16    1999.11.18-12.4  (入院219日目〜235日目)

★ ちょっと寄り道(15) 脱毛とアイブロウ
抗がん剤と言えば『髪の毛が抜ける』という副作用が一般的には知られていますし、私もそれくらいは知っていました。でも最初の6回に使った薬の組み合わせの時には全体量の半分くらいが抜けただけで、肉眼だとすけすけの感じはありましたが今写真で見るとそれほど脱毛については分からないくらいです。脱毛は同じ薬でも人によって抜けたり抜けなかったりさまざまなのだということが初めて分かりました。最初の薬ではあまり抜けなかった爽ですが、この時期から使い始めた7回目以降の薬の組み合わせではみるみる髪の毛が抜け、この年の終り頃にはほぼ完全に抜け落ちました。

『脱毛』と言うのは、子供ががんになるまでは髪の毛のことだと思っていましたが、実は『毛という毛すべて』だったんですね。爽はまゆ毛は薄いながらも残っていましたが、まつげはなくなり、手足のわずかな産毛もつるつるになくなっていました。
もっとも2才児でしかも男の子ですから、そういった容貌の変化にはあまり頓着はなく、私自身も「マルコメくんみたいで可愛い」と心から思っていたくらいなので全く気にもとめていなかったのですが、ある時、外泊明けで病院へ戻る前に私が鏡の前で化粧をしているところへ爽がたまたま来ました。
私はその時パウダータイプのアイブロウ(まゆ墨)でまゆをせっせと書いている最中で、それを見た爽は
「そうちゃんもそれやる」
と言い出したのです。
「えっ!これお化粧だよ。男の子はやらないよ」と言いましたが、「そうちゃんまゆ毛ちょっとしかないから書いて!」とかなりしつこくくいさがり、結局根負けしてまゆ毛を薄く書いて病院へ帰ったことがありました。
病院へ着くと、看護師さんが「あれ?そうちゃんいつもとちょっと感じが違う?」と。
(何かが違う・・・?でも何が?)という顔をしているので、「実はこれこれこうで本日はまゆ毛を書いてまいりました」と話したら、「そっかー!それでいつもとちょっと感じがちがったんだねー。こんなちっちゃくて男の子でも気にすることもあるのかなー」と大笑いしていました。
その時は本当に「へぇー、少しは気にしてたんだぁ・・・」と驚きましたが、その日1回やったらもう気がすんだらしく、その後は「まゆ毛を書いて」とは言わなかったので、いつも気にしていたのかどうかは定かではありません。

その後マルコメくん状態に慣れきってしまった私は、街中で普通の同じ年頃の男の子を見かけると、逆に「げーっ、毛深くてお猿みたい」などと思うような感覚になっていました。
爽は聴力障害が徐々に出始めて最後の2回の治療では3種類の薬のうち2種類を抜いてやりましたが、そうしたところすぐに毛がまた生えてきました。まず気づいたのがまつ毛です。それまでまつ毛のないまぶたに慣れてしまっていたので、ある日突然まつ毛か2ミリくらい生えていることに気づいた時は、「おおっ、まつ毛だあっ!」となぜか感動しました。やがて頭の産毛も普通の毛に変わりちゃんと生えてきましたが、抜け落ちる前と違いかなりクルクルの天然パーマになりました。実はこれ、うちだけじゃないんです。抗がん剤って毛根にもダメージを与えるのか、なぜか脱毛後生えて来たらクルクル天然パーマになった子が周りに何人もいるのが不思議です。

今はもう退院して6年になりますが、化学療法で脱毛している人は大人でも子供でもいまだにみかけると、表現がうまく出来なのですが「愛しさ」というか何というかそういう気持ちがこみ上げてきてしまいます。
外来に行って頭にバンダナ巻いてマスクしている子とすれ違う時には思わず心の中で
「ガンバレッ!!!」
と言ってしまいます。そしてなぜか一瞬だけじぃんとしてしまうのです。(2006.6.10)

1999.11.18(木) こども医療センター入院 219日目 帰院のち外泊

AFP 14(→)

[状態]
骨髄抑制

[処置]
採血

[採血結果]
好中球        660                     白血球       2000
ヘモグロビン   8.4                      血小板       16万5000

[医師カルテ]
まだneutro(*好中球)不十分。

○爽母
実家父の車で行く。爽をおいて検査結果が出るまでの間を利用して芹が谷山谷からバスで上大岡へ出、そこからA脳神経外科まで歩いてインフルエンザの予防接種をしてもらう。その後病院へ戻り、再び父の車で爽を家に連れ帰る。
(*爽は抗がん剤の治療をしているので、予防接種をしても抗体がつかないため、父母である私たちや祖父祖母が予防接種をしてインフルエンザの罹患を防ごうということで皆注射をしました。下の子は1才になっていなかったので、インフルエンザに罹患する確率は低いだろうとのことで、あまり外出させないようにすることにしました。)

[看護記録]
10時帰院。まだ鼻汁は続く。
偏食はあるが、だいぶ食欲出てきたとのこと。
13時、外泊へ。

[食事]
○朝食        ハヤシライス・お茶
○夕食        煮込みうどん・お茶
○おやつ      チョコレート・ピーナツパン


1999.11.19(金) こども医療センター入院 220日目 外泊

[状態]
骨髄抑制

[食事]
○朝食        ウィンナー2本・お茶50t・カルピス50t
○昼食        みたらしだ後1本半
○夕食        チャーハン1皿・海苔・みそ汁・カルピス50t・からあげ1個
○おやつ       せんべい


1999.11.20(土) こども医療センター入院 221日目 外泊 

[状態]
骨髄抑制

○爽父
爽はこのところ、ファンギゾンとヘパ生の時にあれこれ言っては素直でなく、時間がかかる。
(*だいぶ口が達者になってきて、薬を飲ませたりヘパ生をする段になると、「あれがここなっていないとヤダ」だの「これをこうしてから飲む」だといろいろと理屈をつけてはなんとか時間かせぎをしようとするようになりました。今振り返ると『うんうん、成長したのね』と思いますが、渦中にいた当時は特に朝の忙しい時間帯など私はけっこうカッカと頭から湯気を出していました(^o^;))。

[食事]
○朝食        みたらし団子1本・水
○昼食        おにぎり1個・お茶・お好み焼き3くち・たこ焼き1個
○おやつ      チョコレート・カルピス
○夕食    マヨネーズかけごはん・ギョーザ1個・お茶50t


1999.11.21(日) こども医療センター入院 222日目 外泊

○爽父
4時すぎ、爽を連れて地下鉄車庫の周りを散歩。

[食事]
○朝食        玉子ラーメン・お茶50t
○おやつ      チョコレート
○昼食        みたらし団子2本・お茶50t
○おやつ     チョコレート・ポテトチップス
○夕食     オムライス1皿・海苔2枚・お茶50t・カルピス150t


1999.11.22(月) こども医療センター入院 223日目 水痘隔離

AFP 13(↓)

[状態]
身長87.0p ・ 体重11.7s

[処置]
採血 ・ ハイドレーション(*水の点滴)

[採血結果]
好中球        1181                           白血球        2900
ヘモグロビン   9.5                              血小板        22万9000

○爽母
明日から第8回抗がん剤投与のためお泊り。夜から水の点滴を開始。

[医師カルテ]
骨髄回復。1週間遅れで治療8コース目始める。

[看護記録]
10時、帰院。右ひざ消毒(*病院へ来る途中で転び、右ひざをすりむく。)。
「赤ちゃん抱っこして」などと訴えあるが、母と退室すると一人で遊んだり薬も飲んだり出来る。それほどグズグズ言うことはない。
ナースコール多いが、行かなくてもヒステリックになることなく、IVHいたずらもなし。
19時15分、IVH接続、ST2・メイロン3A開始。

[食事]
○朝食        いなりずし1個・クロワッサン1個・お茶・カルピス
○昼食        ごはん1/2杯・ポテト(少)
○おやつ     ヨーグルト
○夕食        ごはん・魚2くち
○おやつ      ポッキー・カルピス


1999.11.23(火) こども医療センター入院 224日目 8回抗がん剤投与開始1日目

[状態]
水痘隔離

[処置]
イホマイド(*抗がん剤)投与 ・ エトポシド(*抗がん剤)投与

○爽母
メイロンは、尿をアルカリにする。尿が酸性になると出血性膀胱炎を起こしやすいとのこと。

[看護記録]
鼻閉続く。入眠中鼻閉のせいか肺音いびき様の音きかれることあり。
7時すぎて声をかけても起きず、8時すぎようやく起きて食事を摂る。
9時50分、カイトリル (*制吐剤)0.45r点滴開始。10時、ウロミテキサン・メイロン30分点滴。
10時30分、VPー16(*エトポシドの商品名。抗がん剤)53r開始。
11時、イホマイド1g開始。ウロミテキサン持続開始。
嘔気嘔吐なく、食思低下なし。気分不快なく、おもちゃで表情よく遊ぶ。ずっと座位ですごす。
尿潜血(−)。
「下におりるー」「鼻くそとらない」と母にキーキー声で訴えるが、母上手になだめてパニックはない。
17時50分から急に眠りだす。バイタルは著変なし。治療で倦怠感あっただろうか? 
しかしその後起きて(眠っている間に母帰る)「お母さんは?」と泣くが、「電話してるよ」の声かけで泣かなくなる。
ピングーのビデオ見たり、本読みして21時30分すぎようやく入眠する。
交代時(夕方の)尿のpH急に6.5に下がったため、メイロン投与する。

[使用薬剤]
・ベプシド (*エトポシドの商品名。抗がん剤) 53r                   ・イホマイド (*イフォスファミドの商品名。抗がん剤) 1g
・ネオマルチ 1V                                        ・ウロミテキサン 400r・1200r
・ラシックス 0.5g                   ・ST2                           ・メイロン 40r・1A

[食事]
○朝食        ごはん1/2杯
○昼食        ごはん
○おやつ      オレンジジュース
○夕食        ごはん
○おやつ       食べず


1999.11.24(水) こども医療センター入院 225日目 8回抗がん剤投与2日目

AFP 11(↓)

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害 ・ 水痘隔離 ・ 突然眠る

[処置]
エトポシド投与 ・ イホマイド投与 ・ 採血

[採血結果]
好中球        629                             GOT          55
白血球        1900                           GPT           42
ヘモグロビン   8.9                              血小板        18万

[看護記録]
夜間入眠時、鼻閉音あり。嘔気・嘔吐ないが、朝ゴロゴロしていること多かった。日中は活気あり。
9時40分、カイトリル (*制吐剤)0.45r開始。10時15分、ベプシド(*エトポシドの商品名)53r、ウロミテキサン開始。
11時30分、イホマイド(*イフォスファミドの商品名。抗がん剤)、ウロミテキサン。11時40分、ラシックス(*降圧利尿剤)5r投与。
12時40分、尿pH低下したため、メイロン施行後、pH7から7.5。潜血反応もみられたが、肉眼的血尿は認めず。
「下に降りたい」と、大騒ぎする。
「夕食中、急にゴロンと横になった」と母より。血圧80/30、脈108。何度か声かけするが反応少ない。
が、徐々に体動みられ起こすと、「おかあさーん」と泣き出していた。以降食事摂取再開する。
鼻閉続くがピングーのビデオ見ながら21時入眠。
23時、ラシックス投与。
(*抗ヒスタミン剤の『ポララミン』はパタッと眠ってしまうことがありましたが、この時には使っていません。はっきりとは分かりませんが、前日にも同じ状態になっていて、もしかすると『メイロン』による副作用だったのかもしれません。)

[使用薬剤]
・ベプシド 53r                                      ・ラシックス 5r
・イホマイド 1g                                       ・メイロン 1A・40ml
・カイトリル 0.45r                                 ・ST2
・ウロミテキサン 400r ・ 1200r                   ・ネオラミンマルチ(*ビタミン剤)

[食事]
○朝食        ごはん1/2杯
○昼食        ごはん・みそ汁
○夕食        ごはん・メンチ(少)
○おやつ       オレンジジュース


1999.11.25(木) こども医療センター入院 226日目 8回抗がん剤投与3日目

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害 ・ 
水痘隔離 ・ 熱37度7分 ・ 脱毛

[処置]
エトポシド投与 ・ イホマイド投与

[医師カルテ]
回診での定期入院(*クール入院。治療や外泊できない時のみ入院し、それ以外は一時退院を繰り返す)の話をしてみたが、母はベッドが病院になくなること、外来でカゼの子たちと接触するのではないかなどの不安が大きいようで、今すぐクール入院の形に踏み切ることは出来なさそう。
(*後に爽が頭を打ってコブをひんぱんに作ったりするので、やはり爽をクール入院にするのは怖いと婦長さんからも話があり、クール入院の話は立ち消えになりました)

[看護記録]
良眠。(朝)8時30分、体温37度。鼻閉感あり、肺グー音きかれた。嘔気嘔吐なく、食欲もまずまず。顔面むくみ気味。頭髪薄い。
12時30分、尿のpH6、潜血(++++)。肉眼的血尿は認めず。メイロン後pH改善。潜血も(+−)となる。
熱感少々あり。
治療中だがポンプやピューレット(*点滴の瓶)いじるのは変わらず。他に気がまぎれれば点滴に手を出すことはせず。
ベッド上安静(行動制限)あるため、ストレス蓄積している様子。「自分で歩く・・・」と、下に降りたがる。
疲労あるのか13時から15時までぐっすり昼寝する。
夕食後、37度7分。面会終了時37度5分。鼻閉著明。
消灯後なかなか眠れず、添い寝するが効果なし。ほうっておくと一人で寝ている。

[使用薬剤]
・ベプシド(*抗がん剤) 53r                   ・ラシックス 5rを2回
・イホマイド (*抗がん剤) 1g                   ・ST2
・カイトリル 0.45r                        ・メイロン 40ml ・ 1A
・ウロミテキサン 400r ・ 1200r         ・ネオラミンマルチ 1V

[食事]
○朝食        ごはん
○昼食        ごはん・みそ汁
○夕食        ごはん
○おやつ       パンプキンカステラ1/3・オレンジジュース


1999.11.26(金) こども医療センター入院 227日目 第8回抗がん剤投与4日目

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害 ・ 水痘隔離

[処置]
エトポシド投与 ・ イホマイド投与 ・ カルボプラチン投与

[看護記録]
午前1時15分、尿pH6.5に低下したためメイロン施行。
午前7時すぎ、起こしてようやく起きる。食事は遊びながらだが自分で食べる。
活気あり、体動も多い。尿流出良好。じっとしていられずポンプや瓶いじる。
隣の病室の窓を叩き続けるのでベッドを少し離した。
母親面会中はベッドの下におりて椅子に座ってすごす。18時前より入眠して、おやつ摂取せず。

[使用薬剤]
・ベプシド 53r
・イホマイド(昨日からの分)
・パラプラチン(*カルボプラチンの商品名。抗がん剤) 215r
・メイロン 1A × 2回 ・ 40r
・ウロミテキサン
・カイトリル 0.45r
・ST2

[食事]
○朝食        ごはん1/3・ウィンナー1本
○昼食        ほとんど食べず
○おやつ     飲むヨーグルト
○夕食        ごはん


1999.11.27(土) こども医療センター入院 228日目 第8回抗がん剤投与5日目

AFP 16(↑)

[状態]
肝機能障害 ・ 水痘隔離 ・ 倦怠感 ・ 食欲低下

[処置]
エトポシド投与 ・ カルボプラチン投与 ・ 採血

[採血結果]
白血球        1900                           GOT          60
ヘモグロビン   9.0                              GPT          39
血小板        15万6000

[看護記録]
ベッドの下におりて歩けるようになった。そのためか点滴ポンプいじることなくなった。活気良好。嘔吐はなし。潜血(−)。
14時25分、パラプラチン(*カルボプラチンの商品名。抗がん剤)終了し、赤ルートロック。IVH白ルートのみとなる。
14時10分、ベプシド(*エトポシド。抗がん剤)終了。
食欲はいまひとつ。やはり治療のため気分不快はある様子。
(夕方からも)活気あるが、やや疲れ気味。
母との面会終了もスムーズ。
「まだ寝ないの。ピングーのビデオ見るの」と、21時近くにやっと入眠。

[使用薬剤]
・パラプラチン(*抗がん剤。昨日からの分)       ・ST2
・ベプシド(*抗がん剤。エトポシド) 53r       ・ネオラミンマルチ1V
・カイトリル 0.45r                                  ・メイロン

[食事]
○朝食        ごはん1/2
○おやつ     アイスクリーム
○夕食        ごはん1/2
○おやつ      ジョア


1999.11.28(日) こども医療センター入院 229日目 

[状態]
肝機能障害 ・ 水痘隔離 ・ 微熱

[処置]
水の点滴(*ハイドレーション)

[看護記録]
(*午前)1時30分、目覚めて「トーマスの本読んで」と訴えてくる。読んだり退室したりしているうちに一人で入眠。
起床後は機嫌よくニコニコしゃべっているかと思うと、突然ギャーッと大声出したりする。出た後に、「おしっこ、うんち出た」と教えてくれる。
(*日中も)嘔気なく食事は遊びながらだが、よく食べる。下におりて遊びたがる。微熱あるも上昇なし。
おもちゃを投げてしまうため、ナース叱ると怒って大泣きしてしまう。しかしその後投げたりすることなく片付けは出来る。
児も母もおだやかにすごしていた。帰る際少し泣くが、バイバイも出来、ビデオ見始める。

[医師カルテ]
ごきげん。ちゃんとトイレ教えられる! 明日外泊予定。

[使用薬剤]
・ST3

[食事]
○朝食        ご飯・みそ汁
○昼食        ごはん・海苔
○おやつ     ネクター
○夕食        ごはん
○おやつ     オレンジジュース


1999.11.29(月) こども医療センター入院 230日目 隔離解除・外泊 

[状態]
水痘隔離解除 ・ 肝機能障害 ・ 嘔吐 ・ 尿細管障害

[処置]
採血 ・ 包交

[採血結果]
好中球        600                             GOT          233
白血球        1100                           GPT           129
ヘモグロビン   8.2                              血小板        14万

○爽母
10時にDr.Aより電話あり、外泊出来るとのこと。徒歩で病院へ行き(*50分)、11時半タクシーで帰宅。

○爽父
今日は義母に下の子を見ていてもらう。爽の髪の毛もずいぶん抜けた。

[医師カルテ]
隔離解除。
drug induced (*薬物誘発性の)肝機能障害(VPー16によるもの)、尿細管障害(イホマイドによるもの) 
→ 経過観察(*GOT 233 ・ GPT 129 ・ 尿中P2MG 2323 ・ NAG 50(*正常値11.5以下))
(*2日前に60と39だった肝機能の数値がぽんと3桁になってしまいました。)

[看護記録]
午前1時覚醒し、「かんごふさんとねんねするー」。
機嫌それほど悪くないが、2時30分頃、続けて2回嘔吐。食物残渣様。ごはんそのまま出てきたという感じ。3時、再入眠。
9時30分、採血・IVH包交し、ロック。ロックしたとたん走り回る。
危険なためベッドに戻すと大泣きするが、同室児とともに遊んでいれば機嫌よい。
11時、母お迎え、「タクシー乗るの」と母と表情よく外泊へ。

[食事]
○朝食        ごはん(少)
○昼食        焼きそば2くち・パン1個・ハム・お茶200t
○おやつ      みたらし団子
○夕食       ハヤシライス2皿・みたらし団子1/2本・お茶200t


1999.11.30(火) こども医療センター入院 231日目 外泊 

○爽母
夕方から爽、下の子ともに昼寝。私は朝から偏頭痛の発作が出るが、2人が元気なため眠れず。
4時半、夫が帰宅。頭痛ひどくなり、夫にバトンタッチ。
(*20才なった頃から偏頭痛に悩まされ続け、20代後半は一番ひどく週に3日くらい寝込んでしまうほどでした。爽が入院していた頃は吐くほどの強い頭痛は少なくなりましたが、全くないわけではなく、時々発作が出てしまいました。当時はまだ「痛くなりそう」な時に飲む薬でしたのでタイミングが遅れてしまうと飲んでも効かなかったのですが、今では痛くなりはじめてからでも効く注射があるらしいです。でも、偏頭痛ってすごく痛いので発作が出ている時に自力で病院行くの無理だと思うし、誰かに連れて行ってもらっても待合室で座って待つのもできないと思うんですよね・・・。かと言って救急車呼ぶほどではないと思うし・・・結局痛くなったらアイスノンしてひたすら耐えるしかないです。)

[食事]
○朝食        玉子ラーメン・お茶50t
○昼食        ごはん1/3杯・コロッケ1個半・お茶150t
○おやつ      チョコレート
○夕食        ハヤシライス・お茶100t

○爽母
最近下の子はいじめられてもめげずに「うー」とうなり返すこと多し。


1999.12.1(水) こども医療センター入院 232日目 外泊

○爽母
3時半から5時頃まで3人で昼寝。実家母、2時半頃まで遊んでくれる。
(*この頃は普通の育児でもそうですが、眠れるチャンスがあればいつでも眠れました(^-^;)。)

[食事]
○朝食        ハヤシライス・お茶50t・水50t
○おやつ      チョコレート
○昼食        たこ焼き9個・コロッケ1/2個・お茶50t・水100t
○夕食      スパゲッティミートソース


1999.12.2(木) こども医療センター入院 233日目  帰院のち外泊 

AFP 14(↓)

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害 ・ 微熱 ・ 背面痛

[処置]
赤血球輸血 ・ 採血 ・ フィルター交換

[採血結果]
ヘモグロビン    7.0                              GOT        119
白血球        700                             GPT        110
血小板        6万8000

[看護記録]
10時帰院。右額、外泊時ぶつけた後かさぶたになっている。
熱は微熱程度。
15時、ポララミン2r内服。16時40分、赤血球輸血開始。
輸血による副作用みられず。18時20分、輸血終了(85.2ml)。IVHロック。
祖父もお迎えに来て、18時30分、元気に外泊へ。

○爽母
帰宅後排便の際、背中の痛みを訴える。

[食事]
○昼食        ごはん1/3
○おやつ      ヨーグルト
○夕食      ごはん・パン


1999.12.3(金) こども医療センター入院 234日目 外泊

[状態]
肝機能障害 ・ 骨髄抑制

○爽母
排便の際、背中が痛いと訴える。
(*この頃時々うんちの時に背中の痛みを訴えました。主治医にも訊いてみましたが、よく分からないとのことでした。肝機能障害があったのでそのせいだったかもしれませんし、粘膜障害があったのかもしれません。)

[食事]
○朝食        玉子とキャベツのラーメン・お茶100t・ウィンナー2本
○おやつ      チョコレート・プリン2くち・お茶50t
○昼食        みたらし団子・ハム・チーズパン1個・いなりずし1くち・お茶150t
○夕食      ごはん・シャケ・お茶・プリン


1999.12.4(土) こども医療センター入院 235日目 外泊

[状態]
肝機能障害 ・ 骨髄抑制

○爽父
爽はすぐ泣く。下の子が触れただけでも泣く。

[食事]
○朝食        玉子とキャベツのラーメン・お茶
○昼食        みたらし団子1本・チーズバーガー3くち・ピーナツバターパン1/2・お茶
○おやつ     ヨーグルト
○夕食     スパゲッティミートソース1皿・お茶
(*『玉子とキャベツのラーメン』は、「ラーメンなら食べる。でも野菜はイヤ」という爽のために考えました。千切りキャベツをたくさん入れてかなり柔らかくなるまで煮込み、それからインスタントラーメンを入れ、最後に溶き玉子を入れたものです。こうなるとキャベツの食感はほぼなくなり、色も玉子でごまかされてしまうので、食べることが出来ました。)