ＡＦＰ       23

［状態］
骨髄抑制　・　微熱　・　嘔吐　・　カゼ

［処置］
血小板輸血　・　採血

[採血結果]
好中球        10                     白血球        1000
血小板        9000                  ヘモグロビン   9.3

○爽母
食欲なし。４時から血小板輸血。

［看護記録］
午前１時、36度９分だが、セキ・鼻すすりみられている。
４時15分、せき込んでひとくち唾液様のもの吐くが、本人はケロッとしている。熱上昇傾向。
（朝）37度台の微熱みられる。入眠中もセキ・鼻汁（＋）と感染症状出現。食欲はないが、活気はあり、ベッド上を動き回り、ご機嫌ですごす。白血球減少中のため、感染症状悪化要注意！
16時35分、ポララミン（＊抗ヒスタミン剤。アレルギー予防のため）内服、ＳＴ３接続。
16時45分、血小板輸血（５Ｕ。＊５単位の意味）開始。輸血による副作用見られず。18時30分、終了。19時20分、ＩＶＨロック。
20時、入眠。

［食事］
○朝食       ごはん（少）・みそ汁
○おやつ     食べず
○夕食   　 ごはん（少）

［状態］
骨髄抑制

［処置］
包交　・　フィルター交換

○爽母
昨日より食欲出て、熱もなし。２日（月）のＡＦＰ20に上がり気落ちする。５時45分頃、窓の外、上大岡方面に大きな虹が見える。
(*もともとゲンをかついだりするのが嫌いなたちなのですが、この時の虹はＡＦＰが上昇したことを聞いて気落ちしていた真っ最中だったせいか、「きれ〜い！これってＡＦＰ今にきっと下がるよってことかなぁ・・。そうかもしれない。いやいや、ゲンを担ぐのは私らしくないなぁ。う〜ん・・でも元気になって退院する日は来るよってことかもしれない。希望はあるんだよってことかも」と、思いました。だからと言ってその後も苦しい時に、「あの時虹が出たからこの子はきっと治る！」みたいには考えないところがやっぱり『ゲンかつぎをしない人間』の特徴ではありますが、まあ、とりあえず虹を見たその時はそんなふうに思いました。自然現象の中でも美しいものは、それ自体がきっと心を癒し希望を与える力があるのだろうと思います。)

［看護記録］
かぜ症状なく肺音きれい。相変わらずファンギゾンを嫌がり、押さえないと飲めない。が、口に入れれば飲み込める。
食事、飲水、歯みがきと「自分で」とやりたがるが、思い通りにならないとすぐ癇癪を起こす。
「おんりする」「外に出る」「タクシーに乗る」と頻回に言い、気に入らないことがあると「ギャー！」と大声で叫ぶ。
おもちゃ、ティッシュを床に投げたりとストレス大。
17時、包交・フィルター交換。包交時大泣きし、強く拒否する。ナース２人がかりで押さえる。
18時30分、祖父面会。面会終了時泣かずにスムーズ。ナースお相手にて歌を歌ったり、踊ったり、ご機嫌ですごす。

［食事］
○おやつ     雪印ローリー
○夕食       ふりかけごはん･麦茶
○おやつ     チョコ菓子・ローリー

○爽母
朝９時に下の子をＴこどもクリニックへ連れて行く。明け方に激しくセキをし、一時熱も上がったため鼻水・セキの薬をもらい、抗生物質を処方される。38度以上の熱が続いた時は大きな病院へ行くようにとのこと。

［状態］
骨髄抑制

○爽母
特に変わりなし。夫が病院へ行く。Ｂランクのため陰洗している時、「こーもん」と言ったので笑ってしまったとのこと。
(*土日は私たち夫婦２人になってしまうので、たいていどちらかが家に残って下の子の育児をしていました。時々義母が帰らずに残っていてくれたり、実家が少しの時間預かってくれたりしたので、そういう時には夫と２人で面会に行くことが出来ました。)

［看護記録］
（朝の）ファンギゾン与薬嫌がり吐き出す。
かぜ症状なし。活気あり。大声で「かんごふさーん」と呼んでいる。気に入らない水分は床にジャーッとこぼす。
面会時気に入らないことがあると父親に「ギャーッ」と癇癪を起こす。20時、入眠。

［食事］
○朝食        ごはん１／３
○昼食        ごはん（少）
○夕食        ごはん
○おやつ      サプリ50�t

［状態］
骨髄抑制　（＊この頃、ストレスにより情緒不安定になる）

○爽母
水分を摂らないので、看護婦さんにかなり言われる。しかし、水分のたびに無理やり口に入れられてはよけい飲む気がしないらしく、そのうち見ただけで嫌がるようになる。看護婦さんの与え方も、こども病院のわりには工夫が足りない。
(*ほとんどニコリともしないで麦茶をスポイトで吸って無理やり口に入れられた日には、そりゃ子供じゃなくたってイヤになります。むしろそこのところを上手くその気にさせるのがプロフェッショナルというものだと思います。ましてや親に『ちゃんと水分摂らせて下さい』って言われても・・。親が飲ませて飲むのならいくらでもやりますが、それが上手くいかないから水分が摂れないわけなので、『だからそれも看護のお仕事のうちでしょうが』と言いたくもなります。もちろんいろいろ考えて工夫してくださるプロの看護師さんもいました。)

帰り際、私腹痛と下痢（＊この後約１カ月間、腹痛と下痢が続く）
(*この日ではないのですが、たぶんこの頃だったと思います。いわゆる『評判の悪い看護婦さん』の時にやはり水分を摂らせろと言われ、しかも爽は当時牛乳が苦手でいつもジュースにしてもらっていたのに、なぜか牛乳をおいていって「飲まないようならスポイトで飲ませますからっ！全部飲ませて下さいねっ！」と捨てぜりふを残して行ったので、こちらも「わざと飲めない牛乳おいていきやがったな！」と、カッとなり(私母方が代々続く江戸っ子の家系で、いわば江戸っ子のハーフです(^-^;)。理不尽なことをされたり言われたりすると、すごくまぁるくなったと言われるようになった今でも『てやんでぇ！』みたいになります。)、私自身が『牛乳飲むとお腹が下る』という体質なのに飲めない爽の代わりに隠れてこの牛乳を一気飲みし、「うちの子に手ぇ出したらただじゃあおかない」と言うオーラを病棟出るまで思いっきり放ちつつ帰途についたことがあります。その日は当然ながら夜中まで下痢で苦しみました。)

［看護記録］
水分すすまず本人用のサプリ持って行くが気に入らず投げ、ビデオがびしょびしょになる。
（午後）水分与えようとすると、「自分で飲む」というため、コップ渡すと逆さまにしてこぼす。叱っても動じず。
ナースコール多いが、そばに行くとしばらくして「あっち行って」と言う。
(*『ナースコール』と言っても自分でボタンを押せるわけではないので、「かんごふさーん！」と子供たちが呼ぶのを『ナースコール』と言っていました。)

［食事］
○おやつ              ヨーグルト・ココア牛乳（少）・サプリ（少）

［状態］
骨髄抑制

［処置］
採血

[採血結果]
好中球        22                               ＧＯＴ    32
ヘモグロビン   8.6                              ＧＰＴ    15
白血球        1100 　　　                   血小板  ３万

○爽母
好中球少ないため（22個）外泊ならず。顔色は白っぽいが元気はある。
スポイトで無理やり水分を口に入れられるのは苦痛らしいので、何とかその気にさせて飲ませようと思い、新しい飲むヨーグルトを持っていったらよく飲んだ。
(*ちょっと目新しいものを持っていくだけでもよく飲みましたが、当時の病棟は飲み物の持込についてかなり厳しく、病棟の麦茶や牛乳、オレンジジュースでどうしても飲めない状態が続くという場合にしか許可が出ませんでした。また、ある程度飲めるようになると再び持ち込みはダメになるのでした。)

［看護記録］
夜間浅眠がち、ナースそばによると目を覚ます。水分本日はよく飲む。かなりおだてると麦茶もよく飲んでいた。
ベッド下におりるとかけまわり表情よい。ナースコール頻回だが、特に用はなく近づくと「バイバイ」と言う。おしゃべりさかんに活気大。
19時30分、入眠。

［食事］
○朝食        ごはん･みそ汁
○昼食        パン２個
○おやつ     飲むヨーグルト２本・水
○夕食        お茶漬け
○おやつ      飲むヨーグルト

［状態］
骨髄抑制　・　脱毛

○爽母
特に変わりなし。６日のＡＦＰ23とのこと。かなり落胆する。爽は元気に部屋を走り回る。

[医師カルテ]
最近「自分でやる！」などみるみるしゃべりだした。

［看護記録］
脱毛パラパラと見られる。水分、スヌーピーのオレンジジュースや飲むヨーグルトを好みよくすすむが、水や麦茶ではほとんどすすまず。
ナースに抱っこ求めてくること多い。お相手し表情よくすごせる。
母来てから外へ出たがること多い。床の上で走ること多い。ストレスもたまっているよう。20時20分、入眠。

［食事］
○おやつ     飲むヨーグルト２本
○夕食        お茶漬け１／４杯・ロールパン１個
○おやつ     ワッフル１個・飲むヨーグルト

○爽母
下の子、顔面使わずハイハイするようになるが、まだセキが出る。熱は今週に入ってから出ない。

ＡＦＰ       18(↓)

［状態］
骨髄抑制　・　微熱　・　脱毛

［処置］
採血

[採血結果]
好中球        0                        ヘモグロビン   7.7
血小板        2万8000             白血球        1400

○爽母
ついに好中球がゼロになる。つまりばい菌と直接闘ってくれるものがなくなってしまったということだ。
が、過去３回のデータでは好中球が減った時ほどＡＦＰの半減日数も短くなっているので、それに期待することとする。(*過去3回のデータはそうだったのですが、これは単なる偶然でした。自分の中で何とか「こういう場合はＡＦＰが下がる！」という法則を見つけたかったのです。)

今日は病棟の花火大会だが、好中球ゼロなのでとても外へ出るのは無理とあきらめていたら、マスクをして30分位、他の子たちと接触しないように出れば大丈夫と言われる。
夕方夫も来て、６時前に花火に行く。初めに紙風船割りを婦長さんとやり、続いて花火となるが、花火を怖がりひたすらグラウンドを走る。
「すごい貧血なのによく走れますよね」と看護婦さんが感心したように言う。
(*好中球ゼロなのによく出してもらえたなあと思います。当時病院には小さなグラウンドがあり、爽は花火を嫌がりマスクをしたままアスリートのようにグラウンドを走り回っていました。「おーっ、走ってる走ってる！走ってる走ってる！」と血液科部長も目を細めて笑っていました。「ヘモグロビン7くらいでよく走れますよねぇ・・」と看護師さんも言っていました。同じ病棟の子供たちが一斉に同じ場所で遊ぶ、というのはたぶんこの花火大会とクリスマスの時くらいだったのではないかと思います。どの子も本当にうれしそうで、この時のためにゆかたに着替えておしゃれをする女の子たちもいて、皆で撮った記念写真は今でも大切な思い出として残っています。)

［看護記録］
６時30分、起床。水分すすまず、持ち込みのヨーグルトで水分すすむ。与薬は非常に嫌がり２人がかりで内服。
（午前中）室内を走り回っている時は、37度８分。ベッド上で遊んでいる時は37度４分。
「好中球ゼロだけど、先生に花火行っていいって言われました」と母うれしそうに言ってくる。
18時からのメインのみ参加することで母も納得。マスクして花火大会に行く。花火よりも室外へ出られたことがうれしく、運動場を走り回る。
経口水分ムラあり、気に入らないとすぐこぼす。叱ってもケロッとしてナースに「バイバイ」と言う。脱毛少し見られる。20時、入眠。

[医師カルテ]
ＢＭ　suppression（＊骨髄抑制）継続。
８月13日、Plt（＊血小板輸血のこと）予約（５Ｕ＊５単位）

［食事］
○おやつ     アイスクリーム１個・飲むヨーグルト
○夕食       ごはん
○おやつ     カルピス

［状態］
骨髄抑制　・　発熱38度２分

○爽母
今日から夫は夏休みのため、この日は夫が行く。

○爽父
Ｂランクで外へ出られないためか、機嫌が悪い。

［看護記録］
午前５時、熱38度２分。発汗・耐熱感（＋）、２時から排尿なし。氷枕使用するが嫌がりあたらず。
６時、37度。鼻グズグズさせ時々湿性セキあり。飲むヨーグルト１００�t。他の飲み物は嫌がって飲まない。
（午前中）「自分でするー」と言うこと多く、お片づけ･歯みがきをしている。笑顔多くおしゃべりさかん。
「かんごふしゃーん！」と連発し、上機嫌。
（夕方から）37度台の微熱続く。鼻閉感あり。時々「ティッシュ！」と鼻を拭いている。21時、入眠。37度３分。
入眠してからはかけものを嫌がり、足で蹴る。鼻汁流出（＋）。

［食事］
○おやつ     ジョア
○夕食       ごはん
○おやつ     ロールケーキ１個・飲むヨーグルト

○爽母
茨城の義母、帰る。

［状態］
骨髄抑制

［処置］
血小板輸血（５Ｕ）    ・　包交　・　フィルター交換

○爽母
２時に行ったらすでに血小板の輸血が始まっていた。３時半頃終了。今回はアレルギーも起こさずホッとする。買っていった『アンパンマンのゴルフセット』を喜ぶが、パターをクィックルワイパーだと思っているらしく、「おそうじ」と言いながら床に押しつけている。(^o^;)

［看護記録］
５時40分、起床。熱37度２分。起きてからおしゃべりさかんで機嫌よい。ナースコール多い。
与薬嫌がるが、押さえると吹き出さずに飲める。
12時55分、ポララミン（＊抗ヒスタミン剤。アレルギー予防）内服。
13時15分、血小板輸血（５Ｕ）開始。
１人で本を読んだりおもちゃで遊び、楽しくすごす。笑顔多くおしゃべりさかん。
面会終了後も泣かないが、なかなか眠らずおしゃべり多い。
20時30分、入眠。微熱だったが、入眠後36度台へ。

［食事］
○おやつ              カルピス･ヤクルト

［状態］
骨髄抑制　・　微熱

○爽母
夫と２人で行く。機嫌悪し。夕食、グラタンを少し食べる。

［看護記録］
６時30分、起床。朝の与薬時、大抵抗するがきちんと飲めている。
時々「ギャーッ」と叫び、「外見るー」と言うこと多い。個室によりストレス増強してきているのか。
熱37度のわりには体熱感強め。
ストレス強く、両親が来てからは床に座り込んでじたばたと大暴れしたり、大泣きしていることが多い。おしゃべりはさかん。
言っていることはほぼ分かる。訪室時、「オシッコ出た」と排尿教える。機嫌よい。
両親帰る時泣くが、テレビつけるとおとなしく見ている。20時10分、入眠。

［食事］
○おやつ     ヤクルト２本
○夕食       グラタン（少）
○おやつ     ヤクルトジョア

○爽母
下の子、おすわりをする。(*生後6ヶ月半)

［状態］
骨髄抑制　・　脱毛

○爽母
夫が行く。特に変わりなし。今日は３時半頃まで昼寝をしたため機嫌よいとのこと。

［看護記録］
起きるとすぐに「お熱はかるの」などと機嫌よい。
気に入らない水分をジャーッとこぼすのは相変わらず。水分は牛乳・麦茶とも飲めず、持参のジョアだけ。尿量はまずまず。
ジョアの容器に牛乳と砂糖を入れてみたが、「いらない」と飲めず。
ベッド上からおもちゃ等床に落とすこと多い。くつをはき、室内で遊ぶと活気あり、大声出して遊ぶ。
脱毛多い。
面会中、下に下りてグルグル部屋を走り回る。笑顔、おしゃべり多く上機嫌。
面会終了後、30分くらいで入眠。20時10分。

［食事］
○おやつ     ジョア
○夕食      ごはん
○おやつ     ヨーグルト

○爽母
下の子、ずりばいでさかんに動き回り、すぐ紙を見つけて口に入れるので目が離せない。
おすわりも少しするようになるが、おすわりのままひっくり返って泣くこともしばしば。

ＡＦＰ       14(↓)

［状態］
骨髄抑制

［処置］
採血

[採血結果]
好中球     138               ヘモグロビン  7.9
白血球     2300             血小板       25万8000

[医師カルテ]
（次の治療）予定として本来は８月20日で28日目。まだneutro（＊好中球）増えてきてないが、chemo（＊化学療法。抗がん剤治療のこと）出来そうになったらマルク　→　ＢＭ採取（＊骨髄穿刺で骨髄を採取の意味）。ＢＭ（＊骨髄）回復傾向。

［看護記録］
午前１時、起きて絵本読んでいる。臥床させトントンしても入眠せず、ニコニコしている。２時、再入眠。
６時50分、起床。起きてから機嫌よいが、１人で淋しいのかナースコール多い。抱っこを求めてくること多い。鼻に指つっこみ、なめていることあり。

○爽母
正午頃、Dr.Aより電話があり、好中球が増えたので外泊出来るとのこと。
実家父が休みを取ってくれていたので、少し早めに行き、１時半頃帰宅。実家母に６時頃までいてもらう。
２週間ぶりの外泊で嬉しそう。
夫は８時半頃帰宅。９時15分頃、下半身シャワー。

［食事］
○おやつ     ヨーグルト２個・飲むヨーグルト
○夕食      お好み焼き１枚・みそ汁・ジュース（少）・チーズ菓子（少）

○爽母
下の子も三種混合の２回目をしたので軽くシャワー。下の子、昼間右目下にものもらいのようなもの出来るが、悪化してはいないようなのでしばらく様子をみる。

○爽父
下の子、２日前くらいからおすわりをするようになる。でもゴツンと頭をぶつけてしまう。

［状態］
骨髄抑制　・　体重１１．０�s

［処置］
耳鼻科聴力検査　・　包交　・　フィルター交換

○爽母
２時前に病院へ行き、包交とフィルター交換をし、４時頃耳鼻科の聴力検査。
幼少なので片耳ずつの検査は出来ないが、今のところ異常はないとのこと。
検査後タクシーで帰宅。

［看護記録］
14時、帰院。活気あり。帰室後もベッドに上がらず室内をかけまわる。
表情よく、ナース見ても「バイバイ」を言わない。←(*(^_^;)・・・)

［食事］
○朝食        ふりかけごはん１杯・マヨネーズ・お茶・ヨーグルト２個
○昼食        トマトスパゲッティ・ミルクパン・お茶
○夕食        カレー１皿・ヨーグルト・お茶

○爽母
茨城の母、来てくれる。

［状態］
骨髄抑制

○爽父
今日は夏休みをとって会社を休む。
爽はヨーグルトを食べる。ファンギゾンを飲ませ、ヘパ生するとあっという間に10時すぎ。
午後、爽は眠くないのかテレビをつけておもちゃの車で遊んでいる。
夜は８時までに爽と下の子の風呂をすませ、少しゆっくりする。

［食事］
○朝食       ヨーグルト１個・カレー３／４皿・ミルクパン２くち・お茶
○おやつ     ベビーラーメン・アイスクリーム
○昼食       ざるそば・ごま・お茶
○おやつ     ヨーグルト・雪印ローリー
○夕食    　ドリア・お好み焼き・ヨーグルト・お茶

ＡＦＰ　13(↓)

［状態］
骨髄抑制

［処置］
採血　・　包交　・　フィルター交換

[採血結果]
好中球        396            ヘモグロビン 7.9
白血球        3300         血小板       29万4000

○爽母
10時、帰院。20日から第５回抗がん剤投与の予定だったが、まだ好中球が少ないため外泊し、好中球増えるのを待つ
（＊好中球１０００以上が肝芽腫での抗がん剤投与の基準値）
(*抗がん剤による治療は回数を重ねていくと、骨髄の回復力がだんだん弱くなってきます。最初の頃は骨髄の回復もスムーズでしたが、中盤以降は骨髄がなかなか立ち上がってこないために予定を延期することもありました。)

［看護記録］
包交時大泣きするが、終わるとすぐに笑顔、おしゃべりさかん。
13時、外泊へ。

［食事］
○朝食        カレー２／３皿・ドリア２くち・乳飲料・お茶
○おやつ     プリン１個半・乳飲料（少）
○夕食    ごはん１杯・乳飲料・お茶

［状態］
骨髄抑制

○爽母
爽、チーズを食べるようになる。
(*爽はもともと好き嫌いが多かったのですが、入院して治療をするようになってさらに偏食に加速がつきました。けれども中には入院中同室の子が食べているのを見て食べられるようになったものもありました。『スライスチーズ』もそのひとつです。
当時よく同室になっていたＭちゃんが大好きなスライスチーズをおいしそうに食べているのを見て、自分も食べたくなったのでしょう。スライスチーズのことを『Ｍちゃんのチーズ！』と、当時私たち親子はそう呼んでいました。Ｍちゃんは頑張って頑張ってものすごく頑張りましたが、2年後に遠い旅に出てしまいました。爽は忘れてしまったかもしれませんが、私は今でもスライスチーズを見るとおいしそうに食べていたＭちゃんをよく思い出します。)

［食事］
○朝食        ラーメン・ヨーグルト１個・お茶
○昼食        ざるそば１／２杯・ヨーグルト１個・お茶
○おやつ     ヨーグルト１個・アイスクリーム（少）・チーズ２枚・スナック菓子
○夕食    ごはん１杯・マヨネーズ・コロッケ１くち・お茶