23    2000.2.7 -3.11   (入院日目320〜333日目)


★ ちょっと寄り道(22) 家庭の事情
この頃の看護記録には『奇声を出す』、『大声を出す』、『騒いでいる』などという記述が多く出てきます。

もちろん治療や長い入院生活そのものにもストレスを感じていたわけですが、私と夫の両方の母が体調を崩して爽の弟の世話に来られなくなって以来、午後2時から7時までの面会時間の半分も行かれなくなったのも大きな理由だったかなと思います。
当時住んでいたマンションの隣人が毎日下の子を預かってくれてその時間だけは面会に行くことが出来、今考えても私としては精一杯よくやったと思いますし(^-^;)、3才の子供は子供なりに事情は理解しているので私に面と向かって「もっと来て」というようなことはありませんでしたが、この頃の看護記録を読むとやっぱり『荒れていた』なあと思います。

子供の長期入院中はたぶんそれぞれの家庭にそれぞれの事情があって、もうどう考えてもどうにもならないことの1つや2つはどうしても出てくると思いますが、子どもにとっても親にとっても最善の状態に最も近い『お互いに折り合いのつく点』をみつけてやっていくしかありません。
ただ今ふりかえって当時の自分の思考をかなり冷静かつ客観的かつ容赦なく見ると、やはり爽のほうを重要視していたことは否めません。
生命の危機に直面している爽に対して、下の子はごく普通に順調に成長していたので、もちろん「明日何があるか分からない」のは誰にとっても同じですが、現実感としての危機は感じていなかったので、「下の子は何とかなるだろう」とどこかで思っていました。
そのことが後々下の子の登園拒否にもつながっていったことは事実です。
当時の私には肉体的精神的な余裕が全くなく、そのことに多少気づいて「もっとこうしたほうがいいんだろうなあ」と思いつつどうにもなりませんでした。

もし今入院中で兄弟児のいる方がこれを読んでいたら、今よりほんのわずかでよいので兄弟姉妹への優先ポイントをあげてみて下さい。

でも当時の私のようにすでに潰れそうでいっぱいいっぱいの方は・・・・・心配しなくて大丈夫ですよ。
「気づいてさえいれば」・・・・・取り戻せます。 (2006.9.21)

2000.2.27(日) こども医療センター入院 320日目  

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

[医師カルテ]
個室でストレスなのか、キャーキャー騒いでいる。

[看護記録]
6時20分、起床。納豆ごはんよく食べる。同室児のトミカを借りたいと朝から騒ぐ。
またベッド内でジャンプしたりする。叱ると、「分かった」と言うもすぐに同じ行動とる。奇声出すことも多い。

[食事]
○朝食        納豆・ごはん
○おやつ      ネクター
○夕食        ごはん1杯半
○おやつ      シュークリーム・ジョア


2000.2.28(月) こども医療センター入院 321日目  

AFP 7.3

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

[処置]
採血 ・ 包交 ・ フィルター交換

[採血結果]
好中球        154                              GOT          48
白血球        800                              GPT           61
ヘモグロビン   9.1                               血小板        7万6000

[看護記録]
同室児と一緒にお茶を飲ませると競い合い、よく飲める。
15時30分、外泊へ。

[医師カルテ]
AFP(今回の)ピーク8.7! ピークが10以下なのは初めて。

○爽母
帰宅後、久々の外泊のせいか、ハイテンション(うるさい)。右前頭部 ・ 左頬ぶつける。

[食事]
○おやつ        ジュース
○夕食         ラーメン(少)・ヨーグルト1個半・お茶(少)
○おやつ        ラムネ菓子・スナック菓子


2000.2.29(火) こども医療センター入院 322日目  外泊

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

○爽母
本日朝でグリチロン(*肝機能障害の薬)終了。

[食事]
○朝食        ごはん1/2杯・ウィンナー半分・ヨーグルト1本・お茶50t
○昼食        ハムパン・ミルミル1本・お茶(少)
○おやつ      せんべい半分・お茶100t
○夕食        ハヤシライス半分・お茶100t・かまぼこ3切れ
○おやつ      カルピス200t・ハンバーガー1/4個


2000.3.1(水) こども医療センター入院 323日目  外泊

[状態]
骨髄抑制

○爽母
今回の外泊はかなりストレスがたまっているらしく、爆発させている。

[食事]
○朝食        ごはん1杯・ウィンナー2本・なると3切れ・お茶200t
○昼食        スパゲッティミートソース半皿・ヨーグルト1個・お茶150t
○夕食        さつまあげ大1枚・お茶100t
○おやつ     せんべい1枚・ラムネ菓子・かまぼこ2切れ


2000.3.2(木) こども医療センター入院 324日目  外泊

[状態]
骨髄抑制

[食事]
○朝食        ハヤシライス半皿・なると・ウィンナー
○おやつ      チョコレート・ラムネ菓子
○昼食        スパゲッティミートソース1皿・お茶100t
○おやつ      ホットケーキ1/3枚
○夕食        ラーメン1杯・ほっけ(7pくらい)・お茶100t
○おやつ      マクドナルド1/3個


2000.3.3(金) こども医療センター入院 325日目  帰院のち外泊

AFP 7

[状態]
骨髄抑制

[処置]
採血 ・ 包交 ・ フィルター交換

[採血結果]
白血球        1500                           ヘモグロビン  8.7
血小板        3万3000

[医師カルテ]
BM(*骨髄)回復不十分。月曜日にPLT(*血小板)輸血する。

[看護記録]
10時帰院。熱感軽度、水様性鼻汁軽度。
13時、外泊へ。飛び跳ねて外へ出る。

[食事]
○朝食        ごはん・なると・ウィンナー
○おやつ      ふ菓子1本・お茶100t・ラムネ菓子
○夕食        ウィンナー2本・コロッケ半分・ごはん1杯・お茶200t
○おやつ     海草せんべい(少)


2000.3.4(土) こども医療センター入院 326日目  外泊

[状態]
骨髄抑制

[食事]
○朝食        ラーメン(ほうれん草・わかめ・玉子入り)1杯・お茶150t
○おやつ     ふ菓子・ラムネ菓子
○昼食        クロワッサン1個・お茶100t
○夕食        ごはん1杯・なると


2000.3.5(日) こども医療センター入院 327日目  外泊

[状態]
骨髄抑制 ・ 聴力障害出始める

○爽母
最近、耳の聴こえが悪いように思う。
(*通常聴力障害はシスプラチンの副作用として出ると言われていましたが、この当時使っていたカルボプラチンではほとんど出ないと言われていました。けれども爽の場合はシスプラチンを使っていた頃には出ず、この頃になって聴力障害が出始めました。
その後急激に悪くなることはありませんでしたが、治療が終了してから数年間に渡り、カゼなどで体調を崩したりした時に聴力が『ガクッ』と下がることが何度かありました。
耳鼻科の先生によると、化学療法で聴力障害が出るぎりぎりのところまでダメージを受けて踏みとどまっていたのが、カゼなどで身体に負担がかかると、こういう出方をすることがあるらしいです。その場合はすぐに耳鼻科で聴力検査を受け、聴力が落ちていたら一時的にステロイドを服用することで新しく落ちた聴力は戻ることがあるということで、爽も何度かステロイドを内服し幸いその都度よく効いて、落ちた分の聴力のみは戻りました。落ち始めて時間が経ってしまうとステロイドを使っても戻らなくなってしまうそうです。
また、聴力は一度落ちると2度と戻らないとも言われていましたが、ここ1年ほどで微妙に聴力がよくなっています。
決して元通りではありませんが、一番悪い頃は高音域が90デシベルだったのが、現在は70〜60デシベルの間くらいまで戻っています。
これはどういうことなのか、まだ耳鼻科の先生に確認していないので分かりません。ただ『言葉の弁別(聞き取り)』はやはり悪いです。)


[食事]
○朝食        なると3切れ・ウィンナ2本・パン(少)・お茶300t
○おやつ     ふ菓子
○昼食        スパゲッティミートソース1皿・お茶200t
○夕食        なると3切れ・ウィンナ5本・ハム1枚半・ごはん1杯


2000.3.6(月) こども医療センター入院 328日目  帰院のち外泊

AFP 7.1(↑)

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

[処置]
採血

[採血結果]
好中球       576                            GOT          50
白血球       1800                          GPT           43
血小板       4万9000                    ヘモグロビン    8.0

○爽母
血小板少し増えてきたので、輸血はなし。

[医師カルテ]
(*3日(金)の)AFP7.0 → 自己最低!!
(*初めて見る低い数値でした。)

[看護記録]
10時帰院。活気あり。(*採血の結果)輸血は不要となり、14時外泊へ。

[食事]
○朝食        ウィンナ3本・なると1切れ・ごはん半杯・お茶150t
○夕食        ラーメン・お茶200t
○おやつ     ふ菓子


2000.3.7(火) こども医療センター入院 329日目  帰院のち外泊

[状態]
薬剤性難聴 ・ 骨髄抑制 ・ 肝機能障害

[処置]
聴力検査

○爽母
耳鼻科受診のため一時帰院。前回同様、今回も高音域が聴こえていないとのこと。
ただし年少のため本当のところは脳波をとらなければ判らないらしい。

[看護記録]
14時帰院。15時40分、耳鼻科受診。16時、再外泊へ。

[食事]
○朝食        ラーメン(ほうれん草・玉子入り)・お茶
○おやつ     ふ菓子
○昼食        うどん・お茶
○おやつ     ミルミル1本・ふ菓子
○夕食        ピザ2切れ・お茶150t


2000.3.8(水) こども医療センター入院 330日目  外泊

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

○爽母
朝、おちんちんが痛いと言い、午後は左の耳が痛いと言う。
(*こういう病気の子を持つと「カゼ」とか「感染症」とか理由が分かる体調の悪さにはかなり冷静に判断できるようになるのですが、「何だか分からないけど痛い、調子悪い」と言われるともう、「転移」とか「再発」とか非常にナーバスになってしまいます。これは今でもそうです。カゼで39度の熱が出た時は冷静に対処できるのですが、「何だかちょっと頭痛い」とか「息苦しい気がする」とか言われると、ドキドキしてしまいます。こういう病気の子を持った親御さんはやはり皆さんそうですか?)

[食事]
○朝食        ラーメン1杯・お茶200t
○昼食        スパゲッティミートソース1皿
○おやつ     ふ菓子3本・ミルミル1本
○夕食        ごはん1杯・ウィンナ3本・お茶
○おやつ     ラムネ菓子・水100t


2000.3.9(木) こども医療センター入院 331日目  外泊

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

○爽母
昼間あまり食欲ない。
(*後半6回の治療では肝機能障害が抜けなくなり、常にベースとして肝機能障害がある状態でした。それでも肝機能が悪すぎて治療出来ないほどではなかったので助かりました。『肝機能が悪いのに抗がん剤を使わなくてはならない』のも健康な状態から考えれば大変なことだし辛いことですが、『肝機能が悪くて抗がん剤が使えない』のはAFPが正常値に安定していなかった爽にとっては再発に大きく関わってくきます。ですから肝機能が悪くても治療が出来る状態であることは安心できるということでした。)

[食事]
○朝食        ラーメン半杯・お茶・ヨーグルト1個
○おやつ      ミルミル1本
○昼食        食べず
○おやつ      ラムネ菓子
○夕食        ごはん3杯・マヨネーズ・ウィンナ半本・お茶200t
○おやつ      ラムネ菓子


2000.3.10(金) こども医療センター入院 332日目  帰院のち外泊

AFP 8.6(↑)

[状態]
骨髄抑制 ・ 肝機能障害

[処置]
採血 ・ 包交 ・ フィルター交換

[採血結果]
好中球        560                             GOT          56
白血球        1600                           GPT          45
血小板        9万1000                     ヘモグロビン  9.1

○爽父
朝、私が爽を病院に連れて行く。10時に採血。
私は会社に行く。

○爽母
Dr.Aから家に外泊出来ると電話があり、下の子を隣のSさんに預けて迎えに行く。

[医師カルテ]
BM recovery. (*骨髄回復)
PLT(*血小板)10万超えたら次のchemoへ。

[看護記録]
10時帰院。ベッド上で飛び跳ねたり、おもちゃをベッド下に落とすが注意してやめられる。
14時30分、外泊へ。

[食事]
○朝食        ごはん2杯・ウィンナ2本・お茶100t
○昼食        ラーメン1杯
○おやつ      プリン
○夕食        カレー1皿・お茶100t
○おやつ      ふ菓子・ラムネ菓子・水100t


2000.3.11(土) こども医療センター入院 333日目  外泊

(*この頃になると、気持ち的にも現実的にも『退院』が視野にきちんと入るようになったことや、下の子の預け先や時間などの調整を毎日しなければならなくなり、安心と慌しいが一緒になってさらに記録は滞りがちになりました。)

[食事]
○朝食        ラーメン半杯・お茶300t
○昼食        お好み焼き・ミルミル1本・お茶
○おやつ     ふ菓子
○夕食    カレー1皿・お茶200t