小児がんのひとつである肝芽腫の子どもを持つ親の会です
肝芽腫の会
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(since February 2003)
  〜子どもの病気を代わってあげることは出来ないけれど、
  病気を知ることで最強のサポーターになることは、出来る。〜


 肝芽腫(かんがしゅ)は小児ガンと総称される小児悪性腫瘍の中でもまれなもので、発症率はこども100万人に0.7〜1人と言われています。日本では毎年全国で20人から40人のこどもにしか発症しません。そのため同じ病院に病気のことを話せる仲間がいない上に、病気についての情報を得るにも大変な労力を要します。
 肝芽腫の会は、1999年から2000年に子どもが肝芽腫になり神奈川県立こども医療センターで治療を受けた親3人が、全国に散在する肝芽腫のこどもを持つ親の孤立感を少なくし、肝芽腫に関する情報を得ることで、治療中や退院後の再発に対する不安を少しでも軽減できたらと思い、2003年に結成しました。
肝芽腫の会キャラクター
 患児の親だけでなく、その周辺にいる人々、小児ガンには
全く縁のない方々にも肝芽腫のことについて知っていただけたら
うれしく思います。

      
肝芽腫の会

 更 新 情 報 (最終更新日:2018/10/19
→10/19 第51回交流会のお知らせ (詳細は『お知らせ』をご覧ください。
日時:2018年12月1日(土)14:00-16:00
場所:神奈川県立こども医療センター本館2F講堂
演題:※『お知らせ』をご覧ください。
7/11 今年度分の会費振り込みをお願いします。  
※会員用ページと会員用掲示板のパスワードは本日更新しました。順次メールにて新しいパスワードをお知らせしますが、振込みしたのに数日経っても連絡ない場合はお手数ですが、会までメールでご連絡ください。
6/11

第50回交流会のお知らせ (詳細は『お知らせ』をご覧ください。
日時:2018年7月21日(土)14:00-16:00
場所:神奈川県立こども医療センター本館2F講堂
演題:「新薬の開発は日進月歩: 24回の手術と温熱化学療法…そして投与した新しい分子標的薬が効いている症例」

4/4 ホームページをリニューアルしました。
会のメールアドレスが変更しました。新アドレスは「kangashu@kangashu-no-kai.org」です。
内容も改訂版のハンドブックになりました。
4/4 代表者交代のお知らせ
12/18 『お父さんとお母さんのための肝芽腫ハンドブック』2017年改訂版が出ました。


contents 理念と沿革 お知らせ 掲示板 会について 入会方法 メール


  肝芽腫ってどんな病気?    晩期合併症     紙で読めるホームページ
 ・ 治療に入る前にすること   歯の形成障害  click!↓
肝芽腫ハンドブック
『お父さんとお母さんのための
肝芽腫ハンドブック』2017.7月発行
  治療方針の決定    聴力障害 
 ・ 病理組織学的分類    心の発達
  肝芽腫の治療  ・ 退院後のこと 
    術前化学療法  ・ 治療費その他の情報  
     肝切除術   うちの子の場合
     生体肝移植   テーマ別みんなの体験
     肺転移巣手術  ・ 肝芽腫関連リンク
    術後化学療法  ・ これまでの交流会&シンポ演題
  ・  痛みの治療(緩和ケア) 疼痛緩和のリーフレット
   放射線治療 疼痛緩和のリーフレットダウンロード

小児がんの疼痛管理を考えるシンポジウム
※シンポジウムは現在は開催
していません。
    再発時の治療
 ・ 抗がん剤の副作用  
  用語と検査   


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これらのメールは当会とは一切関係がないことをお知らせします。
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