20 2000.1.16-1.29 (入院日278目〜291日目) |
★ ちょっと寄り道(19) ポジティブじゃない? | |
子供が「小児がんです。」と言われてショックを受けて落ち込まない親はまずいないと思いますが、うちのように退院して再発せずに6年経っているのに当時の闘病記録をこうして書いているのってどう思われてるのかなと、ふと思いました。 私自身は、これから治療をする方に「こんな感じで治療が進みますよ。何かトラブルがあってもこんな感じで解決しながら進みますから驚かなくても大丈夫ですよ」と言う情報として公開しているつもりなのですが。 会のホームページでは病気についてだけでなく、『晩期障害』のこともあれこれ書いていますし、掲示板などでもけっこう晩期障害についての話題があるので、うちだけでなく皆が日々再発や晩期障害を恐れて暗い顔で暮らしていると思っている方がもしいらっしゃいましたから、それは大きな誤解であることをここに宣言します(笑)。 ここ何年か『ポジティブ』と言う言葉がそれこそタイムサービスのように大安売りされて出回っていますが、『ポジティブ=楽観的』『ポジティブ=明るい』と勘違いしている人や、『負』の部分を口にした途端「あなたの考え方はポジティブではない」と言う人、はては『ポジティブ=深く考えず何とかなるさで明るいこと』と言うように『ポジティブ=脳天気』と完全に勘違いしている人までいるようです。 そもそも『ポジティブ』と言うのは「積極的・肯定的」という意味で「前向き」などと訳されることが多いわけですが、うんとしんどいことを押しのけて『ポジティブ』にやっていくにはたぶん大きく分けて2通りのタイプがあると思います。 ひとつは『しんどいこと』を考えずにとにかく前へ進むことを第一に考えてやるタイプ。 もうひとつは、『しんどいこと』の中で潰せるものは潰しながら前へ進むタイプ。 私は明らかに後者タイプで、だからこそ病気のことも「しんどい負の部分」も含めていろいろ知りたいと思い、知ることでそうなった時の『次の一手』を考えながら前へ進んでこれたのかなと思います。なぜ今回こんなことを書いているかと言うと、 『肝芽腫のステージVまでは今や治せるのだからもう少しポジティブな面を発信してはどうか』 というご意見を協力医ではないある医療者の方からいただいたのですが、どうしても違和感がぬぐえず、その理由を考えていたからです。 「ステージVまでなら治る」と言いきることは、一見明るく希望に満ちているようですし、テレビなどで小児がんと言うとすぐに悲しい結末になることが多いのでそういう『ワンパターン』を改善してもらうためにはよいかもしれませんが、マスコミと言うのは扱いの振り幅が必ずどちらかに偏ってしまうので今度は『小児がんは今や簡単に治る病気』と言う逆の誤解を生み出すだろうと思います。 - 楽観的に構えていても治るほど簡単な病気ではないけれど、ステージVでも治る子が7割、ステージWでも治る子もいる。 これが少なくとも現在の肝芽腫の正しい表記のように思います。 いろんな肝芽腫の子を持つ親の方たちを知っている1人の親としては「ここまでなら治る」と言いきってしまうことに違和感がぬぐえなかったのです。肝芽腫の会の中にはステージVで亡くなった子もいますし、ステージUで絶対治るはずなのに二次性白血病(使った抗がん剤の副作用による血液のがん)で亡くなってしまった子もいました。ステージVの5年生存率は現在70%を超えたので、医学的にはそう言うこともできるのでしょうが、『親にとっての確率は治るか治らないか、100%か0%かのどちらか』なのです。(これは入院時の主治医が医学生時代に教授から「このことを常に忘れないように」と教えられた言葉だそうで、私は非常に感動しました。) また親の立場だからだけでなく、大腸がんで亡くなったアドバイザーのDr.Tは「5年生存率が60%もあるんだから大丈夫ですよって以前は言っていたけれど、自分がなってみると75%でも嫌なものだね」とおっしゃっていました。 もちろん100%の確率であればぜひ言い切っていただきたいのですが、そうでないのに線で切ってしまうと、そうではなかった子が『例外的症例』として影に追いやられてしまうような悲しさを感じてしまうのです。 肝芽腫に限らず小児がんの子を持つ親は、日常では普通に明るくせいいっぱい頑張って暮らしていますし、子供自身は病気だったことすらほとんど忘れて暮らしています。そうすることで親も子も1人1人が「こんなに元気にやってるよ!」と周りに発信しています。ポジティブな面はそれぞれが日常的に周囲に発信しているのです。 だからこそ時にはそのしんどさや悩みや不安を吐き出せる場所として、不安の存在を認めた上でその解決や軽減のための情報を与えてゆく所として、つまり『ポジティブな面を発信すると言うより、ポジティブな気持ちで頑張れるための情報を発信する』親の会のような所が必要なのではないかなと思ますし、本当の意味でポジティブになるためには、ネガティブな情報の掲載も必要なのです。 (2006.8.8) |
★2000.1.16(日) こども医療センター入院 278日目 外泊 | |
[状態] |
★2000.1.17(月) こども医療センター入院 279日目 帰院のち外泊 | |
AFP 16(↑) |
★2000.1.18(火) こども医療センター入院 280日目 外泊 | |
[状態] |
★2000.1.19(水) こども医療センター入院 281日目 Bランク | |
AFP 11(↓) |
★2000.1.20(木) こども医療センター入院 282日目 Bランク | |
[状態] |
★2000.1.21(金) こども医療センター入院 283日目 Bランク | |
AFP 10(↓) |
★2000.1.22(土) こども医療センター入院 284日目 Bランク | |
[状態] |
★2000.1.23(日) こども医療センター入院 285日目 Bランク | |
[状態] |
★2000.1.24(月) こども医療センター入院 286日目 Bランク | |
AFP 12(↑) |
★2000.1.25(火) こども医療センター入院 287日目 Bランク | |
[状態] |
★2000.1.26(水) こども医療センター入院 288日目 Bランク | |
[状態] |
★2000.1.27(木) こども医療センター入院 289日目 Bランク | |
AFP 13(↑) |
★2000.1.28(金) こども医療センター入院 290日目 Bランクのち外泊 | |
[状態] |
★2000.1.29(土) こども医療センター入院 291日目 外泊 | |
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