［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　食欲不振

○爽母
相変わらず食欲なし。うどん・そばかヨーグルトといったものばかり。
寝起きに吐き気があることが多い様子。元気はあり。

［食事］
○朝食        冷やしうどん・ヨーグルト・お茶・乳飲料・水
○昼食        焼きそば・ジャスミン茶
○おやつ    　 ヨーグルト１個・チョコ菓子（少）
○夕食        うどん１杯・お茶
(*食べたものだけをこうしてみるとそこそこには食べているように思えますが、『1杯』と書いてあるものも盛り付けたものを１杯ということなので、通常の幼児の一人前よりずっと少ない量です。)

［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　食欲不振　・　吐き気

○爽母
食欲ないが、元気はあり。
夫・爽・実家父の３人で磯子のトイザラスにコージークーペ（＊乗れるおもちゃの自動車）を買いに行く。
爽は人混みがだめなので、夫が買ってくる間、実家父と駐車場の車の中で待つ。
夕食にスパゲッティ作るが、「ゲェーッってなる」と吐き気訴えたため、ヨーグルトのみ。
(*「吐き気あるし肝機能悪いのに何でおかゆとかじゃないの？」って思うかもしれませんが、おかゆはまず食べませんでした。『麺類のみＯＫ』という感じでした。)

［食事］
○朝食        冷やしうどん１／４杯・ヨーグルト１個・お茶
○昼食        ラーメン１杯・お茶・乳飲料
○夕食        ヨーグルト２個
○おやつ       ヨーグルト１個・焼きそば（少）・お茶

ＡＦＰ       28！

［状態］
骨髄抑制　・　食欲不振

［処置］
採血　・　包交　・　フィルター交換

[採血結果]
好中球        144                    ＧＯＴ          34
血小板        2万7000             ＧＰＴ          20
白血球        1800                  ヘモグロビン  9.7

○爽母
元気あるが、食欲なし。
明日血小板輸血のため一日だけ外泊許可となる。
午後１時20分、帰宅。

[医師カルテ]
ＡＦＰ治療後３日（９月１日）で、21までアップ。
治療後に上がるということはやはり、肝再生というよりも、腫瘍細胞破壊の方が考えやすいのでは？
(*肝芽腫のガン細胞が抗がん剤によって破壊される時にもＡＦＰというたんぱく質を出します。つまり、細胞単位でがん細胞がまだ残っているのではないかという意味です。)

(*この日の採血結果「ＡＦＰ28」が分かったのは数日後です。そのことが分かってからの毎日は『ガン細胞が再び力を盛り返し、再発になるのでは』という恐怖にどうしたらよいか分からない状態でした。主治医は「大丈夫ですよ」と言っていましたが、やはりのちに「実は本当に心配していたんです」と打ち明けてくれました。退院後にすべてのＡＦＰデータをグラフにしてみましたが、やはりこのＡＦＰ28あたりが再発につながるかどうかの最大の山だったように思います。）

［看護記録］
10時、帰院。外泊中食欲低下続く、と母。口当たりのよいもの少量程度しか摂らないと。
昼食もほとんど食べない。片付けると「食べるー」とぐずってみたり。
13時、外泊へ。

［食事］
○朝食        焼きそば１／２皿・ヨーグルト２／３個・お茶
○昼食        ヨーグルト２個・ジャスミン茶
○夕食 　　  冷やしうどん１杯・ジャスミン茶

［状態］
骨髄抑制　・　食欲低下　・　下痢　・　じんましん

［処置］
血小板輸血

○爽母
午後４時半から血小板輸血。
５時10分からじんましん出始め、輸血ストップし、再度ポララミン（＊抗ヒスタミン剤）投与。
少し落ち着くが、輸血の時のじんましんは急激に全身に出るためか、いつも「痛い」と言って泣き叫ぶ。
６時すぎに輸血再開。面会終了までにはだいぶ落ち着くが、９時すぎに電話したところ、７時40分から再びひどくなり、１００ｍｌ輸血予定を70ｍｌ終えたところで終了したとのこと。ずいぶん辛かったようだ。爽は９時前に眠ったとのこと。

［看護記録］
13時30分、帰院。帰院時、透明鼻汁(＋)、鼻声をしている。
本日朝から２回下痢をしているとのこと。腹痛ある様子はなし。
16時、ＳＴ３でＩＶＨ接続。16時15分、ポララミン内服。16時30分、血小板輸血（５Ｕ＊５単位）開始。
17時10分、輸血中止。右手首・背・後頭部・眉間に発赤あり。かゆがるためコール。
「16ｍｌしか入っていないので続けたい。ひどくなるようならコールするように」と輸血続行の指示あり。
電話切って母に説明の間、かゆがり方さらなひどくなり、徐々に発赤も増強する。癒合もしているため、17時13分、再びDr.Aへコール。17時25分、ポララミン注射。ドクター指示にて30分間維持（＊ＳＴ３）流すようにとのこと。
18時10分、Dr.Aにコール。赤み増強ないが、全身にあり強い。ドクターは膨疹だけなら血小板入れたいので再開するようにと。
(*前日の血小板が２万７０００と少なかったので、たとえじんましんがひどくても輸血をしないと危険が大きいという主治医の説明でした。血小板は２万を切ると生命に危険な状態と言われています。骨髄抑制が強くなっていく過程なので前日２万７０００と言うことは、この日２万を切っている可能性が高いのです。)
18時30分すぎ、父面会。首・足をポリポリ掻き出す。
19時10分、眉間の赤みやや軽減か？　癒合・膨疹は続く。両大腿掻いていて「かゆいの」と。全身赤み強く、癒合している。
19時30分、輸血止めたが全身赤み強い。癒合し膨隆。ところどころ掻きむしりあり、消灯後も掻いて眠れぬ様子。
座位で足をポリポリ掻きながら、「ビーン見るの」「おもちゃで遊ぶの」と機嫌よく歌を歌っている。
21時30分、Dr.A来棟、発赤かなり強く軽減しないこと報告。強ミノ注射。

［食事］
○朝食        うどん３くち・ヨーグルト１個・お茶
○昼食        にゅうめん１杯・ヨーグルト１個・お茶
○おやつ     オレンジジュース
○夕食    マヨネーズかけごはん

ＡＦＰ       24(↓)
(*やっと下がりましたが、このことを知るのはまだ数日あとです。)

［状態］
骨髄抑制　・　食欲低下　・　鼻汁　・　鼻声

［処置］
採血

[採血結果]
好中球        60                       ＧＯＴ          35
白血球        1200                    ＧＰＴ          17
血小板        5万3000               ヘモグロビン  9.5

[医師カルテ]
鼻汁鼻声。
fever up （＊発熱）あれば三者（＊３本セットの抗生剤点滴）

［看護記録］
機嫌よく、薬も「赤ちゃん抱っこで飲むの」と言う。鼻閉軽度。白血球１２００なのでまだ感染には要注意！
食欲いまひとつ。好きなものしか食べられない。水分なかなか入らない。
おしゃべりさかんで、ベッドから下におろすと病室内走り回っている。活気あり。
『めだかの学校』『どんぐりころころ』『大きな栗の木の下で』をさかんに歌っている。
イソジンうがいや食事など自立して自分で上手くやってくれる。治療中であり、制限がある中でも児なりに発達してきている。
ベッドから下ろし自由にすると、「お外出る」と外に出ようとする。病室外に出られないこと説明すると泣かずに納得出来る。
昨日の血小板輸血後のアレルギー発疹を掻いたあとが背部・臀部にあり。
17時の陰洗は少しうとうとしたところでムスッとしている。おやつ見るとご機嫌だが、量はすすまず。
面会終了時グズるが、ナース抱っこで泣かずにバイバイ出来る。
20時消灯。ビデオ消すと怒っているが、一人でおもちゃで遊ぶ。
21時30分、ナースベッドで半添い寝にて『大きな栗の木の下で』を歌いながら入眠。

［食事］
○朝食       ごはん１／３
○昼食       クロワッサン２個
○おやつ     ジョア・ヨーグルト
○夕食       ごはん
○おやつ     せんべい・ヨーグルト

［状態］
骨髄抑制

［医師カルテ］
元気。最近おうたが歌えるようになった。
(*当時の主治医はこの治療記録公開で「自分のカルテの書き方がなっていなくて恥ずかしい」とおっしゃってましたが、私は爽を見る目の温かさを感じます。)

［看護記録］
かなり機嫌よく、歌を歌ったり、一人でもよくしゃべる。
ナースにも抱っこ求めてきて、抱っこすると声出して喜ぶ。また、ナースの言ったことマネする。
「おまるでおしっこ」と言い、おまるに座りたがるが、実際にはオムツにしてしまっている。
（夕方から）機嫌よく同室児のベッドにいたり歌うたったり、表情もよく、母と別れたあとも添い寝にてすぐに入眠。
(*『ちょっと寄り道 看護婦しゃんバイバイ』にも書きましたが、何人かの看護婦さんは眠れない時に添い寝をしてくださっていました。私は入院当時そのことを知りませんでしたが、骨髄移植などで遅くまで付き添ったことのあるお母さんから退院後にそのことを聞いて知りました。当時の壁はアクリル板の大きな窓があったので、隣室の様子もよく見えましたからそのことを教えてくれたのです。また最近になって爽自身も『一緒に寝てくれた看護婦さんがいた』ことを思い出し、本当にありがたいと思いました。)

［食事］
○朝食        ごはん・みそ汁
○おやつ     飲むヨーグルト

ＡＦＰ       22(↓)

［状態］
骨髄抑制　・　口内出血

［処置］
採血

[採血結果]
好中球        26             　　　白血球        1300
血小板        2万9000 　　　　 ヘモグロビン    9

○爽母
口内出血。ただし歯が抜けたのかどうか不明。しばらくして出血止まる。食欲出てくる。

[医師カルテ]
ＡＦＰ９月８日の結果　→　24。
８日目（ＡＦＰ28）がＭＡＸだったよう。上昇しとどまりひと安心。
母も９月６日の(*ＡＦＰ)28を聞いて非常に不安で、今日の結果緊張していたとのこと。
(*28まであがったＡＦＰがこの日やっと24まで下がったことが分かりました。「下がった」と聞いた時は、体中の力が抜けてしばらくカクカク小刻みに勝手に動いてしまって困りました。)

［看護記録］
笑顔多く、おしゃべりさかん。

［食事］
○朝食        ごはん１／３杯
○昼食        ごはん１杯
○夕食        ごはん２杯

○爽母
義母、茨城に帰る。

［状態］
骨髄抑制　・　微熱

［処置］
血小板輸血（＊前回輸血からまだ４日目）

○爽母
Ｎ樹（＊私の実弟）が北海道から病院へ来る。２時から３時までいる。
爽はしばらく人見知りをしていたが、次第に慣れて一緒に遊ぶ。３時半頃輸血終了し、くつをはいて遊ぶ。
夕食は、実に久しぶりにおかずを食べてくれる。うれしい。おやつもえびせんを食べる。
(*北海道に住んでいる私の弟が出張のついでにお見舞いに来て遊んでくれました。)

［医師カルテ］
血小板５Ｕ（＊５単位）輸血。前回（＊９月７日）膨疹ひどかったが、今回は大丈夫そう。歌うたって走り回って機嫌よい。

［看護記録］
12時30分、ポララミン。13時25分、血小板５Ｕ開始。15時30分、輸血中発疹なく終了。
18時、熱37度６分あったが上昇なし。

［食事］
○おやつ     ヨーグルト
○夕食      ギョーザ１個半・ふりかけごはん
○おやつ     えびせん
(*普通の大学病院は知らないのですが、こども病院では午後2時と早い夕食後の午後6時に毎日おやつが出ました。看護師さんが一人一人に配ってくれるのですが、入院中おやつが出て子供たちが大歓声をあげたのは『ポテトチップス』の小袋が一袋ずつ出た時と、バレンタインデーの『チョコレート』の時でした(^o^)。)

○爽母
(*病院から帰り)夜、私の実家でＮ樹も交えて夕食。

［状態］
骨髄抑制　・　微熱

［処置］
蓄尿（24時間）

○爽母
蓄尿のオシッコパックを嫌がり、おしっこしようとしない。８時から始めて午後４時半になるまで出ず。何とかならないものかと思い、看護婦さんにけっこうきつく言ってしまう。
夕食時、同室のUくん（＊同じ年の男の子)のシャケフレークを見て食べたがり、大さじ１杯半くらいもらって食べる。

［医師カルテ］当直医
採尿パックで排尿時痛みあるとのことで我慢している様子。
16時30分排尿あり、３ｍｌ！　腹部緊張強く、膀胱はっきりしないが（＊尿たまっている）触知あり。
患児、蓄尿24時間検査（＊治療上）必要と思われるが、これ以上尿停滞続くとＢＭ　suppression（＊骨髄抑制）中であり好ましくないと思われる。採尿パックはずし、排尿あるかｏｂｓ．（＊経過観察）。蓄尿は中止。

［看護記録］
（＊午前）８時、熱37度。ベッド下おりたいと訴えること多い。「くつはくの」「あっちいくの」と。
ナース一緒でないと無理なことはなすとベッド上におもちゃをふりまいたり、ベッド下に放り投げたりする。
（＊昼）熱37度見られる。その後36度台へ。
本日蓄尿でパック貼っているが排尿なし。声かけやオマルに座らせようとしても、泣いて抵抗。
足をモゾつかせたりと明らかに排尿がまんしている感じ。テープをはがしたりするため痛み強いようで、オムツ取るだけで嫌がってしまう。
当直医へ上申し、中止となるが、尿パックから尿もれたほうがはがしやすいだろうということで、そのままとめる。
（＊結局尿もれあるが蓄尿続行）

ＡＦＰ　19(↓)

［状態］    骨髄抑制　・　発熱38度

［処置］
採血

［採血結果］
好中球　　　　0                     ＧＯＴ　　29
白血球　　　　1100                ＧＰＴ　　13
ヘモグロビン　 8.8        　　　　  血小板　7万

○爽母
また好中球ゼロとなる。蓄尿は結局続行し、今朝8時終了とのこと。
好中球ゼロのせいか、熱ずっと37度5分出ているが、元気はあり。

［看護記録］
入眠中やや鼻閉音。尿はもれもあるが1回のみ。オムツの中見るだけで嫌がる。
午前8時30分、熱38度。尿パックはがすためシャワー浴ＯＫ、とDr.Aより出るが(*Ｂランクなので本来は病室から出られない)、脱衣所でスムーズにはがれる。パックはがした直後、気が抜けたのか脱衣所で失禁する。
朝の交代時（＊９時）、走り回っていて熱38度あったが、それ以降も解熱見られず37度台続く。
アイスノンリュックにしてしょわせようとするが、嫌がって効果的なクーリング出来ず。
本日好中球0なので注意。
11時30分、37度6分、13時、37度8分、15時、37度5分。17時、37度8分。19時、37度6分、21時、37度4分。24時、37度7分。

［食事］
○夕食        マヨネーズかけごはん・シャケフレーク
○おやつ      マドレーヌ・ジョア

［状態］
骨髄抑制　・　微熱　・　体重10．８�s

［看護記録］
（＊夜間）37度台前半の熱続く。クーリングしているが、初めはしていても頭動かし効果的なクーリング出来ない。
そのため著明な解熱見られず。
午前６時、37度８分。起きてから「ビデオ見る」「ミタビ（＊ミスタービーン）は見ない。抱っこ」など、おしゃべり多い。
お相手すると機嫌よい。かぜ症状見られず。
両親帰られる時めそめそするが、面会終了後はナース呼ぶこと多い。テレビ消して大泣きするが、その後入眠。

［食事］
○おやつ     飲むヨーグルト
○おやつ      ジョア

［状態］
骨髄抑制　・　微熱　・　頭部打撲

［処置］
包交　・　フィルター交換

［医師カルテ］
ＩＶＨ刺入部、汗のためか少し発赤。
ＡＦＰは、28→24→22と下がってきている。でも少し高めが続いている。

［看護記録］
５時起床。活気大。「おちゃちゃおいしー」とコップで飲む。
37度台の微熱見られるも上昇なし。水分すすみにくく、ほめておだてながら与えると何とか飲める。
母来てからジョア買ってきてもらい、好きなものならよく飲めている。ペットボトルに入った水分だとボトルごとよく飲む。そのためお茶をペットボトルに入れて飲ませる。
（＊夕方）交代時訪室すると、「走っててベッド柵にぶつけました」と母より。右前額部２�pくらいのコブ出来ている。
レベルクリア。嘔気嘔吐なく、バイタル著変なし。が、当直Ｄｒに診察してもらう。
19時、当直ドクター２人の診察の結果、経過観察でよいと。母には血小板低いと頭の中で出血してしまうこともあること伝え、注意するように言う。母、「気をつけます」と。
微熱は入眠後自然に下がる。
面会終了後は、「しまじろう見るの。かんごふしゃんバイバイ」と言って１人になりたがる。ビデオ見ているうちに入眠。
(*元気な子だったら「まあこれくらい医者に診せるまでもないや」という程度のぶつけ方でした。それなのに当直医が２人も来て逆にびっくりしてしまいました。この頃はまだ「看護婦さんったらずいぶん大げさだなあ」という気持ちもずいぶんありました。それはとんでもない間違いだったんですけど・・・。)

［食事］
○昼食        パン(少)・シチュー
○おやつ     　ヨーグルト・ジョア
○夕食        ごはん
○おやつ      飲むヨーグルト

ＡＦＰ　13(↓)
［状態］   
骨髄抑制

［処置］   
採血

［採血結果］                  
好中球　 　　60                    白血球　2600
ヘモグロビン　8.8          　　　　 血小板　17万9000

○爽母
好中球60個のため外泊出来ず。（＊好中球１００以上が外泊出来る。５００以下だとＢランク）

［医師カルテ］
ＢＭ（＊骨髄）回復傾向。機嫌よく遊んでいる。
最終６コース目は９月22日予定。６コース後はＪＰＬＴ（＊日本小児肝がんスタディグループ）無効例のＩＣＥ　regimen（＊ＩＣＥ療法。現在肝芽腫のプロトコールではＩＴＥＣと呼んでいる治療法）でつなぐか。

［看護記録］
７時起床。内服嫌がるが、「抱っこ」と言い、抱っこで上手に飲める。機嫌よく甘えてくること多い。よく抱っこ求める。
母来てからは下におりたがる。同室児（＊椎野なつきくん）が、『Ｍｒ．ビーン』のビデオ見ている間、「見たくなーい」と大泣きしている。

［食事］      
○昼食        パン１枚・スープ                  
○おやつ     プリン・お茶                  
○夕食        ごはん・シャケフレーク                  
○おやつ     ジョア

［状態］   
骨髄抑制　・　打撲　・　歯ぐきから出血

［処置］   
包交　・　フィルター交換

○爽母
前日のＡＦＰ13に下がる。こころ先生が「朗報です！」伝えに来てくれる。初期の半減期と同じ４．７日ペース。

［医師カルテ］
歯ぐきから歯磨きすると出血。（血小板17万、凝固系ＯＫ）→血液学的な問題ではない。
（＊どうやら栄養不足によるものだったらしい）

［看護記録］
（＊朝食時）ロールパン２個と持ち込みのお茶のみ摂取。副食をスプーンにのせただけで手で払いのけ、「いらないのー」と。
（＊日中）下に下りたがり、下ろすと部屋の中を駆け回る。転倒ないが注意しても聞かず。
同室児の母が早くに面会に来ていたためもあるのか、抱っこ求める。
ＩＶＨ刺入部暗紫色になっている。浸出液はなし。
（＊夕方）部屋中走り回りベッドに右目横ぶつける。出血斑なし。ドクターも見ていた。20時、入眠。

［食事］      
○朝食        ロールパン２個・お茶                  
○昼食        パン１枚・みそ汁                  
○おやつ     飲むヨーグルト                  
○おやつ     ジョア