［状態］
骨髄抑制

○爽母
Dr.Aより電話があり、骨髄採取が25日（水）の10時からに決定したとのこと。

下の子はハイハイとおすわりが上手になり、すぐ爽のところへ行って遊んでもらいたがるが、爽は１人で遊びたいらしく、うるさがって頭突きをする。下の子、大泣きするがしばらくして反撃し、爽が泣かされる。引き分け。

［外泊記録］ 　(*外泊時の食事内容・投薬・様子、気になったことなどを記録して帰院のたびに提出する)
爽の偏食、もともとひどかったが、最近さらに悪化。あれこれ手を変え品を変え作って食べさせようとするが全くだめ。
以前は好きだったものまで食べなくなり、こちらも「食べさせる」ことが苦痛。
最近の傾向は舌触りのいいもの・ノド越しのよいものばかり食べ、少しでもざらつきがあると食べない。
(*「もう、何を作れば食べてくれるの!?」という感じで食事を作ることに煮詰まっていた頃です。)

［食事］
○朝食        ラーメン・ヨーグルト１個・チーズ１枚・お茶
○昼食        ヨーグルト２個・チーズ１枚半・お茶
○夕食        お茶漬け３／４杯・かにクリームコロッケ３／４個・ヨーグルト１個・チーズ１／２枚・お茶
○おやつ     アイスクリーム・オレンジジュース

［状態］
骨髄抑制

○爽母
午前中、実家父来る。夫と爽と実家父と３人でホンダに乗り少しドライブする。
(*骨髄抑制中なので外泊していても人の多いところへは連れていかれず、近所の公園も他の子どもたちがいると帰らなくてはならないので、車好きの爽にとっては車から降りずに走り回るだけのドライブでもすごく楽しそうですした。)

○爽父
爽が先日から「ホンダ乗る！」を連呼しているので、２人で乗せてもらい東戸塚まで行く。
帰りは少しうつらうつらして寝てしまった。
車に乗ったので「ホンダ乗った」と、うれしそう。夕方、近所まで散歩に連れて行く。

［食事］
○朝食        ふりかけごはん１／２杯・ヨーグルト１個・チーズ１枚・マヨネーズ・お茶
○昼食        焼きそば・お茶
○夕食   　　 ごはん１／２杯・チーズ１枚・お茶

ＡＦＰ       14(↑)

［状態］
身長86�p　・　体重11．１�s

［処置］
マルク（＊骨髄穿刺）　・　採血　・　蓄尿（24時間）

[採血結果]
好中球        828           血小板        27万3000
白血球        3600         ヘモグロビン   8.6
骨髄           8万3500　（正常は20万）

○爽母
10時半から骨髄検査。麻酔がなかなか効かず、大暴れする。
腰の腸骨(*腰骨のところ)から注射針で採取。25日に本格的な骨髄採取が出来るかどうかを調べる。処置後眠る。
４時半頃、夫と一緒にDr.Aから骨髄採取についての説明を受ける。２００ｍｌを腸骨から採取するとのこと。

[医師カルテ]
（＊骨髄）少なめだが、これ以上待っても原疾患の治療遅れてしまうので水曜日に採取。

［骨髄採取についての説明］　Dr.Aより両親へ　

【現在までの説明】
肝芽腫。進行度４まであるうちの３。
悪いところはオペで取り切れたが、破れていたため飛び散っている。また血管に入り込んでいたため、強い治療した。
現在４クール（＊４回）終了し、ＡＦＰ今日の結果で13。だいたい20前後で横ばいになっている。
ＡＦＰが横ばいになっている原因としては、微小な細胞(*ガン細胞)が残っている可能性と、再生してきている肝からＡＦＰが出ている可能性がある。ただＡＦＰの急激な上昇はないので、悪い細胞が増えているとは思えない。
ＡＦＰは敏感に上昇するので、再発の時は早く分ると思う。

超大量化学療法した場合、骨髄機能がゼロになってしまうので、骨髄移植が必要。
肝芽腫に移植が効果あるかどうかはよく分かっていないが(*症例数少ないので)、いつか爽ちゃんに超大量化学療法が必要となった時のために、今のきれいな骨髄採っておいた方がいい。シスプラチン（*爽が使っている抗がん剤）は蓄積性あり、骨髄の回復悪くなるので、今イキのいいのを採っておいたほうがいい。
骨髄は２００ｍｌくらい採る。何回も（＊針を）刺すことになる。全身麻酔で採る。輸血は必要になると思う。
骨髄は半永久的に凍結保存できるが、成長していくと、量的には足りなくなる。

［看護記録］
10時、帰院。ＳＴ３（＊維持の点滴）接続10時10分、ソセゴン・アタＰ・生食を30分点滴して鎮静。
10時45分、マルク（＊骨髄穿刺）、セルシン（＊麻酔）投与。14時30分、覚醒。16時30分、両親へムンテラ（＊説明）
いろいろな言葉をしゃべろうとしている。ナースの言ったことも繰り返している。
両親帰った後、「かんごふさーん」と何回か呼んでくる。21時、入眠。
日中からずっと尿量少なく、21時の時点でも少ない。Dr.Aにコールし、輸液続行ＳＴ３。

［骨髄血検査結果］
有核細胞数 ８万３５００
細胞密度     正
脂肪滴        正
Normocelluler Bone Marrow（＊正常細胞の骨髄）
各細胞とも分化・分布・形態に問題ない良好な骨髄と思われます。標本２枚観察しましたが、明らかな異常細胞は認めません。

［使用薬剤］
・ソセゴン（＊麻酔）　５�r                 ・ＳＴ３
・アタＰ（＊鎮静剤）　１００�r            ・セルシン（＊麻酔）

［食事］
○朝食        そば１杯・ヨーグルト１個・チーズ１枚・お茶
○おやつ     ヨーグルト１個
○夕食        マヨネーズかけごはん
○おやつ     クッキー２枚・オレンジジュース

○爽母
茨城の母、今日来る。

［状態］
夜、一時発熱

［処置］
心電図　・　レントゲン　・　蓄尿（16時終了）　・　包交　・　フィルター交換

○爽母　
午前中心電図、午後レントゲンを撮る。
心電図は大騒ぎしたらしく、撮ってくれた先生もうんざりしかかったらしいが、終わったとたん、「ペタペタ好き」「がんばった」と言って大受けしたとのこと。午後は久しぶりにプレイルームで遊び、廊下を駆け回る。
明日のマルクについて、麻酔医と外科看護婦さんの面接。明日の骨髄採取は８時からに決定する。
(*以前にも書きましたが、爽は予後の悪いタイプでＡＦＰも下がり止まっている状態が続いたので、再発した時のために骨髄を採って凍結保存することになりました。現在肝芽腫で移植をする場合は『骨髄移植』よりも『造血幹細胞移植』のほうが多いので、わざわざ骨髄を採って保存しておくことはたぶんないのではないかと思いますが、当時の爽の場合はこのようにしました。)

［看護記録］
９時10分、入浴・洗髪・陰洗。おしゃべりさかんで歌をうたったりしている。機嫌よい。
10時、心エコー。13時50分、レントゲン。レントゲンや尿パック貼りなど泣くが、抵抗はあまりせず協力的。
16時、蓄尿終了。注意しても走り回ったり車のおもちゃに乗って動きさかん。ご機嫌ですごす。
面会終了時大泣きするが、ビデオをつけ落ち着き、すぐに入眠する。微熱あるも入眠後自然に36度台へ。

［食事］
○おやつ     オレンジジュース
○夕食        チーズ１枚
○おやつ     カスタードケーキ・麦茶

○爽母
下の子、朝皆が梨を食べているのをみて欲しがり、泣きべそをかく。２切れすりおろして食べる。少しだけつかまり立ちらしきことをする。

［状態］
微熱

［処置］
シスプラチン投与　・　採血

[採血結果]
好中球        2803      　　 ヘモグロビン     11．１
白血球        5200　         血小板     　   18万

［看護記録］
10時、カイトリル　（＊制吐剤）30分間で投与。11時20分、ブリプラチン　（＊抗がん剤シスプラチンの商品名）開始。
今のところ食欲あり。嘔気嘔吐なし。活気あってベッド下に下りて遊びたがる。やや微熱傾向。

○爽母
午後２時に面会に行くと、婦長さんに遊んでもらっていた。今日の看護婦さんはR子さんなので、機嫌がいい。
(*怖い看護師さんでも2才児なりに気を使って「きらい！」みたいな態度は取りませんでしたが、やっぱり優しい看護師さんだとうれしいんですね。こちらも子供が精神的にリラックスしているとほっとしました。)
昨日の骨髄採取のあとは何もしなければ痛みもなさそうだが、オムツ替えで手が触れると痛がる。
看護婦さんの話では、子供は痛みに強いらしい。大人が骨髄採取すると、数日間起き上がれない人もいるという。
夕食後、少量嘔吐。

［看護記録］
（夕方の）おやつは食べたくないと水分だけ摂取。
母帰る時大泣きしているが、その後はビデオ見たり、時々ナース呼んだりしている。22時、カイトリル投与。

［食事］
○おやつ     プリン・飲むヨーグルト
○夕食        ごはん１杯半・チーズ・お茶２００�t
○おやつ     ジュース

○爽母
朝、下の子は私につかまってから一人でつかまり立ちをする。
夕食時、泣いてほしがるのでみそ汁のなすとかぼちゃを食べさせる。

［状態］
吐き気　・　嘔吐

［処置］
シスプラチン投与（昨日の続き）　・　ピラルビシン（＊ＴＨＰーＡＤＲのこと。抗がん剤）投与　・   包交　・　フィルター交換

［看護記録］
午前４時、尿もれのため更衣。（＊ハイドレーションと言って水の点滴を大量に入れながら投与するので、尿量も多くなり、オムツからあふれてしまうことがしばしばありました。）
６時、起床。覚醒してから少し鼻汁あり。食前の予薬で少し気分が悪くなり嘔気出るが、嘔吐にはいたらず。
食欲まずまず、おしゃべりさかんで活気あり。
昼食、好きなものは食べれている。気分ムラあるが、相手していると機嫌よい。少し倦怠感ある様子。
11時30分、ブリプラチン（＊抗がん剤シスプラチンの商品名）終了。11時45分、カイトリル　（＊制吐剤）投与。
12時30分、ピノルビン　（＊抗がん剤ピラルビシン）開始。
（夕食後）嘔吐多量に見られたが、その後も機嫌はよくおしゃべり多い。
18時30分、祖父面会。母帰る時泣くが、すぐに泣きやみ、一人で遊ぶ。機嫌よく歌を歌う。

［食事］
○おやつ     食べず、飲まず
○夕食       ごはん２くち・チーズ
○おやつ     ジョア

○爽母
義母、茨城に帰る。

　爽2才8ヶ月　

［状態］
嘔吐

［処置］
ピラルビシン投与

［看護記録］
午前１時半、更衣。３時半更衣。６時30分、起床。機嫌よく、「ごはん食べる」と言いながら食堂へ来る。
「自分で食べる」と言い、ごはん食べ始めるが、突然嘔吐。
その後も「もっと食べる」と食べ始め、またしばらくして嘔吐。食事やめる。軽度の嘔気ある様子。
昼食はほとんど手をつけていないが、おやつのアイスやジュースなど好きなものは摂取出来る。
12時30分、カイトリル　（＊制吐剤）投与。
「くつはくー」「ホンダアコード乗るー」とベッドから出たがるが、少し抱っこで病棟回るだけで納得し、ベッドに戻れる。オムツ交換など自分でやりたがる。
（夕食時）マヨネーズかけごはんを３／４ほど食べてから嘔吐あり。嘔吐後「ごはんー」と、まだ食べたがる。
微熱あったが入眠している間に解熱する。20時、入眠。

○爽母
元気はあるが、夕食を食べて全部吐く。
オムツの交換が遅いらしく、衣服が全部もれて着替えが１枚もなくなり、今日洗濯したものを夫が家に取りに帰る。

○爽父
今日は６人部屋に２人だけ。吐いた後、「シューッと出ちゃった」と言っている。

［使用薬剤］
・ピノルビン　（＊ピラルビシン）　15�r                   ・カイトリル　０．４５ｍｌ
・ＳＴ２

［食事］
○おやつ     アイス・ジョア
○おやつ     サッポロポテト

［状態］
嘔吐　・　微熱

［処置］
ピラルビシン投与（＊昨日からの分）

○爽母
夕食後、少し吐く。元気はあり。おやつは乳飲料のみ。
(*とにかく吐いても元気がとりえでした。親としてはそれで救われた部分も多いと思います。)

［看護記録］
夜間オムツ交換時に目を開け、ナース呼ぶがすぐに再入眠。
７時30分、朝食。食欲はあまりないよう。おしゃべりはしている。
内服は嫌がり、一人押えてもう一人が口へ入れる。口の中に入ると飲み込める。微熱あったが、自然に解熱。
12時45分、ピノルビン（＊ピラルビシン。抗がん剤）終了。
ベッド上散らかして遊ぶ。片付けるよう促すとおもちゃを並べたりする。
18時、夕食後少量嘔吐あるが、他はなし。活気はあり。

ＡＦＰ       20(↑)

［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　食欲低下　・　吐き気　・　体重11．０�s

［処置］
採血　・　包交　・　フィルター交換

[採血結果]
ＧＯＴ          106          　　　 好中球      1080
ＧＰＴ          77           　　　  血小板      17万
白血球       2700　　　         ヘモグロビン  11．５

［医師カルテ］
点滴取れたとたん、廊下走り回ってじっとしていない。
肝機能障害。いつもＣＤＤＰ＋ＴＨＰーＡＤＲ（＊抗がん剤投与）直後にアップ

［看護記録］
７時半、朝食。嘔吐ないが、薬を口に入れた時嘔気あり。食事はまずまず食べられている。
９時30分、ＩＶＨ包交、ロック。（＊点滴を取ったという意味）
活気大。昼は外泊決まり、食事どころではないようで食べず。
外泊出る前、はしゃいで廊下で転倒。右前頭部母のいるところで打ったが、痛み腫れなし。ドクターその場にいて、「プレート（＊血小板）充分あるので問題ない」とのこと。外泊行く直前、何となく腫脹っぽさもあるが、ドクター「家で冷えピタでも貼って下さい」と。

○爽母
11時にDr.Aより電話あり、外泊できるとのこと。すぐ迎えに行き、12時半帰宅。食欲なく、ヨーグルトのみ食べる。３時から５時まで昼寝。

［食事］
○朝食        ごはん２／３杯・みそ汁２／３
○昼食        食べず
○おやつ     ヨーグルト２個
○夕食        マヨネーズかけごはん１杯半・お茶２００�t

○爽母
爽に作ったワンタンひとくちも食べず。
テーブルの上の食べ物を見て下の子が欲しがり、味を薄めたワンタンをあげると全部食べてしまった。

［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　吐き気

○爽母
食欲、相変わらずなし。朝食時、少し吐き気あるが吐くには至らず。
爽がヨーグルト食べているのを見て下の子がほしがるため１／４ほど与える。
昼寝なし。午後３時頃、散歩に行くが、途中でぐずりてこずる。帰宅後すぐに入浴。洗髪。
『どんぐりころころ』を唄えるようになる。

［食事］
○朝食        ごはん２、３口、マヨネーズ、ヨーグルト１個
○昼食        ラーメン１／２杯・乳飲料・お茶
○夕食        冷やしうどん・豆腐（たくさん食べる）
○おやつ     ベビーラーメン・お茶・水

○爽母
下の子は煮込みうどんをペロリとたいらげ、人の分まで欲しがる。

ＡＦＰ       21(↑)

［状態］
肝機能障害

［処置］
心臓エコー検査　・　採血　・　包交

[採血結果]
ＧＯＴ          58            　　 ヘモグロビン   11．１
ＧＰＴ          53            　　 血小板        14万3000
好中球       1419   　　      白血球        3300

○爽母
午後４時20分から５時まで心臓のエコー（＊ピラルビシンに心筋障害の副作用があるため）。Dr.O施行。特に問題はないとのこと。その後麻酔のためというよりも遊び疲れて眠る。
Mちゃん（＊チーズの好きな白血病の女の子。８月の終わりから敗血症を起こしＩＣＵに入っていました。）のお母さんと会う。
ＩＣＵにいること、熱の原因が判り（＊サイトメガロウィルスに感染）抗生剤も効いているとのことで、安心する。

［看護記録］
13時、帰棟。本日心エコーのため昼寝禁（＊麻酔の効きをよくするため）。母を連れ回し活気大。プレイルームで遊ぶ。
15時40分、トリクロ（＊鎮静剤）10ｍｌ飲むが、全量吐いてエスクレ２個入れる。15時58分、入眠。
16時30分、心エコーへ。16時45分、帰室。よく眠っているが、目など触れると払いのける。生理的睡眠に入っている。
18時20分、覚醒。起きてややよっぱらいのようにフラフラするも、「おうち帰るー」「タクシー」と言う。
18時30分、外泊へ。
(*経験した方なら『そうそう！』と思うでしょうが、幼児を検査などのために最低限の麻酔で眠らせるためには親の『努力・体力・忍耐力』の三拍子が必要です。特に麻酔との相性がとても悪かった爽は『泥酔状態』がだらだらと続き、その間ず〜っと抱っこなので検査が終わると、『爽私もお疲れ様でした。』というのが常でした。)

［食事］
○朝食        ごまうどん１／２杯・ヨーグルト２個・水
○昼食       禁食
○夕食        ごま冷やしそば１杯・ウィンナー１／２本・ヨーグルト２個・乳飲料・水

○爽母
下の子は食いしん坊で、人が食べているところを見ると、テーブルに突進してつかまり立ちし、欲しいと言って泣く。

［状態］
肝機能障害

○爽母
食欲ないが、元気はある。無理に食べさせると吐き気が増す様子。うどん・そばなどノド越しのよいものは少し食べる。
ヨーグルトが一番食べやすいらしく、もっぱらヨーグルトを食べている。
(*別に無理やり口に入れるわけではないのですが、『ほら、食べな食べな』とへんに勧めて食べさせるとしばらくして吐きそうになっていました。)
［食事］
○朝食        ヨーグルト１個・冷やしごまうどん
○おやつ     　ベビーラーメン・お茶
○昼食        ラーメン・お茶
○夕食   　　 ヨーグルト２個

ＡＦＰ       24(↑)
(*ＡＦＰが3連続で上がっているうえに爽が肝機能障害で食欲はないし元気も今ひとつで、何ともいえない気分だった頃です。)

［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　食欲不振

［処置］
採血　・　包交　・　フィルター交換

[採血結果]
好中球        900                   白血球        2500
ＧＯＴ          80　                   ＧＰＴ           50

［看護記録］
10時、帰院。11時30分、採血結果ＯＫ。12時、外泊へ。

［食事］
○朝食        ヨーグルト２個
○昼食        ヨーグルト２個・お茶
○おやつ     ベビーラーメン（少）・乳飲料50�t
○夕食        冷やしごま入りそば１／２杯・ヨーグルト１個・アイスクリーム３くち・水２００�t