎます。
普通のお子さんでもヘバテテしまい退部する人が続出する中、彼は1年半の入院生活と3度の手術、何よりも病気を克服した精神力が晩期合併症?と思われるほど頑張って生きております。
本当の意味での晩期合併症は、手術の開腹した所の癒着が原因で便秘をしてしまいます。
練習で汗を沢山かくので便が固まってしまうのでしょうか?次回の会に質問をしたいと思います。




退院はしたけれど back
小児がんの場合、「退院イコール治癒」ではありません。
子どもが家に帰ってきてうれしい気持ちは当然ですが、これからのことを考えて不安になることはめずらしくありません。また、入院中は思いもよらなかったことが起きることもあります。そうした退院後のエピソードとそれを解決出来た場合はその方法も教えて下さい。


★退院はしたけれど★  ☆ 2004.10.15 北海道 No.007 瑞輝ママ


退院してから2年ちょっと経ちました。
退院してからは、普段通りの生活を心がけてはいますが、若干過保護かな?って部分もあります。いつになっても心配は尽きず、咳をすれば『肺転移?』熱が出れば『何の熱?』と言ったように、心配していました。

今もその心配は変わりません。退院=治癒と言う状態ではないので、やっぱり心の底ではいつも再発の恐怖が付きまとっています。母親なら、やっぱりこの心配はなくならないのでは?と思いますが、そろそろ2年以上も経ってるのだから・・・と2つの意見が心の中でぶつかり合ってます。


★退院はしたけれど★  ☆ 2004.6.1 神奈川 No.003 takaちゃんママ


1999年6月に発症し、2000年12月に退院し、3年と6ヶ月経ちました。
完治というまでには、まだですね。退院してから1年間くらいはとにかくきつかったですね。少しお腹が痛いというと、「もしかして、再発?」咳がでると「肺転移?」という具合に。
学校にも行き始めた頃は、マスクをさせて、しばらく通ってました。担任にも「何か少しでも変わった事があったら連絡下さい。」と友達と遊ぶのも、気を使っていました。私自身も退院したのは本当に嬉しいのですが、2週間に一回の病院に行くまでの間かなり、ビクビクしていました。どうしようもなく。いくら、主人が「自然にしなよ、大丈夫だから」といわれても「あなたは、毎日子供をみてないのだから、わからないでしょう?」という感じで。聞く耳持たず。かなりマイナスな精神状態。そうする事が子供の為だとでも思っていたのだろう。実は反対なわけなんですけれど。そうこうしていたら、自分も調子悪くなり、全く悪循環で。
私は、そうちゃんママたちとは、違う病棟で学童以上のお兄ちゃん病棟でした。そこで出会ったママで、今でもとても仲良くしているのですけれど、「何でなってもいないことを想像して不安になるの?成ってから考えればいいじゃん」て。「takaちゃんママには無理かな?」とも。聞いたときは、「この人何言ってるんだろう?なってからじゃ遅いじゃん」と思った私ですが、しばらく経つうちに、胸にすーっと、しみこむように「なるほど!」と感じました。「成るようになる」ですよね。「成るようにしか成らない」でもあるけれど。もう考える癖なんですよね、私の。不安がっていても、良い結果は生まないだろうと、心で思うようになってからは全然楽になりました。
すると、子供も安心して、やりたい事ができるし、おおらかになっていきました。
が、しかし、です。今でもAFPの結果聞くのは、どうも・・・Drが数値をいってくれるまで、どよーんとしていて。聞いた瞬間「ありがとうございます!」と、本心からありがたく思えます。この瞬間は何年経っても嬉しいです。
それと、退院直後、皆が出来るのに自分は出来ない事が多いと苛ついていました。例えば「自転車に乗れない」とか、「水泳が出来ない」とか、それもはじめの1年は苦しんでいましたが、自分で克服していきました。子供は私が思う以上に全然強いんだな、男だし。というのが実感です。ほんと、私の反省点はかなりあります。



★退院はしたけれど★ ☆ 2004.5.29 東京都 No.018 ヒロのママ


このテーマを見てすぐに思ってしまいました。本当に退院したけれど『完治』という言葉は遠くにあり、そこまで行くにはとっても大変という感じがしています。
掲示板にもついつい投稿をしてしまいますが、外来の予約の日が近づくにつれて、だんだん気持ちが重くなってきます。「あ〜、AFPが上がっていたらどうしよう。」「こんなに元気だから大丈夫!」と自問自答してしまいます。
退院直後から3ヶ月に1度のCT検査もそうです。AFPが上がっていないから大丈夫と思いながらも、「残肝臓に再発」「肺に転移」とかドキドキです。診察室に入りヒロが撮ったCT画像が前面に貼り出されていると心臓の鼓動はかなり早くなります。

また、病院の通院以外でも冬の季節の感染症にはかなり神経質になってしまっている自分がいます。スーパーに行って咳をする人がいると「何するのよ!」と被害妄想にかられてしまいます。TVや新聞のインフルエンザの注意報とかは、まめにチェックしていました。でも、退院直後の冬よりは退院2回目の冬の方が神経質は軽くなった気はします。だんだん“被害妄想”から抜け出せる日が来るのかしらと思ってしまいます。

それに、頭で化学治療というのが本人の体にものすごいダメージがあるとわかっていながらも、予防接種が最終化学治療終了後1年経過しないと接種できないと言う現実に、「あ〜、そんなに強い薬を我が子の体の中に入れてしまった」と改めて落ち込んだりもします。予防接種の話が出来るというのは、寛解中だからとわかっていながらも、我が子が元気なら「予防接種の延期」など考えもしなかったと思います。

あせるつもりもありませんが、はやく『完治』という言葉が使えるようになりたいと思っています。しかし、『寛解中』という時間を時間通りに過ぎたその先にあるという事は十分にわかっています。本当に退院したけれど、『完治』への時間は長いな〜と最近思い始めています。でも、これは寛解して退院出来ていて、自宅で生活出来ているからの悩みかもしれません。入院中の神経がピリピリするようの日々ではないけれど、心の真ん中にドシンとある悩みのような気がします。


★退院はしたけれど★ ☆ 2004.5.27 神奈川 No.001 そうちゃんママ


寛解になって退院したので子供は元気でうれしそうでした。もちろん私もうれしい気持ちはありましたが、その反面精神状態は退院後1年、かなりヤバかったように思います。

入院中は入院中で不安もストレスも多いのですが、それでも病棟のお母さんたちや主治医や看護師さんたちと毎日話をすることでかなり解消されていました。それが退院となった途端、そうしたおしゃべりもなしで息子と1才の下の子と私の3人だけで過ごす日々となり、精神的にきつかったです。
入院中から情緒不安定気味になっていた息子は退院してもよくなっている様子がなく、周りに相談しても「入院していたんだからしょうがないよ。正常範囲だよ」と言われるばかりで、私の心配が理解されないこと自体もストレスとなっていました。そんな時病院主催の勉強会で病院に「臨床心理士」という方がいるということを知り、その臨床心理士さんがいる「療育課」を主治医に紹介してもらいました。そこでいろいろ診ていただき、私の心配が「ただの取り越し苦労ではなく事実であること」、それが「長期入院による影響であること」などが分かり、生活上のさまざまなアドバイスを受けることによって、「ストレス」と感じていた部分は解消されました。

病気については肝芽腫の中でも再発しやすい要素がいくつもあり、退院時もAFPは6.9。それが退院1週間後の検査でAFP8になり、その時はかなり緊張しましたが、その後徐々に下がりAFP4.5から5台くらいで推移するようになりました。けれども退院2年以内にさらに2回AFPが突然6.9と6.4になったりして安定しているという気持ちになることはとてもできませんでした。
そうした不安感がいくらかましになったのは、入院中の主治医だったA先生と退院後の主治医になったDr.Tにメールで質問できるようになり、病気についていろいろ教えていただいたり自分でも調べられるようになって、いいことも悪いことも知ることで「無用の不安」がなくなり、結果として制御不能に陥りやすい「ただただ不安」ということがなくなったことが大きかったと思います。(ドクターとメールのやりとりが出来る環境と言うのはかなり恵まれていたと感謝しています)

一方息子にとっては退院後の1年よりも翌年の春に幼稚園に入園してからのほうが大変だっただろうと思います。
親から見れば目を見張るくらい元気になっていたんですが、元気な子たちの中に入るといかにも病弱という感じで、事実入園した最初の一学期は毎週末のように39度の熱を出し、「入院2回。救急外来受診3回」で半分幼稚園に行けたかどうかという状態でした。お友達と一緒に遊ぶということも発達の遅れからなかなか出来ず、どうなることやらと思っていましたが、臨床心理士さんのアドバイスや幼稚園の先生方、何より本人の持ち前の明るさがめげずに通園できる力になりました。ここで私は園の周りのお母さんたちとのギャップに悩むこともかなりありましたが、「してきた経験が違えば感じることも違う。無理に合わせる必要はない」と思い切ってからはそういうこともなくなりました。
『感染症と怪我を心配する親なら入れない幼稚園ベスト1』になれそうなほどの『泥んこ幼稚園』でみんなに「よく思い切って入れたね」と言われ、年中の時は次から次へと感染症にかかってましたが、そのおかげなのか年長になってからはびっくりするほど免疫力がつき、風邪もほとんど引かないくらいになってしまいました。今は腸に少し癒着があってそれが時々炎症を起こして熱を出したり、そこまでいかなくても「お腹が痛い」と1日1回言うくらいで、感染症による熱はほとんど出さなくなりました。あの幼稚園、免疫力はすごくつくかも・・(笑)。長期入院による遅れも臨床心理士さん曰く「順調に差を縮めている」毎日です。

親である私の気持ちが楽になったのは、3年半くらい経ってからです。
それまで時々不安定な動きをしていたAFPが「安定してきた」と感じられるようになりました。自分が不安感から機関銃のようにドクターにメールで質問しまくって聞いた内容は「きっと肝芽腫になった親の多くが聞きたいことなのではないか・・」と考える余裕も出来、002のこうちゃんママも私と同じタイプで質問しまくり、同じようなことを同じくらいの時期に考えていたことが、後に会を作ろうと思った最初の一歩になりました。





退院後のCTと外来の頻度 back
以下の質問で外来とCTの頻度を聞きました。
Q1:退院後1年以内の時の外来とCTの頻度   
Q2:退院後2年以内の時の外来とCTの頻度
Q3:退院後3年以内の時の外来とCTの頻度   
Q4:退院後4年以内の時の外来とCTの頻度
Q5:退院後5年以内の時の外来とCTの頻度   
Q6: 退院後5年以上経った時の外来とCTの頻度
Q7:受けた治療の内容(例:拡大肝右葉切除、CITA6コース、造血幹細胞移植など)
Q8:発症した時のステージと組織型(「高分化型」「低分化型」など。さらに詳しく知っている場合は
   それも。また、「腹腔内破裂」「血管侵襲」「遠隔転移」のあるなしについても書いて下さい)
Q9:初回治療後再発があった場合は、退院後どのくらいで再発したかと、その時のAFPもお願いします。


★退院後のCTと外来の頻度★ ☆ 2010.1.28 神奈川 No.001 そうちゃんママ


このテーマを見てすぐに思ってしまいました。本当に退院したけれど『完治』という言葉は遠くにあり、そこまで行くにはとっても大変という感じがしています。

○ 1年以内の外来   2週間に1度      CT・・・3ヶ月に1度
○ 2年以内の外来   2週間に1度     CT・・・3ヶ月に1度
○ 3年以内の外来   2週間に1度     CT・・・3ヶ月に1度
○ 4年以内の外来   3週間に1度。後半は4週間に1度  CT・・・4ヶ月に1度
○ 5年以内の外来   6週間に1度     CT・・・1年に1度
○ 5年以上の外来   6カ月に1度     CT・・・1年に1度
○ 受けた治療内容  手術・・・拡大右葉切除
           治療・・・CITA6コース  (術前なし)
                ITEC6コース  (化学療法 術後 計12コース)
○ ステージVa ・ 低分化型(macrotrabecular pattern混在。aneuploid。DNA index 高。)
           (腹腔内破裂あり ・ 血管侵襲あり ・ 遠隔転移なし)
○ 再発:      現在までなし(発症から10年9ヶ月。退院から9年9ヶ月)


退院後のCTと外来の頻度★ ☆ 2005.4.20 北海道 No.007 瑞輝ママ

○ 1年以内の外来   最初の2ヵ月だけ2週間に1回。それ以降は3ヵ月に1回でした。
○ 2年以内の外来   3ヵ月に1回。
○ 年以内の外来    3ヵ月に1回から半年に1回になりました。
○ 5年以内の外来   退院後1回もCTを撮った事なし。逆に不安で仕方なくなった時もありました。
○ 受けた治療の内容 拡大肝右葉切除
           術前⇒大腿部から血管造影をし、直接肝臓に抗がん剤投与(3回)
           術後⇒全身投与(2回)
○ 発症した時のステージと組織型    ステージU 高分化型
                    再発については、現在まで傾向なし。


退院後のCTと外来の頻度★ ☆ 2005.1.14 奈良 026 たあくんママ

○ 1年以内の外来   2週間に1度                 CT・・・3ヶ月に1度の予定
○ Q2〜6:    退院して2ヶ月の為未回答
○ 受けた治療内容  手術・・・左葉切除
            治療・・・術前 CITA 2コース
           術後 LowCITA 4コース
○ ステージU ・ 高分化型と低分化型の混在 ・ 
   腫瘍肝外発育(腫瘍が肝臓より外側の下へ大きくなるタイプ)
  (腹腔内破裂なし ・ 血管侵襲なし ・ 遠隔転移なし)
○ 再発:        現在までなし(退院から2ヶ月)


退院後のCTと外来の頻度★ ☆ 2005.1.12 山梨 024 GUTS mama


○ 1年以内の外来   1ヶ月に1度     CT・・・3ヶ月に1度
           (退院3ヶ月。CTは退院前に撮り、3ヶ月たち先日撮りました。) 
○ 受けた治療内容  手術・・・腫瘍全摘術
           治療・・・6コース
○ 高分化型 ・   (腹腔内破裂あり)
○ 再発:      現在までなし(退院3ヶ月)


退院後のCTと外来の頻度★ ☆ 2005.1.7 東京都 018 ヒロのママ


○ 1年以内の外来  退院直後〜3ヶ月は2週間に1度
           4ヶ月〜1年は4週間に1度      CT・・・3ヶ月に1度
○ 2年以内の外来  4週間に1度             CT・・・6ヶ月に1度
○ Q3〜Q6:   退院して2年以内の為に未回答
○ 受けた治療内容  手術・・・拡大右葉切除
           治療・・・CITA6コース(術前4コース・術後2コース)
               (術前後2コースづつ、計4コースの予定が腫瘍が術前に3区域残の為、
                2コース追加となり術前4コースとなった)
○ ステージV ・ 低分化型  (腹腔内破裂・血管侵襲・遠隔転移・・・なし)
○ 再発:     現在までなし





予防接種 back
治療をして抗体が消えた話・退院してから予防接種をいつから始めたか、優先順位はどのようにしたかなど、予防接種に関するお話をお聞かせください。


予防接種★ ☆ 2004.11.9 東京都 No.018 ヒロのママ


ヒロが肝芽腫になり未接種の予防接種は「3種混合・1期追加」「日本脳炎」「みずぼうそう」「おたふく」でした。主治医からの説明で最終治療から1年経過するまでは全ての予防接種は中止ですと言われました。1年経過したら、採血をして回復具合をみながら順次開始して行きますとも言われました。

1年経過した時に採血をして調べてもらったら、「不活化ワクチン」は接種OKという事でした。「生ワクチン」の接種はまだ回復していないので、もう半年待ちましょうとなりました。なので、「3種混合・1期追加」をしてもらいました。

1年6ヶ月後に再度調べてもらったら、採血の結果回復していたので全ての予防接種が開始の許可がおりました。丁度、秋の季節だったので、まずは「インフルエンザ1回目」からスタートしました。次に「みずぼうそう」→「インフルエンザ2回目」→「おたふく」→「日本脳炎」という計画が主治医から提示されました。


予防接種★ ☆ 2004.9.5 神奈川 モモ


本当に消えてしまうんですね・・・。
9月から幼稚園に行かせる為に、抗体の検査をしました。結果は見事空振り。
おたふく、水痘、はしかは消えており、ただ前回調べた時に消えていた風疹は何故かついていました。発症した覚えはないのに・・・。
移植をした時に、その時の主治医の先生に「ドナーさんの抗体が一緒についてくるかも」と言う言葉を期待していました。今回の結果を聞いた時、その事を外来の主治医の先生にお話したら、「ほとんど無くなっていると思って」と、あっさり言われました。

破傷風などのこまごました物はまだ調べていませんが、多分消えていると思います。この事を幼稚園側に話したら、きっと入園拒否されていたと思います。いつ何に感染するか不安な毎日です。かと言って、現在飲んでいる薬(ステロイド、免疫抑制剤)があるので、予防接種は出来ません。(抗体がつかないそうです)毎日泥遊びをしているので、破傷風になって、あのテレビドラマの「大地の子」のようになったらどうしよう・・・。心配しても疲れるだけなので、ここは一つ、なったらなったで主治医の先生にすがりたいと思います。
今は、早めの処置をするのが一番だそうです。例えば水痘、破傷風は薬があるそうで、はしかに関しては、薬はないが抵抗力が下がるのでそのための点滴をするそうです。

抵抗力も弱く、予防接種もしていない息子を幼稚園に入れた私は、無謀だったかしら?
でも、毎日楽しそうに幼稚園に行く息子を見て、これでよかったと思ってます。

皆さんは、治療が終了してどれぐらいから、またどの予防接種からされましたか? また金銭面のほうで・・・大体の方が、今通われている病院で予防接種をすると、市などが指定した病院でないので、自費負担になると思いますが、どうされましたか? ある先生のお話だと、市役所に相談し、配られた用紙を使って、無料でかかりつけの病院で受けられる事もあると聞きました。そのあたりも、されたことのある方教えてください。



予防接種★ ☆ 2004.9.3 神奈川 001 そうちゃんママ


2才3ヶ月で入院するまでに日本脳炎以外の予防接種はすべて終えていました。
入院2ヶ月半で夫が帯状疱疹になり、その時抗体を調べたらよりにもよって「水痘」と「おたふくかぜ」が消えていました。水痘の抗体がなくなってしまったことで、丸1年の入院生活のうち2回(計2ヶ月間)隔離されました。

退院後4ヶ月くらいしてから今まで接種したすべての抗体を数回に分けて採血の時に一緒に調べてもらいましたが、ちょうど時期が秋だったのでまず「インフルエンザ」から予防接種しました。その後「水痘」をやりました。うちはたまたま抗体がありましたが、幼稚園などに入園するなら「破傷風」はやっておいたほうがいいみたいです。幼稚園からの案内にも「破傷風の予防接種は受けておいてください」と書いてありました。

予防接種とは違うのですが、先日「肝炎」の感染があるかどうか調べてもらいました。入院中あれだけ輸血していましたから、やはりやっておいたほうがいいと思ったので。でも「肝炎」も「A型」から「G型」まであるので、まだ全部はやってませんがいずれやってもらうつもりです。


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