［状態］
骨髄抑制

○爽母
夕食、ほとんど食べず。

［食事］
○朝食        キャベツと玉子のラーメン・なると・水１００�t
○おやつ      チョコレート
○昼食        ラーメン・クロワッサン２個・水１００�t
○おやつ     せんべい１枚
○夕食    　 おっとっと（少）・お茶１００�t
(*夕食が『おっとっと』なのはどうなの？　と思われるかもしれませんが、原料が小麦と塩なので食べられない子どもの親としては『主食を何とか食べました』的気持ちなのでした。)

［状態］
骨髄抑制

○爽母
朝、ファンギゾンを飲むとき、ノドが痛いと言う。

［食事］
○朝食        カレー・お茶２５０�t
○昼食        カップめん・カルピス１００�t
○おやつ      おっとっと
○夕食    　 ハヤシライス・お茶１００�t

ＡＦＰ　８．７(↓)

［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　身長87．８�p　・　体重12．０５�s

［処置］
採血　・　包交　・　フィルター交換　・　水の点滴

[採血結果]
好中球        684                             ＧＯＴ          94
白血球        3600                           ＧＰＴ           74
ヘモグロビン   10．１                          血小板        23万8000

○爽母
10時、病院へ戻る。今日からお泊りの予定。
好中球は少ないが、白血球の数は多いので明日から治療することとなる。

[医師カルテ]
肝機能障害。８コース目の後、ＧＯＴ・ＧＰＴのベース高め。
ただし今日の結果では経時的にみて下がってもいいはずなのに上昇。ＬＤＨも↑。
↓
ＡＦＰ値からしてrecurrence（＊再発）ということはないと思うが、画像チェック。
ＢＭ（＊骨髄）　→　次のコース始める基準（＊ＪＰＬＴの基準）の好中球１０００個には満たないが、ＷＢＣ（＊白血球）、ＰＬＴ（＊血小板）からしてよいだろう。６週あいているし、９コース目始める。

［看護記録］
９時30分、帰院。廊下を走り回る。叱って「走らない」と約束するが、走る。
鼻閉、鼻汁かなりひどい。鼻かもうとするが、なかなか上手く出来ず。18時すぎ、祖父面会。
19時50分、ＳＴ３（＊水の点滴）開始。20時45分、入眠。21時30分、鼻閉のため覚醒。
Dr.Aより肝機能低下しているので、明日の治療は採血結果見てからにするとのこと。

［食事］
○朝食        ごはん１杯・マヨネーズ・お茶
○おやつ      プリン
○夕食        ごはん２杯
○おやつ      オレンジジュース

ＡＦＰ　９．５(↑)

［状態］
肝機能障害　・　血色素症（＊ヘモクロマトーシス）

［処置］
肝臓のＣＴ　・　採血

[採血結果]
ＧＯＴ          109
ＧＰＴ          83

○爽母
抗がん剤は明日からに変更。
肝機能が少し悪いため（＊ＧＯＴ　１０９　・　ＧＰＴ　83）、ＣＴを撮る。
結果は特に心配ないが、輸血を繰り返すことにより鉄分が肝臓に付着して色が白っぽくなるとのことで、実際爽も少し白いと言う。

[医師カルテ]
軽いヘモクロマトーシス（＊血色素症）なのか？
(*体内に鉄が増加し蓄積されて臓器障害を起こす病気です。原発性と続発性に分かれ、輸血によるものは続発性です。ひどくなると肝硬変などを起こすようです。もちろん爽の場合は軽いものでしたので、現在は治っています。)

［ＣＴ検査結果］      
残肝に腫瘍再発を疑わせるような所見は認められない。
肝実質の濃度は高めで、頻回輸血によるヘモクロマトーシスとして矛盾しない。

［看護記録］
14時、両親面会。Dr.Aから本日のＣＴについてムンテラ。
15時10分、ネンブタール（＊麻酔）、ＳＴ、ガストロ注入。15時30分、ＣＴへ。16時帰室。
20時まで覚醒しなかったが、鎮静効いて眠っている間、鼻閉あるも呼吸抑制なし。
覚醒後、飲水少しずつすすみ夕食も摂れる。
覚醒後かなり落ち着きなかったが、22時にベッドに戻すと一人でも入眠出来た。

［食事］
○朝食        ごはん１／３杯
○昼食        禁食
○夕食    　 ごはん

［状態］
肝機能障害　・　ヘモクロマトーシス　・　頭囲48�p　・　胸囲52�p

［処置］
エトポシド投与　・　イフォスファミド投与

［看護記録］
夜間良眠。朝食後、輸液ポンプのコードを抜こうとしたり、スタンド押そうとしたり、落ちつきない。
９時30分、ウロミテキサン４００�r投与。カイトリル０．５�r投与。10時30分、ベプシド（＊抗がん剤エトポシドのこと）開始。
11時、イホマイド（＊抗がん剤イフォスファミドのこと）開始。
ルート多いが全然気にせず、身体にからまっても平気である。

○爽母
食欲あり。夕食にマヨネーズごはんを２杯半食べる。

［看護記録］
母よりＩＶＨにビタミン剤入れてほしいと。ドクター「食事も摂れているので」と説明するが、母の希望で明日からメインにビタミン剤入れる。
（＊夕方から）排便後自分でオムツをずらし、便のついたお尻で布団上に座り、寝具などを汚染しており、母見つけて注意するも本人全く聞いていない。
面会終了時大泣きするも、母にきちんと「バイバイ」言えている。
お別れ後ナースコール頻回になるが、部屋を暗くし、ナース退室するとすぐに入眠出来ている。
(*「ビタミン剤を入れてほしい」ということをしつこくお願いしたのは、食べ物からビタミンがほとんど摂れていなかったことと、肝機能が悪かったためです。これについては今でも我ながらよい考えだったと思っています。)

［使用薬剤］
・ベプシド　54�r                              ・ＳＴ３
・イホマイド　１ｇ                               ・５％ｇｍ　２４０ml
・ウロミテキサン　４００�r 　              　 ・ウロミテキサン　１２００�r
・カイトリル　０．５�r                          ・メイロン　１Ａ
・ラシックス　５�r                              ・強ミノ　１Ａ

［食事］
○朝食        マヨネーズかけごはん
○おやつ     プリン
○おやつ      オレンジジュース

［状態］
肝機能障害　・　微熱

［処置］
エトポシド投与　・　イホマイド投与　・採血

[採血結果]
好中球        783                白血球        2900
ヘモグロビン   9.3                 ＧＯＴ           97
血小板        19万4000        ＧＰＴ          78

［看護記録］
微熱続く。午前中37度６分。
嘔吐ないが食欲いまひとつ。朝食少量のみ摂取。昼食も始めすすまなかったが、おにぎりにして全量摂取出来る。
ルートトラブルなかったが、ルート多く、からみつくこと多い。下におろすと点滴にかまわず走って行ったりすることあり。
柵をおろすと自分で下におりようとしてしまい危険。
尿潜血（＋−）から（＋＋）。
入眠21時。入眠するまでナースコール頻回だが、泣くことなく機嫌良。

○爽父
昼過ぎに会社を出て病院へ。爽の言葉がはっきりしているのに驚く。家にいる時はあれこれ意味のないことを言っているが、何か急に伸びたようでびっくりした。家にいる時はダダっ子だが、病院にいるとお兄ちゃんぽくなるようだ。

［食事］
○朝食        ごはん１くち
○昼食        ごはん
○夕食        ごはん３杯
○おやつ      せんべい

［看護記録］
夜間３回起きて「一緒に寝る」と言うが、再入眠スムーズ。
尿ｐＨ６．５のため５時30分、メイロン投与。その後ｐＨ７．５にアップ。
７時20分、起床。嘔吐ないが吐き気あるのか食事ほとんど食べず。
活気はあり他児とキャーキャー遊んでいたが、母来てから急に「気持ち悪いの・・・」とガーグルベースを抱えるが、唾液が出るのみ。
倦怠感なく活気大。
（＊夕方から）嘔吐ないが食欲なく、おやつのせんべいもなめるのみ。
夕食後入眠したため面会終了後はなかなか眠らず。
添い寝で21時10分やっと入眠。
面会終了時大泣き。
なかなか母と別れられず、別れてしまうと今度は、「かんごふさんとねんねする」とナースコール。

［使用薬剤］
・ベプシド　54�r                             ・メイロン　１Ａ
・イホマイド　１ｇ                              ・カイトリル　０．５�r
・ウロミテキサン　４００�r                 　・ウロミテキサン　１２００�r
・強ミノ　20ｍｌ                                ・ラシックス　５�r・10�r・５�r

［食事］
○朝食        ごはん１／３杯
○昼食        食べず
○夕食        マヨネーズかけごはん２杯
○おやつ       せんべい（なめるだけ）

［状態］
骨髄抑制　・　微熱

［処置］
イフォスファミド投与　・　エトポシド投与　・　カルボプラチン（＊抗がん剤）投与　・　採血　・　強ミノ投与

［採血結果］
ＣＲＰ           0.19                        白血球        2500
血小板        14万6000                 ヘモグロビン   9.4

［看護記録］
午前中37度３分。午後より下がる。利尿良好。
食欲はまずまずで、マヨネーズごはん１／２杯食べられる。
ボトル側のフィルターにエアが入ってしまい取れず、ドクター田渕来棟中であったため依頼する。
母帰るときなかなか離さないが、泣かずにお別れ出来る。その後もナースコール多いが、そばにいれば機嫌よい。
(*点滴にエアが入ってしまってそれを田渕先生が抜いてくれるのをじっと見ていたのですが、エアが取れて先生が帰っていく後姿を数秒見た後に爽が突然先生の後姿に向かって、
「どうも！・・・・・ありがと！」と言ったので、「へぇ〜」みたいに皆で驚いたことをよく覚えています。田渕先生も振り返って「おっ！お〜」とびっくりした様子でした。何しろ点滴の管がたくさんついているのにおかまいなしにベッド上でぐるぐる回って管がこんがらがっても全然気にせず、看護師さんがそれを直してしても気にしないタイプだったので・・・。その後も別に気にすることはなかったので、この時だけなぜかどこかのスイッチが入っちゃったという感じでした。)

［使用薬剤］
・ベプシド　54�r                              ・イホマイド　１ｇ
・パラプラチン（＊カルボプラチンの商品名）　２１５�r
・強ミノ　20ｍｌ                                 ・カイトリル　０．５�r
・ラシックス　５�r                              ・メイロン　１Ａ

［食事］
○朝食        ごはん１／２杯
○昼食        ごはん１／２杯
○おやつ       アップルジュース

［状態］
骨髄抑制　・　発熱37度７分

［処置］
カルボプラチン（＊抗がん剤）投与　・　エトポシド（＊抗がん剤）投与

［看護記録］
夜間パチッと目を覚まし、「看護婦さんとねんねするー」と言う。
添い寝するも笑って眠る気配なし。ピングーのビデオ２時間ほど見て３時入眠。
嘔吐嘔気なし。利尿良好。起きてから機嫌良好、おしゃべりさかん。
尿潜血（−）。
午後37度７分まで熱上昇し、氷枕促すも嫌がり施行出来ず。そのまま自然解熱し、37度２分。
面会終了時大泣き。しばらくすると落ちつき取り戻す。
20時30分、入眠。

［食事］
○朝食        ごはん１／２杯
○昼食        ごはん１杯
○おやつ    　ジョア
○おやつ       オレンジジュース

ＡＦＰ　13（←）

［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　腎機能障害　・　体重12．０４�s

［処置］
採血　・　水の点滴　・　耳鼻科聴力検査

［採血結果］
白血球        1800                           ＧＯＴ          276
ヘモグロビン   9.7                              ＧＰＴ          165
血小板        18万

［看護記録］
７時起床。気分不快ない様子。嘔吐なし。食思は不良。
内服は泣きながらだが、吐き出さずに飲む。
９時採血。13時30分、ＩＶＨロック。
ＩＶＨロックしてから廊下を走り回る。

［医師カルテ］
ＧＯＴ　２７６　（↑）
ＧＰＴ　１６５　（↑）　　ＶＰー16（＊エトポシド）・　いつもchemo（＊化学療法）後上がるが、今回は一番。
ＬＤＨ　８４６　（↑）　高い。
尿中Ｂ２ＭＧ　６８０９　　イホマイド（＊抗がん剤）
ＮＡＧ�T　１２１．１　化学療法による肝・腎毒性

○爽母
肝機能悪いため、グリチロンという肝臓の薬を使い始める。
午後、耳鼻科受診後、外泊

［看護記録］
16時20分、耳鼻科へ。17時30分、外泊へ。

○爽母
実家母鼻出血のため、父の会社に電話し、帰宅を待って下の子の世話を父と交代し、自分の病院へ行ったとのこと。
そのためしばらく下の子の世話は無理となる。
（＊母の鼻出血は後に持病の肝機能障害悪化のための出血と判明。γＧＴＰが４桁となり生検し、肝繊維症と診断されました。）
帰宅後、夕食の「カレー」「ラーメン」「コロッケ」「マヨネーズごはん」いずれも食べたがらず。お茶をたくさん飲む。

［食事］
○おやつ     ヨーグルト
○夕食    お茶漬け２杯・お茶５００�t！

［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　腎機能障害　・　嘔吐　・　吐き気

［処置］
採血　・　包交

［採血結果］
好中球        370                             ＧＯＴ          162
白血球        1000                           ＧＰＴ           156
ヘモグロビン   8.4                              血小板        10万9000

○爽母
朝食後に１回嘔吐する。

［看護記録］
10時に母よりＴＥＬ。ＩＶＨ刺入部が赤いが発熱はない。
今日は来られないとのことなので明日来棟してもらうことにし、発熱、じくつき出現したら電話してもらうことにする。
17時30分、ＩＶＨ刺入部発赤強くなったとのことで帰院。
Dr.Aは手が放せなかったため、Dr.Iに包交してもらう。次の帰院15日なので、その時まで包交しなくても大丈夫だろうとのこと。

○爽母
包交のため病院へ行って帰宅後、「気持ち悪い」と言って、うつぶせに丸まる。
肝機能悪くなり始めてから水分をたくさん飲みたがる。

［食事］
○朝食        お茶漬け１／３杯・ヨーグルト１くち・お茶３００�t
○昼食        コロッケ１／４個・お茶４００�t
○夕食        なると１／３本・お茶50�t
○おやつ       ポカリスエット１５０�t

［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　腎機能障害　・　吐き気　・　下痢

○爽母
朝食時、「気持ちわるい」と吐き気を訴える。
昼から夜にかけて下痢。

［食事］
○朝食        ラーメン１杯・お茶２００�t
○おやつ      チョコレート
○昼食        うどん（少）・なると１／２本
○夕食   　　 ハヤシライス２杯・お茶１５０�t

ＡＦＰ　14(↑)

［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　腎機能障害　・　下痢　・　嘔吐　・　吐き気

［処置］
採血　・　包交　・　フィルター交換

［採血結果］
好中球        360                             ＧＯＴ          162
白血球        1000                           ＧＰＴ           152
ヘモグロビン   8.4                             血小板        10万9000
尿中B2MG　15,082（↑）

［看護記録］
10時帰院。帰院後活気あり。走り回る。
12時、外泊へ。

○爽母
検査のため夫が連れて行く。時間がかかり、半休の予定を全休にする。
朝は食欲なし。ポカリのみ。昼食後下痢。
夕食時、カップめんを食べたがったので食べさせたが、半分ほど食べたところで全量嘔吐。

［食事］
○朝食        ポカリスエット（少）
○昼食        スパゲッティミートソース１皿・パン１枚・お茶２５０�t
○夕食        カップめん１／２個・お茶３００�t
○おやつ       ビーフジャーキー（少）・お茶２００�t

［状態］
骨髄抑制　・　肝機能障害　・　腎機能障害　・　吐き気　・　嘔吐　・　下痢

○爽母
朝食後下痢。
昼食後は嘔吐と下痢。吐物は朝の分も未消化で出てくる。
夕食時、そばを少し食べて吐き気をもよおす。
食後、下痢。

［食事］
○朝食        カップめん１／２杯・お茶２００�t
○おやつ      チョコレート
○昼食        団子１／３本・お茶１００�t
○夕食        そば（少）・お茶50�t