ＡＦＰ　42(↓)

［状態］
骨髄抑制　・　頭部打撲

［処置］ 
採血

［採血結果］
好中球        138                   白血球        2300
血小板        ２万1000            ヘモグロビン   9.3

○爽母
好中球増えるが血小板少ないため、明日血小板輸血をすることとなる。

［医師カルテ］
17時頃遊んでいておでこを床にぶつけた。皮下出血なし。本人は押すと「いたい」と言うが、全く元気。
2.1万（＊血小板の数）あるので大丈夫だろう。
（＊血小板は正常だと15万〜40万くらいです。5万より少なくなると出血しやすくなり、2万を切るとちょっとコブができる程度ぶつけただけでも脳内出血を起こすことがあるので、非常に危険です。当時は2万を切るようになると血小板輸血をしていました。）

［看護記録］
朝、尿量少ない。エアー（＊肺の）やや浅め。水分すすみにくく午前中全く摂れていない。
尿量少なく室温も高く、水分摂れなければｄｉｖ（＊点滴）してもらった方がよいか？
面会終了時、「くつ、くつ！」と母を追って外へ出たがる。ビデオ見て落ち着くが、なかなか入眠せず、21時頃入眠。

［状態］
骨髄抑制　・　前頭部打撲

［処置］
血小板輸血

［看護記録］
内服慣れず大泣きするが、終了するとケロリとしておしゃべりしている。
Ｍちゃん（＊同室の白血病の女の子）の食べるチーズが気に入ったようで、「チーズ！」と大騒ぎし、動物形のチーズ食べる。
面会中、床に前頭部打撲し、少し内出血みられる。ＢＰ（＊血圧）変化なし。
15時35分、ＩＶＨ接続しポララミン（＊アレルギー予防のための薬）２�r投与。外泊行くので輸血40ｍｌ／ｈを50ｍｌ／ｈにアップする。
15時50分、血小板輸血開始。19時、無事終了。（１７１ｍｌ）。Ｄｒ．Ａ、ＩＶＨロック。
前頭部の打撲は、１�p大の緑色の出血斑になっている。腫脹なし。痛みなし。

○爽母
午後３時半すぎから血小板の輸血開始。７時10分に終了する。それからＩＶＨの包交をし、タクシーで8時に帰宅。家に帰ってから、またお茶漬けを食べ、走り回ってなかなか眠らず。10時半すぎにぐずりながらようやく眠る。下の子も同じ頃眠る。
病院から帰る時、主治医のＤｒ．Ａが出口まで送ってくれる。爽がシニアレジデントになって初めて受け持った子であることや、トーマスのＴシャツを買ってあげたいなどと話してくれる。

［医師カルテ］
（＊ＡＦＰ値）85→75→52→45→42。このところ少し下がりどまっている。Chemo（＊化学療法）の影響だけ？
micro（＊微小）な病変、まだたたききれてないのか。まだ２コース目なので、もう少しこのままchemoの反応みる。
（＊抗がん剤を使った後、がん細胞が死滅する時にもＡＦＰという蛋白を出すことがあるため一時的に数値が上がったり、下がりにくくなったりすることがあるのでその影響なのか、それとも薬の効きが悪くなってきているのかどうかという意味です）

［食事］
○朝食        パン・チーズ・麦茶
○おやつ     アイスクリーム・なっちゃん
○夕食        海苔・パン・なっちゃん
○おやつ     りんごタルト （１口）

ＡＦＰ　31(↓)

［状態］    下痢　・　骨髄抑制

［処置］    採血　・　包交　・　フィルター交換

［採血結果］
好中球        91                   血小板        15万
白血球        2400            　  ヘモグロビン   8.6

○爽母
午後１時半、帰院。２時前に採血。外泊許可ラインの好中球１００を切るが、明日の昼までとの約束で１日外泊出来ることとなる。
月曜日のＡＦＰは45。落ちが悪くなる。
４時すぎ、タクシーで帰宅。結局一晩中熱は出ず。おもちゃやＣＤを聴いて遊ぶ。夕食後軽い下痢３回。
夫が遅いため、下の子も身体拭きのみで寝かす。

［食事］
○朝食        野菜入りお茶漬け１杯・食パン１／３枚・ポカリ
○おやつ     プリン１／２個
○昼食        スパゲッティミートソース
○おやつ     さつまいもシュークリーム
○夕食        ヨーグルト２個

［状態］
骨髄抑制　・　微熱37度前半

［処置］包交

○爽母
12時に帰院し、そのままＢランク。私は偏頭痛のため４時に帰る。

［看護記録］
ＩＶＨ刺入部乾燥しており暗赤色。テガダーム（＊刺入部を保護している透明フィルム）だと汗かきやすいためハンザポア（＊ガーゼ付テープ）にて保護続ける。37度前半の微熱みられるが、かぜ症状なし。活気あり、機嫌よい。
１、２日外泊へ行けていたこともあり、個室に入ると「くつ」「おそと」と言っていたが、点滴つながっていないので表情よく遊べていた。
母が帰った後、テレビを見てすごす。ナースがそばにいると、ベッド柵を「上げる、上げる」と、そばにいるのを嫌がる。
水分、牛乳は全く飲まず。
「ポカリ、ポカリ」と言うが、ポカリスエットなかったので病院のオレンジジュースを持っていくと良好に摂取し、「オレンジジュース、もっともっと」とおかわりをする。20時50分、入眠。

［食事］
○朝食        にら玉ラーメン１／２杯・お茶漬け３／４杯・ヨーグルト１／２個・パン２くち・水
○おやつ     棒つきアイス（１／５溶けて床に落とし号泣）
○夕食        パン・海苔
○おやつ     オレンジジュース

［状態］
骨髄抑制　・　微熱 ・　(*この頃から情緒がやや不安定になる)

［看護記録］
夜間、熱なかったが日中微熱。活気はあり。

○爽母
私の偏頭痛が治りきらず、投薬と歯磨きと陰洗を看護婦さんにやってもらう。
最近、爽の癇癪が激しい。Ｂランクで部屋の外へ出られないためだと思う。
夕方、Ｄｒ．Ａがパーシーとミッキーのおもちゃを買ったと言って持ってきてくれる。

［看護記録］
水分ポカリ持って行くが、「いらない」と怒る。昼、食事と一緒においておくと自分で飲んでいる。
「ジョア飲みたい」と母に買ってきてもらう。尿量少ない。
面会終了時大泣きするが、そばに行きビデオつけると機嫌よくおもちゃで遊ぶ。
ナースコール頻回で、「ポカリ」「ビデオ終わっちゃったー」「でんき」「くつ」「いす」などと訴えている。
21時、遊びながら入眠。

［食事］
○朝食        パン２枚
○昼食        パン１枚半
○おやつ     ジョア２本
○夕食        パン・海苔５枚
○おやつ     ワッフル・牛乳

○爽母
下の子は、昨日今日と夫がお風呂に入れる。すりばいをした形跡あり

ＡＦＰ　29(↓)

［状態］
骨髄抑制

［処置］
採血

［採血］
好中球        32                                ヘモグロビン     9.2
白血球        1600                   　　　  ＧＯＴ        　　 28
血小板　　　 17万2000                     ＧＰＴ          　　10

［医師カルテ］
ＢＭ（＊骨髄抑制）ボトムは過ぎて回復してくる頃

［看護記録］（＊日中は看護学生がケアしているので細かく記録してある）
夜中１時、「看護婦さんテレビ見る」と覚醒してしまう。「みんな寝ているから今見れないよ」と言うと、「テレビー」と叫ぶ。音消してテレビつけるといつの間にか入眠している。
（朝）水分、「ジュース飲む」と言うのでオレンジジュース持っていくが、「いらない」とナース叩こうとする。置いておくと全量飲む。
９時35分、バイタルサイン（＊血圧・脈拍測定）。外泊に行けて満足できているのか、前ほどバイタルサイン嫌がらない。
積極的に体温計を持って自分のワキにはさんだり、血圧計に触れている。嫌がる様子もなく、機嫌よく血圧計の片づけをしてくれる。
（昼食時）「寝るー」「くつー」。食事中パン持ったまま横になって食べている。「おかしいよー」と少し注意するとぐずってしまう。
起こそうとするが手足バタバタさせる。その後起きて食事摂取出来ている。食べ終わる頃「くつー」などと言い始める。
13時40分、バイタルサイン。エア入り右上肺部やや弱め。
(*『くつ！』と言う記述がよく出て来ます。小さい子用のベッドは床から80cmくらいの高さがある上に通常は子供の背丈と同じくらいの高さがある柵をあげている状態です。柵は親が面会に来てきちんと見ていられる時や医師・看護師さんの処置の時以外は下げてもらえません。
これは転落の危険防止のためです。しかしこのために2才児では自力で柵を下げることも床に下りることもテレビをつけることも、自分のおもちゃを取ることも出来ません。ですから『くつ！』と言うのは『ベッドから出たい。部屋から出たい』という意味なのです)

○爽母
Ｄｒ．Ａ、２回遊びに来てくれる。しばらくよもやま話をする。
好中球が少ないわりに（＊32個）あまり熱はなし。帰るときひどく泣く。
昨日までＭちゃんと同室だったが、今日は１人。明日、Ｙ君が来るらしい。
(*入院していた病棟では、感染症や骨髄抑制など子供の状態に合わせて頻繁に部屋替えがありました。基本は大部屋ですが、Ｂランクになると2人部屋に移動します。ベッドごと・床頭台ごとなので荷物をまとめたりする必要はありません。また週末など外泊者が多い時には残った子供たちを同じ部屋に移動したりして個室管理でも１人っきりになることはほとんどないようにしてくれていました。)

［看護記録］
ＩＶＨいじりなし。相変わらずＩＶＨ刺入部を観察しようとすると「イヤー、痛くない、おわりー」と恐怖心を示す。20時30分入眠。

［食事］
○おやつ     ジョア２本
○夕食        パン・海苔・麦茶
○おやつ     ポカリ１００�t

○爽母
義母、茨城から来てくれ、下の子のずりばいを目撃したとのこと。

［状態］
骨髄抑制　・　微熱

［処置］
包交

○爽母
今日も学生さんのケア。元気だが３日前から目の下にクマのようなものできる。


［看護記録］
朝食パンのみ。麦茶はすすめても飲まない。食事のムラ激しい。
10時、陰洗・洗髪・手浴。左上腹部あたりばんそうこうのあとなのか黒くなっている。拭いたがなかなか取れず（＊絆創膏のあとが色素沈着していました）。更衣、他の着せようとするが、「ミッキー」と言い（今日もミッキーのパジャマ着ている）他の着せようとすると、「キーッ」と言い手で払いのけたり脱ごうとしたりして着せられず。ズボンは更衣できた。
午前中、車など出して遊ぶ他は「抱っこ」と言い、窓から外の車を見たり、隣の部屋を見てまずまずのご機嫌。
発語盛んで真似たりしている。
１日１０００ｍｌ程水分必要とされるが、なかなか進まず。ヨーグルトはすすみ早い。

○爽母
昨日からは日中のみクーラーが入り（試運転とのこと）ずいぶん涼しくなる。Ｂランクはドア閉め切り、マスクにガウンのため面会者はかなり暑いのである。（＊看護婦さんは半そでを着ている上、ずっと室内にいるわけではないので、暑いこと訴えても分らない様子。母たちの間では、いまだに６月と10月のＢランクの部屋が語り草になるほど暑かった）

［看護記録］
面会終了時、母を追って「あっち行く」とグズるが、比較的スムーズにお別れできる。

［食事］
○朝食        パン２枚
○昼食        パン２枚・ちまき
○おやつ     ヨーグルト
○夕食        パン・海苔・麦茶
○おやつ     牛乳（少）・ポカリ

ＡＦＰ　21(↓)

［状態］
微熱　・　骨髄抑制　・　夜下痢

［処置］
採血　・　包交　・　フィルター交換

［採血結果］
好中球        54             ヘモグロビン  10．0
白血球        4400         血小板        32万8000

［医師カルテ］
ＢＭ（＊骨髄）回復してきた。
ＡＦＰ29まで低下（＊14日の分）。ここのところ下がりは悪いが、もう少し。

○爽母
日曜日の夜まで外泊許可出る。
私は朝、Ａ脳神経外科で偏頭痛の薬をもらい、昼前にＤｒ．Ａに電話する。外泊になったとのことで、すぐに病院へ行く。
午後１時、病院着。薬が出るまでに時間がかかり、爽も昼寝をしていたので、買っていったおにぎりを食べる。
薬は２時に出たが、Ｄｒ．Ａの都合がつかず、包交するため３時頃まで病室で待つ。その後タクシーに乗り帰宅。
家だと自由に動けるので、楽しそうである。おもちゃで遊んだり、ＣＤを聴いてすごす。夕食後、下痢。

［食事］
○朝食        パン２枚
○昼食        パン２枚
○おやつ     ミルミル１本・ジョア１本・シュークリーム
○夕食        ゴマ入り茶漬け２杯・シチュー・アップルジュース

［食事］
○朝食        薄切りハム２枚・ヨーグルト２個・食パン１／４枚・ シチュー２くち・緑茶20�t
○おやつ     ポテトチップス
○昼食        スパゲッティミートソース・ポカリ
○おやつ     ワッフル１個半
○夕食        ゴマ入り茶漬け１杯・シチュー１杯・プリン３／４個・緑茶30�t

○爽母
義母、茨城へ帰る。
(*当時68才の義母が月曜日から金曜日まで横浜の私たちの家に泊まって日中下の子の世話をしてくれていました。生まれてからずっと農家で育ち農家に嫁いだ義母ですので、土に触ることの出来ない都会のマンションは辛かったようで、土日には茨城に帰って畑の作物の世話をし、また月曜日の朝一番に電車に乗って私が面会に行く時間に間に合うように横浜に来てくれていました。それまでは１人で電車に乗ったこともあまりなかった義母が孫の入院で突然、ホームの数が多すぎて迷子になってしまいそうな東京の上野駅と東京駅で２回乗り換えなければならない我が家へたった一人で来るのは本当に大変だったろうと思いますが、義母は何も言わずに支えてくれました。年に一度、とても楽しみにしている高校の同窓会も私たちには何も言わずに欠席し、私たちが知ったのはずっとあとになってからでした。義母と実家の母が「出来るところまではとにかく頑張るから」と言ってくれなければは乳児院に預けるしか方法がありませんでした。(一番腹が立ったのは、役所で保育園の空きを相談した時に『保育園は働いているお母さんのためのものなので』と言われた時です。)入院中の子の兄弟児を安心して預けられるところが病院のそばにあったらどんなによかったか・・・。義母とやはり68才だった実家の母は何も言わずに無理を続け、のちに２人とも体調を崩して倒れました。幸い命に別状はありませんでしたが、『兄弟を引き離してはいけない』と頑張ってくれた２人の母がいなければ、たとえ爽が治ったとしても私が壊れていただろうと思います。)

○爽母
特に変わったことなし。昼間、爽のために頼んだエアコンのクリーニングが来る。真っ黒な水がたくさん出る。
夕方少し昼寝。夫のテレビゲームを見て喜ぶ。
夜、お尻をシャワーで洗う。昼間、何やら下の子に話しかけていた。

［食事］
○朝食        野菜と卵のラーメン･ヨーグルト･緑茶70�t
○昼食        さぬきうどん・かまぼこ･緑茶少し
○おやつ     アイスクリーム・スナック菓子
○夕食        ゴマ入り茶漬け・ミートパスタ１くち･水
○おやつ     アイスクリーム・なっちゃん

ＡＦＰ　24(↑)
(*ついにＡＦＰが上がりました。化学療法をするとしばらくして上がり、その後下がって次のクールには前回と同じくらいの数値になるという停滞状態のはじまりでした。)

［処置］
ＣＴ（肺・腹部）　・　採血　・　フィルター交換　・　包交

[採血結果]
好中球        ５８５                             ヘモグロビン　10．４
白血球        ４５００                           ＧＯＴ          44
血小板        37万９０００                    ＧＰＴ          18

○爽母
昼から肺とお腹のＣＴ検査。そろそろ次の治療だが、好中球が少ないため（＊抗がん剤開始は好中球１０００個以上）、３時半、外泊へ。

○爽父
夜、家に帰ると元気な爽がキャーキャーはしゃいでいるのを見て安心した

［胸部・腹部ＣＴ検査結果］　
前回のＣＴ（99／5／12）と比較。肺野に転移巣と思われるような病変は指摘できない。
胸水もなし。縦隔肺門リンパ節腫大なし。肝右葉に線状のlow density area（＊低濃度域）を認めるが、前回に比べて目立たなくなっており、術後の変化を見ているものと思われる。
そのほか、肝内にrecurrence（＊再発）と思われるような病変なし。腹部大動脈周囲にも明らかなリンパ節腫大なし。腹水なし。
【結果】   No evidence of metastasis and recurrence.（＊転移・再発を認めない）

［看護記録］
薬嫌がり、「イヤッ」と。ナース２人で押さえ、どうにか飲める。内服後はケロッとし、機嫌よい。言葉が文になるとが多くなった。
９時30分、ＳＴ３。採血。11時20分、ネンブタール０．７。ネンブタール追加。25分、コントミン。14時、ＩＶＨロック。

[医師カルテ]
言葉が二語文になってハッキリしゃべるようになってきた。

［使用薬剤］
ネンブタール　０．７　／０．３            ・コントミン                   ＳＴ３

［食事］
○夕食        ゴマ入り茶漬け・コロッケ１個・アイスクリーム

［食事］
○朝食        お茶漬け・ヨーグルト・アイスココア
○昼食        いなりずし３個・パン１／４枚
○夕食        野菜のトマト煮・お茶漬け・水・カルピス

○爽母
11時前、友部母来る。