18    1999.12.19-1.1  (入院250日目〜263日目)

★ ちょっと寄り道(17) 出口が見えてきた
4月から延々と化学療法を続けてきて、やっとAFPが10以下の正常値に入るようになりました。もちろんまだアップダウンはありましたが、ベースとしては下がってきて、ようやく出口が見えてきたのがこの頃です。

それまでは「1年の入院」と言われていても「生きて退院出来るのだろうか・・・」と言う気持ちが常にあり、「いいや!退院できる!」という希望で必死にフタをしていたような状態でしたから、本心から「いけるかもしれない」と思えたのは、やはり7クール以降でした。
ただそれはあくまでも『退院』ということに関してのみで、まだ『小学校に入学する爽』や『爽が大人になったら・・・』などというこどもの将来の想像は全く出来ませんでした。私の『ぬか喜びはしない』という性格のせいもあるかと思いますが、『甘くみたらすぐに隙をつかれる病気』なので、「気を抜いたらやられる」という緊張感は解くことができなかったのです。

当時のこども医療センターの肝芽腫に対する治療方針は、プロトコールから見るとかなり『しつこい』治療でした。
何しろ化学療法は「術後1年間」というのが当時の基本方針だったのです。
たぶんこれを読んでいるのがドクターならびっくりするようなしつこさだと思います。現在のプロトコールでは、『AFPが正常値になって2クール』というのが治療終了のメドですし、実際には術後2〜3クールで治療が終わることが多いからです。けれども爽とその数ヵ月後に同じ肝芽腫で治療した子のどちらもが、「再発しても全然おかしくない状態」だったのに2人とも現在に至るまで再発をしなかったのは、その『しつこい』治療のおかげだと私自身は今でも考えています。
もちろん薬を多く使えば使うほど副作用は強く出てきますし晩期障害の問題もあるので、誰でもかれでも術後の化学療法をたくさんやればよいとは決して思いませんし、現に爽は今でも聴力がどうの、骨の成長がどうの、という問題をいろいろ抱えています。
ただ、再発してしまった場合に再び化学療法をやることを考えれば薬の総量は少なくてすんだわけですし、現在のプロトコールのように発症時の病期のみで治療が決まるのではなく、破裂や血管侵襲、転移などがあって高い確率で再発が予想されるケースには治療プロトコールにも再発率を極力低くするためのオプションがあったらよいのにと思います。(2006.7.11)

1999.12.19(日) こども医療センター入院 250日目 外泊  

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

[食事]
○朝食        カレー2皿・ラーメン(少)・お茶100t
○おやつ     チョコレート
○昼食        お好み焼き・お茶50t
○夕食        焼きそば(キャベツ・もやし入り)1皿・お茶100t
○おやつ      おっとっと


1999.12.20(月) こども医療センター入院 251日目 帰院のち外泊  

AFP 10.0(↑)

[状態]
微熱 ・ 骨髄回復不十分

[処置]
採血 ・ 包交 ・ フィルター交換

[採血結果]
好中球        520                             血小板        10万9000
白血球        2000                           ヘモグロビン   7.7

○爽母
明日から治療の予定だったが、好中球の回復が不十分のため金曜日まで延期、外泊となる。
今日はこども医療センターのクリスマスコンサートがあるため、それを聴いてから帰ることとする。
爽は最初、「帰る、帰る」と言っていたが、ブラスバンドのコンサートが始まると次第にのってきて、手をたたいて喜ぶ。
(*こども医療センターには併設で養護学校があり、大きな体育館もあります。この日のコンサートはその体育館で行われました。)

[看護記録]
10時帰院。IVH刺入部発赤。排膿みられ、微熱続いている。掻痒感なし。ドクターは発赤軽いので大丈夫だろうとのこと。
14時30分、クリスマス音楽会へ。16時20分、帰室。
16時40分、外泊へ。

[医師カルテ]
BM(*骨髄)不十分。24日まで待つ。
20日分のAFP10.0。今回のピーク16! Min8.5! どちらも今まででベスト。

[食事]
○朝食        カレー2皿
○おやつ     ヨーグルト
○夕食       キャベツと玉子のラーメン1杯・お茶
○おやつ     みたらし団子2本

○爽母
下の子、先週から「電気」というと照明を指し、「バイバイ」というと手を振るようになる。


1999.12.21(火) こども医療センター入院 252日目  外泊   

[状態]
骨髄抑制

[食事]
○朝食        シャケごはん1/2杯・お茶50t
○昼食        ほうれん草と玉子のラーメン1杯・お茶200t
○夕食        マヨネーズかけごはん2杯半・お茶50t
○おやつ       おっとっと


1999.12.22(水) こども医療センター入院 253日目 外泊・一時帰院  

[状態]
骨髄抑制

[処置]
包交

○爽母
包交のため一時帰院。再び外泊へ。

[食事]
○朝食        ごはん1杯・シャケ・マヨネーズ・お茶100t
○昼食        ごはん1/4杯・コロッケ1個・お茶100t
○夕食    カレー2皿・お茶


1999.12.23(木) こども医療センター入院 254日目 外泊  

[状態]
骨髄抑制

○爽母
だいぶ下の子とすごすことに慣れてきた様子。
一方相変わらず元気が有り余って今回の外泊中にも転倒2回。幸い頭部は打たなかったが・・・。

[食事]
○朝食        キャベツと玉子のラーメン1杯・お茶150t
○おやつ      チョコレート
○昼食        いなりずし1くち・お茶150t・チョコレート
○夕食        チキンフィレサンド1/2個・マヨネーズかけごはん1/4杯・お茶50t


1999.12.24(金) こども医療センター入院 255日目 帰院のち外泊  

AFP 10(→)

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害 ・ 身長87p ・ 体重12.3s

[処置]
採血 ・ 包交

[採血結果]
好中球        528                            GOT          63
白血球        2200                          GPT           45
ヘモグロビン   8.4                            血小板        11万8000

[医師カルテ]
BM(*骨髄)回復不十分。1月4日まで待つ(AFPも落ち着いているので)
(*この年末は2000年問題があり、輸液ポンプで7日間持続点滴をしなくてはならないので、年内に治療の出来るリミットがこの日でした。この日の時点で好中球が1000個まで回復しなかったため、治療開始が年明けにずれこんでしまいました。)

[食事]
○夕食    みたらし団子1/2本
(*昼食は採血の結果待ちだったので病院でしたが、クリスマスイブということで、たしかチキンのもも焼きが出ました。でも爽は「いらな〜い」と言って食べませんでした。なのでこっそり私が少しだけいただきました(^o^;)。全部食べたらいかにも・・・だったので。)


1999.12.25(土) こども医療センター入院 256日目 外泊  

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

○爽父
爽はファンギゾンを飲みたがらない。前はそれなりに飲んでいたが、なんのかんのと言っては時間がかかる。
話をしても『トムとジェリー』の中にいるようで、現実の話が少ない。おうむ返しの返答。
そこで、いろいろと今日何を食べたのかなどと質問することにした。

[食事]
○朝食        そば1杯・お茶300t
○おやつ     チョコレート
○昼食        お好み焼き・お茶50t
○夕食        ハヤシライス2杯・お茶150t
○おやつ       ポテトチップス


1999.12.26(日) こども医療センター入院 257日目 外泊   

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

[食事]
○朝食        ほうれん草と玉子のラーメン1杯・水100t
○昼食        クロワッサン3個・お茶100t
○おやつ     ビーフジャーキー・おっとっと・ジュース
○夕食    スパゲッティ1皿・なると(小)1/2本・お茶100t


1999.12.27(月) こども医療センター入院 258日目 外泊  

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

[食事]      
○朝食        ハヤシライス1皿・お茶
○昼食        五平もち1本・お茶・しょうが少し
○夕食        ほうれん草と玉子のラーメン1杯・お茶
○おやつ       チョコレート


1999.12.28(火) こども医療センター入院 259日目 帰院のち外泊  
爽之助3才!

AFP 10(→)

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

[処置]
採血 ・ 包交 ・ フィルター交換

[採血結果]
好中球        486                             ヘモグロビン  9.0
白血球        2700                           血小板        19万9000

○爽母
帰院してナースステーションに顔を出すと、Dr.Aがいて
「そうちゃん、3才だね。おめでとう!!」
と言ってくれる。
好中球は結局上がらず、次回の治療は年明けになる。

○爽父
今日は爽の誕生日。会社を6時30分に出て急いで帰る。
途中戸塚でチョコレートケーキを買い、ヨーカドーでトミカのラジコンカーをプレゼントに買う。
下の子にも980円の車のおもちゃを買って帰る。

[医師カルテ]
今日で3才! 1月4日まで外泊。4日から第9コース始める予定。
今回のコースはなかなneutro(*好中球)1000ならず。
1月4日の時点で1000なくても始めるか?

[食事]
○昼食         ラーメン1杯・ごはん・お茶100t
○おやつ      チョコレート
○夕食       カレー2皿・お茶100t


1999.12.29(水) こども医療センター入院 260日目 外泊  

[状態]
骨髄抑制 ・ 粘液便

○爽母
朝、粘液便出る。

[食事]
○朝食        カレー1皿・お茶100t
○昼食        たこ焼き7個・お茶50t
○おやつ      ジュース50t
○夕食      マヨネーズかけごはん・お茶100t


1999.12.30(木) こども医療センター入院 261日目  外泊  

[状態]
骨髄抑制

(*この前年までは『年末』というと、せわしいながらもそれなりにウキウキして正月の食材を買い込んだり大掃除をしたり、『歳末の風物』そのものの生活をしていましたが、この年はそれらのすべてが頭の中から吹っ飛んでいました。そして、退院してからも頭から吹っ飛んでしまったもののほとんどは復活することなく現在に至っています(^-^;)。『子供の体調管理』が24時間365日、常に優先順位のトップになってしまい、多くの病院が閉まってしまう年末は毎年ふだん以上に体調の観察に神経を使ってしまいます。ま、「こどもが全然おせち料理食べない」と言うのも大きな理由ですけど・・・。)

[食事]
○朝食        カレー1皿・お茶100t
○昼食        お好み焼き・お茶100t
○夕食       マヨネーズかけごはん2杯・お茶100t


1999.12.31(金) こども医療センター入院 262日目 外泊  

[状態]
骨髄抑制

○爽父
髪の毛は抜けたが爽は元気だ。
今年生まれた下の子が「たった」と言って歩いている。

[食事]
○朝食        ハヤシライス1/2皿・お茶50t
○おやつ      チョコレート
○昼食        ラーメン・お茶
○夕食      なると・うどん1/3杯・ピザ1切・お茶・そば(少)


2000.1.1(土) こども医療センター入院 263日目 外泊  

[状態]
骨髄抑制

(*年が明けました。少しは新年の気分になろうといくらかの努力はしましたが、無理でした。治療間隔が2000年問題のために少し開いてしまっていたので、「これが影響して再発したら困る」ということばかりを考えて過ごしていたような気がします。)

[食事]
○朝食        なると・カルピス50t
○おやつ      チョコレート
○昼食        なると・ビーフジャーキー・ジュース
○夕食      ラーメン・ピザ1切れの1/4・お茶100t