13    1999.10.5-10.19  (入院175日目〜189入院日目)

★ ちょっと寄り道(12) 兄弟としての認識
爽が2才1ヶ月になる直前に弟の慧は生まれました。よくあるように爽も赤ちゃん返りし、慧にミルクを飲ませていると自分のお気に入りの薄がけ布団のカバーの角をしゃぶりながら、隣室のふすまから顔をそっと出して涙目で私のことを見ていたことも何度かありました。
そんな爽が入院したのは、慧が生後2ヶ月半になったばかりの頃です。病院では基本的には治療のない時は外泊させるという方針で、実際に1ヶ月に1週間ほどは自宅に帰ることができましたが、入院後数ヶ月経つとちょっとした変化が出るようになりました。

もともと2才になったばかりだったので入院前も「ぼくはお兄ちゃんだ」という認識はまだありませんでしたが、とりあえず『いつも家にいる家族』であることは分かっていたように思うのですが、それが『外泊で帰ると家にいる変なやつ』とでも言うように微妙に変化してきました。しかも入院後半になればなるほど『なんだこいつは』と感じている様子は強くなっていき、退院してからも半年くらいはその状態が残っていました。
普通であれば、弟が生まれた時に小さくて兄弟であるということが分からなくても、一緒に生活する中で次第に兄弟であり自分が兄であるという自覚が少しずつ出てくるのでしょうが、そんな時に入院し突然分からない場所で日々分からないことがどんどん起きている爽には、その中でいろいろなことを必死に理解しようとするだけでせいいっぱいで、兄弟である慧の記憶は上にどんどん積み重ねられる書類のように埋もれてしまいそうになっていたのかもしれません。
ちょうど同じ時期に入院していて、うちと全く年齢も性別の構成も同じ子がいましたが、その子のお母さんもやはり入院中から退院後まで弟を弟として認識できなくて悩んでいると言っていました。
たまたまこういう年齢構成だとそうなる場合があるのかもしれませんが、入院当時にも「入院中ずっと兄弟が預けられていて、退院してから兄弟仲がどうもしっくりいかない」という話は聞いたことがあります。

これには家庭の事情やそのほかの事情で避けられない部分もありますが、私自身は当時の反省として
「もっと病院で慧の話をすればよかった」
と思っています。私自身そこまで考える余裕がなかったのですが、振り返ってみると病院で弟の様子を爽に話すことは滅多になかったように思います。でももし2才の爽の記憶が途切れないように、どんどん慧の話をしていればかなりふせげたのではないかと思います。

もっともあれほど兄弟仲を心配したのは何だったのかと思うほど、今では毎日2人で一緒に遊んでケンカしています。(ほとんどケンカと小競り合いですが、中が悪くてという感じではなく、ついちょっかいを出して・・・という状態です(^o^;)。) アニメの『トムとジェリー』の主題歌、♪トムとジェリ〜、な・か・よ・く・ケンカしな♪ という歌詞そのままに、トムとジェリーのように暮らしています。(2006.4.25)

1999.10.5(火) こども医療センター入院 175日目 Bランク

[状態]
骨髄抑制 ・ 微熱 ・ 体重11.1s

[処置]
血小板輸血5単位

[看護記録]
6時30分、起床。活気あり。食後鼻すすりきかれる。
昨日よりBランクとなるが、昼食時「あっち(*食堂で食べる)」と言い続けるが、食事のセッティングすると納得したよう。
尿誘導行うが、すでにトレパンマンにしていることが多い。尿器は「自分で持つ」と言うが、本日は出ない。
午後より微熱あり。37度2分。セキないが水様性鼻汁多く、とろうとするが嫌がってしまう。

○爽母
午後4時45分から血小板輸血。今回はアレルギー症状なし。ポララミン前回看護婦さんが10分前に服用させたので、今回は30分前にするよう頼む。7時に輸血終了。

[看護記録]
16時15分、ポララミン内服。じんましん出やすいとのことで、輸血30分前に与薬するが、半分ほど出してしまったので再度半量与薬。
輸血中副作用見られず。
自分の意思が通らないと怒り出す。他はご機嫌。なかなか入眠せず、22時頃ようやく入眠。

[食事]
○朝食        ごはん1/3杯
○昼食        ごはん
○おやつ     ジョア
○夕食        ごはん4/5杯・お茶
○おやつ     オレンジジュース

○爽母
下の子、午後より熱下がり始める。


1999.10.6(水) こども医療センター入院 176日目 Bランク

[状態]
骨髄抑制

○爽母
爽、食欲あり。は今朝より発疹出る。突発性発疹と判明。
Dr.A、今日から11日まで夏休み。1年半ぶりにご両親と会い、京都に行くとのこと。

[看護記録]
6時40分、起床。尿意訊くと出るというためオマルに座らせるが、遊ぶだけで尿出ない。機嫌よい。
顔色やや不良気味だが、活気はあり、室内駆け回る。
行動落ち着かずテーブルに右手第2指ぶつけるが、出血なし。
床に下ろすとパタパタ小走りになることあったが、以前転んで吐いているため、母も前よりは児に注意出来ている。
ただし児にはあまり響いていないよう。今後も注意する必要あり。

[食事]
○おやつ      アイスクリーム・麦茶
○夕食        ごはん1杯・パン1個
○おやつ       ジョア


1999.10.7(木) こども医療センター入院 177日目 Bランク

AFP 16(↓)

[状態]
骨髄抑制 ・ 下痢

[処置]
採血

[採血結果]
好中球        36             CRP           0.14
白血球        1200        GOT           40
ヘモグロビン   8.3           血小板        6万5000
GPT           26

○爽母
4日(月)のAFP19と判明。今回は20が上限か?
帰り際、同室のRくん(*爽と同じ年の男の子。)が泣かずにバイバイしたためか、必死にこらえて「バイバイ」する。

[看護記録]
覚醒後より鼻汁・セキ聞かれる。表情まずまず。
ベッド柵を下ろした矢先にベッド上走り回る。またベッド下におろすと室内駆け回る。母親も面会中、時折児より目が離れてしまう。
(*ずっと子供から視点をそらさないなんて、出来るんだろうか?看護記録を読んでいると、看護婦の母親に対する要求は非現実的だったり、母親ではなく監視者であることを求めすぎていることが多い。しかし母親がそうなってしまったら、子供はどこに心のよりどころを求めればいいのだろう)←(*これは看護記録を読んだ当時の感想ですが、今読んでもやはりそう思います。完全看護とうたっていても、実際には母親を看護助手のような感じで見ているのかなあと感じることがよくありました。けれども母親はやはり『母親として』そばにいることが最優先であろうと思います。)

[食事]
○おやつ     プリン・飲むヨーグルト
○夕食        ごはん4/5
○おやつ     飲むヨーグルト

○爽母
下の子、相変わらずボツボツだが、食欲は復活。


1999.10.8(金) こども医療センター入院 178日目 Bランク  

[状態]
骨髄抑制 ・ 微熱

○爽母
特に変化なし。

[看護記録]
6時45分、起床。歯みがき時、「自分でする」と言うが、一人でさせると水をシーツの上にこぼしてしまう。
9時、体温37度2分。
ベッド移動時など室内に空間があると駆け回る。母親も強く注意せず。

[食事]
○朝食        ごはん・みそ汁
○昼食        ごはん2杯
○おやつ     プリン
○夕食        ごはん
○おやつ     飲むヨーグルト

○爽母
茨城の義母、帰る。


1999.10.9(土) こども医療センター入院 179日目 Bランク 

[状態]
骨髄抑制

[看護記録]
(午前中)室温やや高めのためか熱37度台。水様性鼻汁ある。
終始キャーキャーワーワー騒いでおり、ナース離れるといっときも我慢出来ない。落ち着きない。
誘導で排尿あり。オムツにしていることもあり。

○爽母
あまりに暑いのに、クーラーなしでドア閉めきりの上、マスク・ガウン着用のため、私が貧血状態となる。同室のYさんもすごく暑くてと言うので、ナースステーションに掛け合い、窓数分間開けたい旨申し入れる。ナース渋い顔だったが、当直のDr.Oは、「かえってそのほうがいいかも」と快諾。Bランクのため窓開けて空気入れ替える間、爽とYちゃんはマスクをする。看護婦さんには心証よくなかったようだが、あまりにも頭が硬直しているのではないか。

[看護記録]
「おうち帰る」、「タクシー乗る」と頻回に言う。ストレス増強しているよう。
母、ベッドの下に下ろし走りまわさせているが転倒なし。
(*別に『走りまわさせて』いたわけではありませんョ・・ (`_´)。)
20時、入眠。

[食事]
○朝食        ごはん2/3・みそ汁
○昼食        ごはん2/3・スープ5くち
○おやつ      アイスクリーム
○夕食        ごはん
○おやつ      サッポロポテト・ジョア・お茶


1999.10.10(日) こども医療センター入院 180日目 Bランク 

[状態]
骨髄抑制 ・ 微熱

[看護記録]
午前3時、覚醒して「本読む」「おもちゃで遊ぶの」などと叫ぶ。ミニカーで遊び4時頃入眠。
透明、水様性鼻汁あり。熱37度台で経過。アイスノンあててみるもすぐにどけてしまう。
下肢・左顔面に虫さされの跡あり。かゆみはなし。
日中機嫌よく過ごす。「きゃー!」と突然騒ぐことあり。よく笑ったりしていた。

[食事]
○朝食        ごはん1/2
○昼食        パン2枚
○おやつ      ジョア
○夕食        ごはん・春巻き1くち
○おやつ      ジョア


1999.10.11(月) こども医療センター入院 181日目 Bランク 

[状態]
骨髄抑制 ・ 微熱

○爽母
微熱続く。久しぶりに夫と行く。夕食、ごはんを半分残す。

○爽父
『トムとジェリー』のビデオ見て喜ぶ。部屋は氷を入れたバケツが3つ。
(*なぜかこの年の10月はまだまだ暑く、しかも古い病院なので9月末でエアコンの運転は終了していて、どうにもならない暑さの時にはポリバケツに氷をいれたものを部屋の真ん中に置いていました。でも『見た目』と看護師さんの『お気持ち』だけで、実際にそれで温度が下がっているとはとても思えなかったです(笑)。今年の1月からはすべて新棟に移ったので、もうこんな笑い話のようなことはないでしょう。)

[看護記録]
起きてからはナースコール頻回。「かんごふさーん。ピングービデオ見るの」とご機嫌。気に入らないことがあるとウソ泣きする。
室温高いためか、午前中37度6分と高め。氷置くなどして午後には37度1分になる。時々鼻汁あり。
母、面会に来るなり部屋が暑いこと、換気が出来ない等訴えてくる。
「ピングー見る」と言ったかと思うと、「見ない」と泣いたり、「食べる」「食べない」とぐずぐずする。
面会終了時大泣きするが、すぐビデオに夢中になる。
19時30分、入眠。
(*『看護記録』はその日爽の担当になった何人かの看護師さんが書いているのですが、読んでいるとやはり各自の観察力の違いというか、看護師としての技量だけでなく、子供のメンタルな部分をどこまで見抜けるか、その眼力の違いを感じることが間々あります。この日の記録はまあ・・・『見たまんま・・』ですね。『記録』と言う目的からすれば、見たままを書くだけで「大正解」なのでしょうが、そこにちょっとでも子供のメンタルな部分を理解しよう、見守ろうというコメントのある記録を読むと、親としては安心できます。看護師さんのそういう姿勢は、小児に限らず大人でも病院に行って看護師さんに求めるものの上位にランキングされるのではないかと思います。)

[食事]
○朝食        ごはん・みそ汁
○昼食        ごはん1くち・ポタージュ
○おやつ      ジョア
○夕食        ごはん1/2杯
○おやつ      オレンジジュース


1999.10.12(火) こども医療センター入院 182日目 Bランク 

[状態]
骨髄抑制 ・ 微熱

[処置]
採血

[採血結果]
好中球        76             GOT  30
白血球        1900         GPT   15
ヘモグロビン   7.6            血小板 10万2000

○爽母
微熱あるが元気。
今日からクーラーつきの部屋(417号室)に移り、楽になる。
Bランクに残暑はきつい。たとえば西日の射す部屋でドアと窓を閉め切り、換気をいっさいせずにマスクとガウンを着用して午後2時から日暮れまでやってみると同じ状態になれる。
行きに戸塚の丸井でフォルクスワーゲンとミニクーパーのおもちゃを買っていったら、いたく気に入る。
オマルでのオシッコ、ほぼ完璧となる。

[医師カルテ]
AFPのピーク20。だんだん下がってきていて良い傾向!

[看護記録]
午前1時、覚醒し、おまるに座らせると排尿あり。起床後、機嫌よくおしゃべりさかん。
機嫌よい時もあるが、処置時や清拭時突然騒ぐ様子あり。奇声も多い。
尿意あるおりナースコールあり。失禁せず。昼食後、ポータブルトイレにて有形便中等量排泄される。
面会終了時大泣きするも、しばらくするとミニカーで遊びはじめる。ナース添い寝にて21時、ようやく入眠。

[食事]
○昼食        うどんのつゆのみ
○おやつ      ジョア
○夕食        ごはん2杯・マヨネーズ・茶
○おやつ      あげせんべい・ジョア

○爽母
下の子、1、2日前から自力で数秒立てる。


1999.10.13(水) こども医療センター入院 183日目 Bランク 

[状態]
骨髄抑制 ・ 体重11.1s

[処置]
次回からの治療説明

○爽母
絶好調で室内を走り回る。
5時すぎ夫が到着し、20日から始まる治療についてDr.Aより説明を受ける。
新しい抗がん剤は

1. イホマイド                     (副作用)出血性膀胱炎・けいれん
2. カルボプラチン               シスプラチンの仲間。聴力障害もないとは言えない。
3. エトポシド                    (副作用)二次がん(5〜10年後に血液のガンになるかも)
(*当時受けた説明をメモしたのですが、『エトポシド』は現在では二次がんの副作用がもっと早く出ることが分かっています。)

30分ほどして部屋にもどると眠っていたので帰ろうとすると目を覚まし、ぐずる。結局7時までいて帰る。

[医師カルテ]
ご両親への今後の治療方針を説明。
CDDP ・ THPーADR(*シスプラチンとピラルビシン)6コース終了。
6コース目はピークAFP20で今までより低いのでよくなってきているようだが、今の時点で治療をやめるとまた微小残存腫瘍細胞が再発してくる危険があるので、化学療法を続行する。
CDDP ・ THPーADRは、これまでの量からすると、これ以上は使わないほうがよい。
JPLT(*日本小児肝がんスタディグループ)の推奨している薬3つ使う。
いつまで化学療法剤使うかは反応見てAFPを追って評価していくしかない。

【IVH赤ルート】   
  ・イホマイド (抗がん剤イフォスファミド)
  ・カルボプラチン (抗がん剤)
  ・ウロミテキサン
  ・メイン (*水の点滴。ハイドレーションのこと)

【IVH白ルート】
  ・VPー16 (*抗がん剤エトポシド)
  ・カイトリル (*制吐剤)
  ・ラシックス (*降圧利尿剤)出血性膀胱炎の予防
  ・メイン (*水の点滴)
(*これらの点滴を一度に全部やるわけではありませんが、毎回7日間の点滴の中で最大一度に赤ルート3本&白ルート3本の合計6本の点滴が繋がっていることがありました。子どもはルートなどおかまいなしにベッド上でもぐるぐる動くので、すぐに絡まって看護師さんはなかなか大変でした。)

○爽母
抗がん剤は5日間持続。前後1日ずつハイドレーション(*水の点滴)のため7日間持続点滴となる。

[看護記録]
午前中熱37度5分。顔色不良気味。
午後から36度9分。昼寝せず、頻回にナースコールあり。しばらく相手をすると落ち着くが、泣いたり気分変動ある。
母来棟後、自室内の洗面所で頻回に手洗い要求あり。母が制止しても繰り返す。5分ほどしてやっと落ち着く。

[食事]
○朝食        パン・マヨネーズ・お茶
○おやつ      ジョア
○夕食        ごはん1杯・マヨネーズ・ロールパン1個
○おやつ      ジョア


1999.10.14(木) こども医療センター入院 184日目 外泊 

AFP       11

[状態]
骨髄抑制 ・ 微熱37度4分

[処置]
採血

[採血結果]
好中球        252           白血球        2100
ヘモグロビン   7.5            血小板        10万2000

○爽母
10時にDr.Aより外泊できるとの電話あり。タクシーで迎えに行き、11時すぎに帰宅。
夜、熱37度4分。

[看護記録]
熱感軽度あり。11時10分、外泊のため母親と表情よく出かける。

[食事]
○朝食        ごはん2/3杯・みそ汁
○昼食        きゃべつと玉子のラーメン
○おやつ      スナック菓子・お茶
○夕食        いなりずし2個・みそ汁の汁のみ・ヨーグルト3個


1999.10.15(金) こども医療センター入院 185日目 外泊 

[状態]
骨髄抑制


○爽母
ビタミンCの服用始める。(ハイシー細粒)。(*野菜もくだものも食べなかったので、とりあえずビタミンCを飲ませるようにしました。ビタミンCは身体に必要のない分は尿として出て行ってしまうので、他のビタミンのように摂取しすぎを心配しなくてもよいというのも大きな理由でした。)
食欲すすむ。

○爽父
夕方テーブルのところで爽が下の子の口にマグマグを持っていき、お茶を飲ませて「よかったね」と言っていた。

[食事]
○朝食        ヨーグルト1個・いなりずし1/3個・みそ汁
○昼食        ラーメン・お茶150t
○おやつ      ヨーグルト・チョコレート・ジュース
○夕食        ハヤシライス1皿・お茶50t

○爽母
午後、下の子ポリオ接種のため夫に早退してもらうが、突発から2週間経っていないため接種出来ず。
茨城の義母、帰る。


1999.10.16(土) こども医療センター入院 186日目 外泊 

[状態]
骨髄抑制


○爽母
10時頃、Dr.Aよりわざわざ電話あり。木曜日(14日)のAFPが11に下がったとのこと。
正午から実家で車を借り、4人で初めて舞岡公園へ行く。(*里山をそのまま公園したかなり広いところです。)
爽、自由に歩けるので大喜びする。
蚊が多いので車中でジュースなどを飲み、午後2時すぎ、実家へ戻る。
3時帰宅。インスタントラーメンを食べ、夕食は中華の出前。私、ちょっと疲れる。
爽は10時すぎ就寝。
(*この年の1月に40歳で下の子を出産しましたが、実家の母が病気がちだったのでいわゆる里帰りは出来ず、退院直後から普通どおりに家事をやっていたので、爽の入院前にすでに高熱を繰り返し主人の母に3週間ほど来てもらい面倒をみてもらっていました。ようやく元気になって義母が帰って1ヵ月半で爽が入院しました。そんな事情もありこの日のように『疲れた』とある時の多くは疲労による嘔吐や高熱にたびたび悩まされました。今はもちろんそんなことはありません。)

[食事]
○朝食        ハヤシライス2皿・ヨーグルト1個・お茶100t
○昼食        ラーメン・ケーキ1/2個・ジュース・お茶
○夕食        ラーメン・プリン・お茶100t
○おやつ      ポテトチップス(少)・お茶50t


1999.10.17(日) こども医療センター入院 187日目 外泊 

[状態]
骨髄抑制


○爽父
3時から爽を連れて地下鉄車庫の周りを散歩してくる。 爽はチョコチョコと小走りに40分歩いた。
(*当時住んでいたところの前に市営地下鉄の地上車庫があり、その周りをぐるりとまわるとけっこうよい散歩になりました。)

○爽母
下の子と小競り合いしながらよく遊び、9時半就寝。

[食事]
○朝食        中華丼(少)・ヨーグルト1個
○昼食        ヨーグルト1個・ラーメン・お好み焼き
○夕食        カレー2皿・ヨーグルト

○爽母
下の子、3秒ほど立つ。


1999.10.18(月) こども医療センター入院 188日目 帰院のち外泊 

AFP 16(↑)

[状態]
骨髄回復

[処置]
採血 ・ 包交 ・ フィルター交換

[採血結果]
好中球        2100                 GOT          37
白血球        5000                 GPT          14
ヘモグロビン   8.7                   血小板       23万4000

[看護記録]
9時40分、帰棟。顔色蒼白気味だが活気あり。行動範囲フリーのため(*昼食は)ホールで摂取するが、廊下を走り回る。
12時30分、外泊出棟。母とともに表情よく出かける。

[食事]
○朝食        カレー2皿・ヨーグルト・お茶
○昼食        ごはん(少)
○おやつ      ヨーグルト
○夕食      カレー1皿・ラムネ菓子


1999.10.19(火) こども医療センター入院 189日目 帰院 

[状態]
身長86p ・ 体重11.72s

[処置]
蓄尿(*尿カテーテルで24時間) ・ ハイドレーション(*水の点滴)

○爽母
明日から治療のため病院へ。導尿(*尿カテーテル挿入)による蓄尿と水の点滴。

[看護記録]
9時30分、帰院。水様性鼻汁あり、聴診でも肺雑音聴かれた。活気はあるが顔色蒼白気味。
10時、留置カテーテル挿入し、蓄尿開始。午前中はカテーテルのため泣いたり機嫌悪し。
午後は落ち着いていたが、ルート(*点滴の管の部分)触れたりすると泣き出していた。
本日は何とか静かにベッド上ですごせた。
(夕方から)覚醒中動き多いためかバルーン(*カテーテル)ねじれ、「いたい!」と泣くことあり。バルーン固定し直し落ち着く。
19時30分、ST2、メイロンでハイドレーション開始。

[食事]
○朝食        玉子ラーメン・お茶
○昼食        ごはん1/5杯
○おやつ      ネクター
○夕食        ごはん
○おやつ      ジョア